Ondersteuning voor een autistische persoon moet beginnen bij diens behoeften, sterke kanten, voorkeuren en omstandigheden. Wie zoekt naar een behandeling voor autisme, kan heel uiteenlopende voorstellen tegenkomen, van communicatieondersteuning tot onbewezen claims over genezing. Het helpt om te vragen wat een dienst probeert te veranderen, waarom dat doel voor de persoon belangrijk is en welk bewijs de aanpak ondersteunt.
Beoordeling en individuele ondersteuning
NIMH beschrijft autisme als een neurologische en ontwikkelingsgerelateerde aandoening met uiteenlopende kenmerken en ondersteuningsbehoeften. Bij een beoordeling wordt gekeken naar de ontwikkelingsgeschiedenis en patronen in communicatie, interactie en gedrag. Een beoordeling kan zowel in de kindertijd als op volwassen leeftijd plaatsvinden.
Een bruikbaar plan stelt prioriteiten in het dagelijks leven vast. Het kan bijvoorbeeld gaan om keuzes kenbaar maken, omgaan met een moeilijke overgang, toegang krijgen tot onderwijs of werk, of hulp krijgen voor een bijkomende gezondheidsaandoening. Vraag lokale diensten welke ondersteuning beschikbaar is terwijl een beoordeling wordt geregeld.
Communicatie en dagelijks leven
Ondersteuning bij spraak en taal kan zich richten op gesproken communicatie en alternatieven zoals afbeeldingen, schrijven, gebaren of communicatiehulpmiddelen. Ergotherapeutische ondersteuning kan zich richten op specifieke dagelijkse activiteiten of belemmeringen in de omgeving. Betekenisvolle deelname en comfort moeten het doel zijn, waarbij vooruitgang wordt beoordeeld aan de hand van de individuele behoeften.
Voorbeelden van praktische doelen zijn kunnen vragen om een pauze, pijn kunnen aangeven, een keuze kunnen maken of een dagelijkse activiteit kunnen uitvoeren met passende ondersteuning. De manier waarop iemand het liefst communiceert, moet serieus worden genomen.
Omgevingsgerichte en ontwikkelingsgerichte benaderingen
De NICE-richtlijn voor kinderen en jongeren gaat in op aanpassingen en individueel afgestemde interventies, waaronder communicatieondersteuning en aandacht voor sensorische behoeften. Een plan kan rekening houden met geluid, verlichting, voorspelbare routines en de manier waarop instructies worden gegeven.
Als een aanbieder toegepaste gedragsanalyse (ABA) of een ander gestructureerd programma aanbiedt, vraag dan naar de specifieke doelen, methoden, wetenschappelijke onderbouwing en manier waarop de voortgang wordt gevolgd. Vraag hoe de communicatie, het comfort en de keuzevrijheid van de persoon worden meegenomen en hoe spanning en onbehagen worden herkend. De naam van een programma bewijst niet dat het voor iedereen de beste keuze is.
De behoeften van volwassenen kunnen betrekking hebben op relaties, zelfstandig wonen en werk. De NICE-richtlijn voor volwassenen biedt een afzonderlijk kader voor beoordeling en ondersteuning. Diensten voor volwassenen moeten niet simpelweg een op kinderen gericht programma overnemen.
Bijkomende zorgbehoeften en medicatie
Autistische mensen kunnen ook lichamelijke of psychische aandoeningen hebben die een eigen beoordeling nodig hebben. Veranderingen in slaap, pijn, angst of dagelijks functioneren mogen niet automatisch aan autisme worden toegeschreven.
Medicatie geneest autisme niet. Ze kan worden overwogen voor een duidelijk vastgestelde bijkomende aandoening of een specifieke klinische behoefte, met passende controle. De voorschrijvende behandelaar moet het beoogde voordeel, mogelijke bijwerkingen en de afspraken voor evaluatie uitleggen. Behandeling mag niet zijn gebaseerd op een algemene belofte om gedrag te normaliseren.
Voeding, beperkende diëten en supplementen
NICE beveelt geen eliminatiediëten, zoals glutenvrije of caseïnevrije diëten, aan om de kernkenmerken van autisme bij kinderen te behandelen. Eetproblemen en een beperkte voedselinname moeten worden beoordeeld, omdat voedingstekorten ernstige gevolgen kunnen hebben.
Een afzonderlijke medische aandoening, zoals een vastgestelde voedselallergie, kan dieetbegeleiding nodig maken. Bespreek ingrijpende voedingsbeperkingen of supplementen met een passende zorgverlener of diëtist, in plaats van aan te nemen dat autisme op zichzelf aantoont dat er een tekort is.
Vermijd onbewezen en schadelijke claims over genezing
De FDA waarschuwt voor niet-goedgekeurde chelatieproducten die worden aangeboden voor aandoeningen zoals autisme, en voor ernstige risico’s zoals nierfalen en overlijden. Chelatie mag niet worden gebruikt als behandeling voor autisme. Het NCCIH wijst ook op verschillende niet onderbouwde en mogelijk gevaarlijke benaderingen.
Vragen aan een mogelijke aanbieder
- Voor welke leeftijdsgroep en ondersteuningsbehoeften is de dienst gekwalificeerd?
- Welke doelen zijn belangrijk voor de autistische persoon en hoe worden die afgesproken?
- Hoe worden voordelen, belasting, spanning en onbehagen gevolgd?
- Hoe wordt de ondersteuning afgestemd op thuis, onderwijs, werk en gezondheidszorg?
- Wat gebeurt er als de aanpak niet helpt?
Een algemeen artikel over autisme toont niet aan dat een bepaalde kliniek pediatrische of specialistische autismezorg aanbiedt. Vraag rechtstreeks naar het daadwerkelijke aanbod, de kwalificaties en de geschiktheid van de dienst.
