Refeedingsyndroom: waarom herstel van een eetstoornis medisch toezicht vereist

Het herstellen van de voedingstoestand is essentieel bij het herstel van een eetstoornis. Na een periode van ernstige voedselbeperking kan het lichaam echter medische ondersteuning nodig hebben wanneer de voedingsinname toeneemt. Het refeedingsyndroom is een van de redenen waarom beoordeling en controle belangrijk zijn. Deze gids legt het risico uit, zonder caloriedoelen of een plan om zelfstandig de voeding op te bouwen te geven. Het doel is voedingsherstel met ondersteuning, niet verdere beperking. Laat u zo snel mogelijk medisch beoordelen als u zeer weinig heeft gegeten of als uw lichamelijke gezondheid achteruitgaat. ^{[1], [4]}

Wat het refeedingsyndroom inhoudt

Het refeedingsyndroom is een mogelijk levensbedreigende complicatie van het hervatten van voeding na ernstige ondervoeding. Wanneer het lichaam uit een toestand van uithongering komt, kunnen mineralen zich snel vanuit de bloedbaan naar de cellen verplaatsen. De waarden van fosfaat, kalium en magnesium kunnen dalen. Tegelijkertijd kunnen verschuivingen in de vochthuishouding en vitaminetekorten bijdragen aan problemen met het hart, de ademhaling, de spieren of de hersenen. Dit kan optreden bij gewone voeding, drinkvoeding of sondevoeding, niet alleen bij intraveneuze voeding. ^[1]

Een lage fosfaatwaarde tijdens het hervatten van voeding is een belangrijk waarschuwingssignaal, maar betekent niet automatisch dat er sprake is van een ernstige aandoening die de organen bedreigt. De definities verschillen tussen onderzoeken. ASPEN, een Amerikaanse vereniging voor klinische voeding, stelt voor om de ernst van het syndroom in te delen op basis van veranderingen in fosfor, kalium of magnesium en, in ernstige gevallen, daarmee samenhangende orgaanfunctiestoornissen of een tekort aan thiamine. Dit zijn klinische criteria, geen checklist om thuis een diagnose te stellen. ^[2]

De praktische boodschap is niet dat eten gevaarlijk is. Voeding is een essentieel onderdeel van de behandeling. De vraag is of het lichaam medische ondersteuning nodig heeft terwijl de voeding wordt hersteld.

Wie moet worden beoordeeld op het risico op refeedingsyndroom?

Bij een risicobeoordeling wordt gekeken naar hoe weinig iemand heeft gegeten, hoelang de voedselbeperking heeft geduurd, recent gewichtsverlies, bestaande afwijkingen in de elektrolytenwaarden en relevante aandoeningen of medicatie. Een laag lichaamsgewicht kan reden zijn voor extra bezorgdheid, maar is slechts een deel van het beeld. Ook alcoholmisbruik en bepaalde geneesmiddelen worden genoemd in voedingsrichtlijnen voor volwassenen. ^[3]

Dit is vooral van belang bij atypische anorexia. Iemand kan veel gewicht hebben verloren en lichamelijk ernstig ziek zijn geworden zonder er ondergewichtig uit te zien. Onderzoek bij opgenomen adolescenten en jongvolwassenen liet zien dat de voorgeschiedenis van gewichtsverlies samenhing met indicatoren voor de ernst van de ziekte, onafhankelijk van het gewicht bij opname. Dat ondersteunt een beoordeling die verder kijkt dan de BMI, maar biedt geen formule om bij een individu de uitkomst van het hervatten van voeding te voorspellen. ^[9]

Onze gids over herstel van atypische anorexia legt uit waarom een normaal of hoger gewicht de toegang tot hulp niet in de weg mag staan. Beschrijf bij het aanvragen van een beoordeling duidelijk de voedselbeperking en de veranderingen in uw functioneren. U hoeft niet te bewijzen dat u er ziek genoeg uitziet.

Wanneer klachten dringende hulp vereisen

Complicaties bij het hervatten van voeding ontstaan vaak in de eerste dagen nadat de voeding weer is gestart. ASPEN hanteert in de voorgestelde diagnostische criteria een termijn van vijf dagen, terwijl Britse richtlijnen voor spoedsituaties bij eetstoornissen ook erkennen dat complicaties later kunnen optreden. Het bereiken van een vroege mijlpaal vervangt niet het oordeel van het behandelteam over verdere controles. ^{[1], [2]}

Bel 911 bij ernstige ademhalingsproblemen, pijn op de borst, een collaps, een epileptische aanval, nieuw ontstane ernstige verwardheid of wanneer iemand niet normaal wakker te krijgen is. Deze symptomen vereisen een spoedbeoordeling, ongeacht of het refeedingsyndroom de oorzaak is. Neem ook bij nieuwe zwelling, hartkloppingen, uitgesproken zwakte of toenemende duizeligheid tijdens het voedingsherstel snel contact op met een arts. Wacht niet tot alle waarschuwingssignalen aanwezig zijn. ^{[1], [8]}

Bel of sms in de Verenigde Staten 988 bij suïcidale gedachten of een emotionele crisis. Bij een mogelijke medische noodsituatie blijft 911 of een spoedeisende hulp nodig. Onze gids over crisishulp en veiligheid bij psychische problemen legt deze verschillende routes uit. THE BALANCE is geen spoeddienst; een informatieaanvraag over opname mag dringende zorg nooit vertragen. ^[8]

Wat de eerste medische beoordeling omvat

Bij een beoordeling moeten voedselbeperking, recente gewichtsveranderingen, braken, het gebruik van laxeer- of plasmiddelen, lichaamsbeweging, vochtinname, medicatie en het gebruik van alcohol of andere middelen worden besproken. Behandelaren beoordelen ook de lichamelijke en psychische gezondheid, inclusief het suïciderisico. Deze vragen helpen om vast te stellen welke zorgsetting nodig is, niet om schuld toe te wijzen. ^[4]

De beoordeling kan bestaan uit het meten van vitale functies, lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en een elektrocardiogram, of ECG, om de elektrische activiteit van het hart te beoordelen. Welke onderzoeken precies nodig zijn, hangt af van het klinische beeld. Als onderdeel van de controle tijdens het voedingsherstel kan het nodig zijn om elektrolyten, nierfunctie, glucose en vochtbalans te beoordelen. ^{[3], [4]}

Neem beschikbare medische gegevens, een medicatielijst en een beschrijving van recente veranderingen in uw eetpatroon mee. Als cijfers spanning oproepen, vraag dan of iemand die u ondersteunt kan helpen om uw voorgeschiedenis toe te lichten. THE BALANCE biedt een zelfbeoordeling voor anorexia bij volwassenen die kan helpen om zorgen te ordenen voor een gesprek met een professional. Het is echter een zelfontwikkelde reflectiechecklist, geen gevalideerd diagnostisch instrument. Hiermee kan het risico op refeedingsyndroom niet worden beoordeeld en kan medische stabiliteit niet worden vastgesteld.

Hoe voeding onder medisch toezicht wordt gepland

Een begeleid plan richt zich op voeding én op vocht, vitaminen, elektrolyten en controles. Behandelaren kunnen thiamine, ook wel vitamine B1 genoemd, voorschrijven en elektrolyten aanvullen wanneer dat geïndiceerd is. Voedingsondersteuning kan bestaan uit gewone voeding, orale voedingssupplementen of, wanneer nodig, sondevoeding. De toedieningswijze en het tempo hangen af van de toestand van de persoon en de beoordeling van het team. ^[3]

Er is geen startinname die voor iedereen veilig is. Een Amerikaans gerandomiseerd onderzoek bij opgenomen adolescenten en jongvolwassenen met anorexia of atypische anorexia liet zien dat een protocol met een hogere energie-inname de medische stabiliteit sneller herstelde, zonder meer elektrolytenafwijkingen dan bij het vergelijkingsprotocol. De deelnemers kregen specialistische ziekenhuiszorg, herhaalde onderzoeken en correctie van afwijkingen. Patiënten met de meest extreme ondervoeding waren uitgesloten. Deze bevindingen zijn geen voorschrift om thuis zelfstandig de voeding op te bouwen. ^[5]

Vraag het team om de afwegingen achter uw plan uit te leggen, inclusief wat aanleiding zou zijn om het aan te passen. Neem niet het voedingsplan van een andere patiënt over, bepaal niet zelf hoe u het aantal calorieën verhoogt en volg geen online advies over elektrolyten. Verminder evenmin de voedingsinname uit een afgesproken plan omdat u een beangstigend verhaal heeft gelezen.

Waarom controles nodig blijven als het eten beter gaat

Dat u maaltijden kunt opeten, betekent niet dat de elektrolytenwaarden en de vochtbalans stabiel zijn. Voedingsrichtlijnen omvatten bloedonderzoek vooraf en herhaald bloedonderzoek bij mensen met een verhoogd risico, waarbij de frequentie wordt aangepast aan hun toestand. Een normale uitslag voordat de voeding wordt uitgebreid, kan niet iedere latere verandering voorspellen. ^[3]

Vraag voordat u met zorg begint of naar een andere zorgsetting overgaat wie de onderzoeken aanvraagt, wie de uitslagen ontvangt en hoe snel een afwijkende uitslag tot actie leidt. Vraag ook of onderzoek in het weekend mogelijk is en wat u moet doen als u een afspraak mist. Dit zijn praktische vragen over de uitvoering van uw plan, geen verzoeken om onnodige controle.

Het kan helpen om een schriftelijke uitleg te vragen over het doel van elk onderdeel van de controles. Vertel het team wanneer bloedafnames, wegen of onderzoeken spanning oproepen en bespreek mogelijke aanpassingen. Blijf niet zonder overleg weg van afspraken. Vraag wanneer de controles kunnen worden verminderd en welke bevindingen, in plaats van een willekeurige datum, die beslissing bepalen.

Kiezen tussen ambulante behandeling, residentiële behandeling en ziekenhuiszorg

De juiste setting hangt af van het medische risico en van de daadwerkelijke mogelijkheden van de zorgaanbieder. Amerikaanse richtlijnen voor adolescenten en jongvolwassenen ondersteunen ambulante behandeling voor veel patiënten. Richtlijnen voor eetstoornissen adviseren stabilisatie in een ziekenhuis wanneer ernstige lichamelijke ontregeling daarbuiten niet veilig kan worden behandeld. Een BMI-grens alleen mag niet bepalend zijn voor opname. ^{[4], [6]}

Vraag een mogelijke zorgaanbieder naar deskundigheid op het gebied van eetstoornissen, toegang tot laboratoriumonderzoek, medische personeelsbezetting en afspraken voor spoedoverplaatsing. Een overnachting, een privékamer of een intensief therapieprogramma betekent op zichzelf niet dat een instelling instabiele elektrolytenwaarden of hartcomplicaties kan behandelen. Onze vergelijking van residentiële behandeling en opname in een ziekenhuis is een interne gids vanuit een Europese context. Amerikaanse vergunningen en de organisatie van zorg verschillen; controleer daarom de mogelijkheden van de specifieke Amerikaanse instelling.

THE BALANCE biedt een overzicht van beoordeling en behandeling van anorexia bij volwassenen dat geselecteerde zorg voor volwassenen in Zwitserland en Spanje beschrijft, afhankelijk van medische geschiktheid, geschiktheid vanuit voedingsoogpunt en de vereiste specialistische mogelijkheden. Dit mag niet worden opgevat als een toezegging van voedingsherstel op ziekenhuisniveau, opname van minderjarigen of toegang tot iedere specialistische behandeling.

Bijkomende aandoeningen die het behandelplan beïnvloeden

Depressie, angst, obsessief-compulsieve symptomen en middelengebruik kunnen de behandeling van een eetstoornis bemoeilijken. Ook lichamelijke aandoeningen zoals diabetes kunnen afgestemde specialistische zorg vereisen. Het team moet meewegen hoe deze problemen de behandeling beïnvloeden, zonder dat de directe voedingsbehoeften en medische behoeften uit het zicht raken. Ondervoeding en compensatiegedrag kunnen ook de werkzaamheid en bijwerkingen van medicatie beïnvloeden. ^{[4], [7]}

Geef behandelaren een nauwkeurig overzicht van voorgeschreven geneesmiddelen, vrij verkrijgbare middelen, supplementen en middelengebruik. Vraag welke professional verantwoordelijk is voor de coördinatie van wijzigingen. Als u diabetes heeft, vraag dan hoe uw diabetesbehandelaar en het eetstoornisteam met elkaar zullen communiceren. Verander uw medicatie niet zelfstandig om veranderingen in uw eetpatroon te compenseren.

Psychologische behandeling blijft belangrijk, maar vervangt tijdens een periode met een hoog risico geen medische controles. De behandeling van eetstoornissen combineert doorgaans voedingsherstel, medische controles en psychologische behandeling. Medicatie kan bij sommige aandoeningen worden ingezet, maar vervangt het bredere herstelplan niet. ^[7]

Hoe familie en andere naasten kunnen helpen

Naasten kunnen helpen om de voorgeschiedenis toe te lichten, met toestemming afspraken bijwonen, vervoer regelen en het door de behandelaar afgesproken plan voor ondersteuning bij maaltijden volgen. Vraag welke vorm van ondersteuning de persoon als behulpzaam ervaart. Vermijd discussies over het uiterlijk en gebruik gewichtstoename niet als enige maatstaf voor vooruitgang. Een bruikbare opening is: "Ik wil je helpen om de medische ondersteuning te krijgen die hiervoor nodig is."

Voor adolescenten met anorexia geldt gezinsgerichte behandeling volgens Amerikaanse richtlijnen als een psychologische eerstekeusbehandeling in de ambulante zorg. Dit is een specialistische behandeling, geen opdracht aan familieleden om zelfstandig de zorg voor een medisch instabiele persoon op zich te nemen. Onze gids over wat gezinnen van gezinsgerichte behandeling kunnen verwachten legt de rol van het gezin uit. Jongeren hebben zorg nodig die bij hun leeftijd past; dit betekent niet dat THE BALANCE minderjarigen opneemt. ^[6]

Bespreek bij volwassenen al vroeg toestemming en het delen van informatie. Vraag het behandelteam welke veranderingen naasten moeten melden en met wie zij contact moeten opnemen. Van familieleden mag niet worden verwacht dat zij laboratoriumwaarden interpreteren of bepalen of spoedbehandeling noodzakelijk is. Zij kunnen ook begeleiding vragen bij het omgaan met hun eigen zorgen, zonder dat elk gesprek een discussie over eten wordt.

Herstel nadat het acute medische risico is afgenomen

Medische stabilisatie is een belangrijke stap, maar vormt niet het hele herstelproces. Vervolgzorg kan bestaan uit voedingsondersteuning, op de eetstoornis gerichte psychologische behandeling en behandeling van bijkomende aandoeningen. Herstel is mogelijk, maar geruststellende laboratoriumuitslagen of ontslag uit het ziekenhuis betekenen niet dat elk aspect van de eetstoornis is verdwenen. ^[7]

Vraag vóór ontslag of overplaatsing om een gezamenlijk plan met afspraken, nog uit te voeren onderzoeken en nog te ontvangen uitslagen, medicatie, ondersteuning bij maaltijden en contactafspraken voor het geval eten opnieuw moeilijk wordt. Ga na welke behandelaar na de overdracht de verantwoordelijkheid overneemt. Als u voor zorg tussen landen reist, vraag dan hoe uw dossier en de informatie over vervolgcontroles terechtkomen bij het team dat de volgende fase van uw behandeling verzorgt.

Neem bij terugkerende voedselbeperking contact op met het team, in plaats van af te wachten en zelfstandig een eerder herstelplan te herhalen. De informatiecollectie over anorexia biedt meer informatie over deze aandoening. Gebruik die om vragen voor te bereiden, niet als vervanging van een beoordeling. Het doel is voldoende voeding met de juiste ondersteuning, gevolgd door verder werken aan een leven dat minder door de eetstoornis wordt beheerst.