El apoyo a una persona autista debe partir de sus necesidades, fortalezas, preferencias y circunstancias. Buscar tratamiento para el autismo puede llevar a propuestas muy distintas, desde apoyo a la comunicación hasta afirmaciones de curación sin fundamento. Conviene preguntar qué pretende cambiar un servicio, por qué ese objetivo es importante para la persona y qué evidencia respalda el enfoque.
Evaluación y apoyo individualizado
El NIMH describe el autismo como una condición neurológica y del desarrollo con características y necesidades de apoyo diversas. La evaluación tiene en cuenta la historia del desarrollo y los patrones de comunicación, interacción y comportamiento. La evaluación puede realizarse en la infancia o en la edad adulta.
Un plan útil identifica las prioridades de la vida cotidiana. Estas pueden incluir comunicar decisiones, afrontar una transición difícil, acceder a la educación o al empleo, u obtener ayuda para un problema de salud coexistente. Conviene preguntar a los servicios locales qué apoyo está disponible mientras se organiza la evaluación.
Comunicación y vida cotidiana
El apoyo al habla y al lenguaje puede contemplar la comunicación oral y alternativas como imágenes, escritura, signos o dispositivos de comunicación. El apoyo de terapia ocupacional puede abordar actividades cotidianas concretas o barreras del entorno. El objetivo debe ser una participación significativa y el bienestar de la persona, con una valoración de los avances en función de sus necesidades individuales.
Algunos ejemplos de objetivos prácticos son poder pedir un descanso, comunicar dolor, elegir o realizar una actividad cotidiana con el apoyo adecuado. La forma de comunicación que prefiere la persona debe tomarse en serio.
Enfoques centrados en el entorno y el desarrollo
La guía de NICE para niños y jóvenes aborda las adaptaciones y las intervenciones individualizadas, incluidos el apoyo a la comunicación y la atención a las necesidades sensoriales. Un plan puede tener en cuenta el ruido, la iluminación, las rutinas previsibles y la forma en que se presentan las instrucciones.
Si un proveedor ofrece análisis conductual aplicado (ABA) u otro programa estructurado, conviene preguntar por sus objetivos concretos, métodos, evidencia y seguimiento. También es importante preguntar cómo se tienen en cuenta la comunicación, el bienestar y la capacidad de elección de la persona, y cómo se reconocerá su malestar. El nombre de un programa no demuestra que sea el más adecuado para todo el mundo.
Las necesidades de las personas adultas pueden incluir las relaciones, la vida independiente y el empleo. La guía de NICE para adultos ofrece un marco específico para la evaluación y el apoyo. Los servicios para adultos no deben limitarse a reproducir un programa centrado en la infancia.
Necesidades de salud coexistentes y medicación
Las personas autistas también pueden tener problemas de salud física o mental que requieren una evaluación propia. Los cambios en el sueño, el dolor, la ansiedad o el funcionamiento cotidiano no deben atribuirse automáticamente al autismo.
La medicación no cura el autismo. Puede considerarse para una afección coexistente claramente identificada o una necesidad clínica específica, con el seguimiento adecuado. El profesional que la prescribe debe explicar el beneficio que se busca, los posibles efectos adversos y el plan de revisión. El tratamiento no debe basarse en una promesa general de normalizar el comportamiento.
Alimentación, dietas restrictivas y suplementos
NICE no recomienda las dietas de exclusión, como las dietas sin gluten o sin caseína, para abordar las características centrales del autismo en niños. Las dificultades de alimentación y la ingesta restringida requieren evaluación, ya que las deficiencias nutricionales pueden tener consecuencias graves.
Otra afección médica, como una alergia alimentaria diagnosticada, puede requerir atención dietética. Es importante consultar con un profesional sanitario o un dietista sobre las restricciones dietéticas significativas o el uso de suplementos, en lugar de asumir que el autismo por sí solo implica una deficiencia.
Evitar las promesas de curación sin fundamento y perjudiciales
La FDA advierte sobre los productos de quelación no aprobados que se comercializan para afecciones como el autismo y sobre riesgos graves como la insuficiencia renal y la muerte. La quelación no debe utilizarse como tratamiento para el autismo. El NCCIH también identifica varios enfoques sin respaldo y potencialmente peligrosos.
Preguntas antes de elegir un servicio
- ¿Para qué grupo de edad y qué necesidades está cualificado el servicio para ofrecer apoyo?
- ¿Qué objetivos son importantes para la persona autista y cómo se acuerdan?
- ¿Cómo se hará el seguimiento de los beneficios, las cargas y el malestar?
- ¿Cómo se coordinará el apoyo entre el hogar, el ámbito educativo, el trabajo y la atención sanitaria?
- ¿Qué ocurre si el enfoque no está ayudando?
Un artículo general sobre el autismo no demuestra que una clínica concreta ofrezca servicios pediátricos o especializados en autismo. Es importante confirmar directamente el alcance real del servicio, sus cualificaciones y su idoneidad.
