Stöd till en autistisk person bör utgå från personens behov, styrkor, önskemål och livssituation. Den som söker efter behandling vid autism kan möta mycket olika förslag, från kommunikationsstöd till obevisade påståenden om bot. Det är värdefullt att fråga vad en verksamhet försöker förändra, varför målet är viktigt för personen och vilket vetenskapligt stöd som finns för arbetssättet.
Utredning och individuellt stöd
NIMH beskriver autism som ett neurologiskt och utvecklingsrelaterat tillstånd med varierande kännetecken och stödbehov. Vid en utredning beaktas utvecklingshistorik och mönster i kommunikation, samspel och beteende. Utredning kan göras både under barndomen och i vuxen ålder.
En användbar plan identifierar vad som är prioriterat i vardagen. Det kan handla om att uttrycka sina val, hantera en svår övergång, få tillgång till utbildning eller arbete eller få hjälp med ett samtidigt hälsotillstånd. Fråga lokala verksamheter vilket stöd som finns medan en utredning planeras.
Kommunikation och vardagsliv
Stöd för tal, språk och kommunikation kan omfatta talad kommunikation och alternativ som bilder, skrift, tecken eller kommunikationshjälpmedel. Arbetsterapeutiskt stöd kan inriktas på specifika vardagsaktiviteter eller hinder i omgivningen. Målet bör vara meningsfull delaktighet och välbefinnande, och framsteg bör bedömas utifrån individens behov.
Exempel på praktiska mål är att kunna be om en paus, förmedla smärta, göra ett val eller genomföra en vardagsaktivitet med lämpligt stöd. Personens föredragna sätt att kommunicera bör tas på allvar.
Miljöanpassningar och utvecklingsinriktade insatser
NICE:s riktlinjer för barn och ungdomar tar upp anpassningar och individuellt utformade insatser, bland annat kommunikationsstöd och hänsyn till sensoriska behov. En plan kan ta hänsyn till ljud, belysning, förutsägbara rutiner och hur instruktioner ges.
Om en verksamhet erbjuder tillämpad beteendeanalys (ABA) eller ett annat strukturerat program, fråga om dess specifika mål, metoder, vetenskapliga stöd och uppföljning. Fråga hur personens kommunikation, välbefinnande och valmöjligheter tas till vara och hur tecken på obehag eller lidande kommer att uppmärksammas. Ett programs namn visar inte att det passar alla bäst.
Vuxnas behov kan gälla relationer, självständigt boende och arbete. NICE:s riktlinjer för vuxna ger ett separat ramverk för utredning och stöd. Verksamheter för vuxna bör inte enbart kopiera ett program som är inriktat på barn.
Samtidiga vårdbehov och läkemedel
Autistiska personer kan också ha kroppsliga eller psykiska hälsotillstånd som behöver bedömas separat. Förändringar i sömn, smärta, ångest eller funktionsförmåga i vardagen bör inte automatiskt tillskrivas autism.
Läkemedel botar inte autism. De kan övervägas vid ett tydligt identifierat samtidigt tillstånd eller ett specifikt kliniskt behov, med lämplig uppföljning. Förskrivaren bör förklara den avsedda nyttan, möjliga biverkningar och hur uppföljningen ska gå till. Behandling bör inte bygga på ett allmänt löfte om att normalisera beteenden.
Mat, begränsad kost och kosttillskott
NICE rekommenderar inte uteslutningskost, såsom glutenfri eller kaseinfri kost, för att hantera autismens kärnsymtom hos barn. Ätsvårigheter och begränsat födointag behöver bedömas eftersom näringsbrister kan få allvarliga konsekvenser.
Ett separat medicinskt tillstånd, till exempel en diagnostiserad födoämnesallergi, kan kräva kostbehandling. Diskutera omfattande kostbegränsningar eller kosttillskott med lämplig vårdpersonal eller dietist i stället för att anta att autism i sig innebär en näringsbrist.
Undvik obevisade och skadliga påståenden om bot
Den amerikanska myndigheten FDA varnar för icke godkända kelatprodukter som marknadsförs för bland annat autism, och för allvarliga risker som njursvikt och dödsfall. Kelatbehandling bör inte användas som behandling vid autism. Även NCCIH pekar ut flera metoder som saknar vetenskapligt stöd och kan vara farliga.
Frågor till en verksamhet som övervägs
- Vilken åldersgrupp och vilka behov har verksamheten kompetens att ge stöd för?
- Vilka mål är viktiga för den autistiska personen, och hur kommer man överens om dem?
- Hur följs nytta, påfrestningar och lidande upp?
- Hur ska stödet fungera mellan hemmet, utbildningen, arbetet och hälso- och sjukvården?
- Vad händer om arbetssättet inte hjälper?
En allmän artikel om autism innebär inte att en viss klinik erbjuder barnsjukvård eller specialiserade insatser vid autism. Kontrollera direkt med verksamheten dess faktiska inriktning, kompetens och lämplighet.
