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Risorsa clinica

Chi si prende cura del familiare sempre disponibile?

Una stima statunitense del 2026 attribuisce all'assistenza non retribuita un valore superiore a 1.000 miliardi di dollari. Uno studio olandese distinto sulla salute mentale mostra perché tempo, benessere e sostenibilità del sostegno contino insieme alle risorse economiche.

Revisionato clinicamente daDr. Sarah Boss, MD
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Il percorso di cura di una famiglia ruota solitamente attorno alla persona che riceve assistenza. Un’altra persona può occuparsi di fissare gli appuntamenti, tenere traccia delle raccomandazioni e restare disponibile quando i programmi cambiano. Questo contributo può essere considerevole anche quando l’aiuto professionale è economicamente accessibile. La questione non è se il paziente sia un peso, ma se il sostegno che lo circonda sia sostenibile e rispetti i bisogni di tutti.

Risultati principali

59 milioni: gli americani che assistono persone adulte secondo la stima AARP relativa al 2024, pubblicata nel marzo 2026.

49,5 miliardi di ore: l’assistenza prestata stimata, valorizzata a una media di 20,41 dollari l’ora e a oltre 1.000 miliardi di dollari complessivi.

29,7 ore settimanali: la media dell’assistenza dichiarata in un’indagine distinta su 261 persone nei Paesi Bassi che assistono qualcuno con problemi di salute mentale.

50,2%: la quota di rispondenti olandesi che prevedevano di poter continuare nelle condizioni attuali per meno di due anni.

La valutazione statunitense comprende numerose condizioni che riguardano gli adulti, non soltanto la malattia mentale. L’indagine olandese è stata condotta nel giugno 2020 e pubblicata nel 2024. Nessuna delle due identifica una popolazione con un patrimonio elevato. [1] [3]

La cifra di mille miliardi di dollari non è una fattura

La stima AARP rende economicamente visibile il lavoro non retribuito. Non documenta quanto le famiglie abbiano speso, e la valorizzazione oraria non corrisponde a una retribuzione ricevuta da chi presta assistenza. Inoltre, l’aggiornamento dei metodi implica che i confronti con i rapporti precedenti possano riflettere cambiamenti nella misurazione oltre che nell’assistenza. [1]

Quattro componenti della valutazione AARP dell’assistenza nel 2024
MisuraStimaSignificato
Persone che assistono adulti59 milioniPersone comprese nella definizione del rapporto
Ore di assistenza49,5 miliardiTempo totale stimato
Valorizzazione oraria20,41 dollariParametro di valutazione, non una retribuzione
Valore economicoOltre 1.000 miliardi di dollariValore di sostituzione, non spesa delle famiglie

Fonte: AARP, 26 marzo 2026. In questo articolo nessuna parte del totale viene attribuita alla malattia mentale. [1]

Il programma 2025 di AARP e National Alliance for Caregiving ha riportato un conteggio più ampio di 63 milioni di adulti che prestano assistenza, includendo chi sostiene bambini con condizioni complesse. Ha descritto un aumento del 45% rispetto al conteggio del 2015. Le cifre di 63 e 59 milioni, quindi, non si contraddicono: hanno un ambito diverso. [2]

Il numero di persone che prestano assistenza non corrisponde al numero di persone con un disagio clinicamente rilevante. Analogamente, una stima nazionale del valore di sostituzione non può indicare a una specifica famiglia quanto dovrebbe spendere o chi dovrebbe fornire sostegno.

Lo studio olandese esamina il contesto della salute mentale

I 261 rispondenti hanno dichiarato una media di 29,7 ore di assistenza alla settimana, con una deviazione standard anch’essa di 29,7 ore. Il carico percepito medio era di 5,7 su una scala da zero a dieci. L’ampia variabilità è importante: la media non dovrebbe essere applicata a ogni famiglia come carico di lavoro tipico. [3]

Alcune caratteristiche delle persone che prestano assistenza nell’ambito della salute mentale nei Paesi Bassi261 rispondenti nel giugno 2020: l’82,4% erano familiari, il 31% si occupava anche di un bambino, il 50,2% prevedeva di continuare nelle condizioni attuali per meno di due anni. Caratteristiche sovrapposte, non diagnosi.Paesi Bassi, indagine del giugno 2020, pubblicata nel 2024Legame familiare82,4%Si occupa anche di un bambino31,0%Durata prevista inferiore a 2 anni50,2%050100%

La misura della capacità di continuare a prestare assistenza registra un’aspettativa, non una previsione basata sull’osservazione di quando il sostegno sia cessato. Il campione online e le osservazioni raccolte durante la pandemia limitano la generalizzabilità. Fonte: Bremmers e colleghi. [3]

Circa il 31% si occupava anche di un minore di 18 anni. Questo elemento aggiunge contesto senza dimostrare perché una specifica persona abbia vissuto una situazione di affaticamento. Le responsabilità possono sovrapporsi in modi che un unico totale di ore settimanali non riesce a rappresentare.

Disponibilità e capacità non sono la stessa cosa

L’assistenza può comprendere trasporto, aiuto pratico, supervisione, coordinamento e sostegno emotivo. Due persone che dichiarano lo stesso numero di ore possono svolgere attività diverse. I compiti prevedibili sono diversi dall’essere costantemente disponibili per bisogni incerti o urgenti.

Anche la durata conta. Sostenere qualcuno durante un episodio acuto è diverso dal farlo per diversi anni. Non si dovrebbe presumere che una persona che risponde sempre al telefono abbia una capacità illimitata solo perché finora è riuscita a farcela.

Un confronto utile chiarisce chi contatta i clinici, chi è disponibile durante la notte e quali responsabilità possono essere condivise. Le risposte dovrebbero derivare dalla situazione concreta della famiglia, non dalla sua posizione economica o da supposizioni sul familiare che solitamente prende in mano la situazione.

Il denaro può finanziare lo svolgimento di compiti, non riorganizzare automaticamente le relazioni

Una famiglia con risorse adeguate può essere in grado di organizzare assistenza professionale o aiuto amministrativo. Che questo riduca l’affaticamento dipende da quali fossero le difficoltà. Il sostegno a pagamento non risolve automaticamente l’incertezza, i pareri contrastanti o l’aspettativa che un familiare resti costantemente disponibile.

Si tratta di una questione di pianificazione, non di un effetto della ricchezza misurato negli studi citati. Questi non dimostrano che le persone benestanti che prestano assistenza stiano peggio, né che il denaro elimini il carico emotivo.

La distinzione utile è tra compiti delegabili, decisioni che richiedono competenze cliniche e relazioni che la persona desidera mantenere. Un family office può organizzare gli aspetti logistici senza presumere che ogni componente del sostegno possa essere affidata all’esterno o controllata.

Il paziente e chi lo assiste hanno bisogni collegati ma distinti

Chi presta assistenza può avere bisogno di consigli, riposo o di un proprio sostegno clinico. Ciò non rende la persona assistita responsabile di ogni difficoltà vissuta da chi la sostiene. Entrambe le esperienze meritano attenzione, senza trasformare la relazione in una questione di colpa.

Il punto di vista di chi presta assistenza è utile, ma non dovrebbe sostituire automaticamente quello del paziente. Una persona può accogliere favorevolmente una forma di sostegno e percepirne un’altra come invadente. Consenso e autonomia restano rilevanti anche quando i familiari sono preoccupati.

Un servizio dovrebbe spiegare come la partecipazione della famiglia si inserisce nel piano, di cosa si può parlare e cosa richiede un’autorizzazione. Un incontro con la famiglia non autorizza a divulgare ogni dettaglio clinico. Anche i familiari possono avere bisogno di sostegno per sé stessi.

Prestare assistenza può essere gratificante e impegnativo

Lo strumento olandese per la valutazione della qualità della vita comprendeva dimensioni positive, come la gratificazione e il sostegno. L’assistenza non dovrebbe essere descritta soltanto in termini di perdita economica o patologia. Una persona può attribuire valore all’aiuto offerto a qualcuno che ama e avere comunque bisogno di un’organizzazione più sostenibile. [3]

Il linguaggio dei media dovrebbe rendere visibile questo lavoro senza ridurre una persona con una malattia mentale a un onere economico. La questione è se il sistema di sostegno risponda ai bisogni di entrambe le persone, non se a una relazione si possa assegnare un prezzo sufficientemente elevato.

La dimissione non dovrebbe creare tacitamente un ruolo clinico non retribuito

Quando termina un trattamento intensivo, la famiglia dovrebbe sapere quali controlli successivi sono stati organizzati e chi rivaluta i sintomi o la terapia farmacologica. Un piano assistenziale non dovrebbe dipendere dal fatto che un familiare diventi un sostituto del clinico privo di formazione.

Per una persona proveniente dall’estero, occorre individuare il servizio che prenderà in carico l’assistenza prima del viaggio. Un elenco di contatti non equivale a un passaggio di consegne concordato. La famiglia può contribuire all’organizzazione, mentre la responsabilità clinica deve restare esplicita.

La pianificazione dovrebbe riflettere la capacità effettiva. La volontà di aiutare non implica una disponibilità illimitata. Ruoli chiari e piani per gli imprevisti sono più utili di una rassicurazione generica sul fatto che la famiglia riuscirà a gestire la situazione.

Una proposta di schema per valutare il sostegno familiare
AmbitoDomandaLimite
Esiti per il pazienteSono migliorati i sintomi, il funzionamento e il raggiungimento degli obiettivi?La soddisfazione di chi assiste non equivale alla ripresa del paziente
Benessere di chi presta assistenzaL’organizzazione è compresa e sostenibile?Un punteggio del carico assistenziale non è una diagnosi
CoordinamentoSono chiari le responsabilità e i servizi che prenderanno in carico l’assistenza?Un documento non dimostra che sia avvenuto un passaggio di consegne
AutonomiaIl coinvolgimento della famiglia è compreso e concordato?Il pagamento non autorizza una divulgazione senza limiti
Tenuta nel tempoIl sostegno resta sostenibile dopo la dimissione?Una prima settimana positiva non è un risultato a lungo termine

Questa è una proposta per la rendicontazione, non una presentazione dei risultati dei programmi per le famiglie di THE BALANCE. Per attuarla sono necessarie misure appropriate, consenso e chiarezza sull’uso delle risposte.

Il calcolo economico richiede un metodo specifico

Un bilancio familiare e una valutazione economica nazionale rispondono a domande diverse. Le spese sostenute, il tempo e le opportunità a cui si è rinunciato non dovrebbero essere sommati senza verificare eventuali doppi conteggi.

Moltiplicare ogni ora di aiuto per la retribuzione di un dirigente non dimostrerebbe una perdita osservata. La retribuzione non costituisce una valorizzazione diretta di ogni ora, e l’uso alternativo del tempo non è sempre un lavoro retribuito. Una stima fondata dichiara quale prospettiva adotta e quali ipotesi utilizza.

Il valore di una relazione resta distinto dalla sua valutazione economica. La necessità di un sostegno appropriato non dipende dalla costruzione della cifra monetaria più alta possibile.

Quali domande dovrebbe porre uno studio più adeguato sulle famiglie benestanti

La ricerca potrebbe confrontare come famiglie con risorse diverse organizzino l’assistenza a pagamento, l’aiuto non retribuito e il coordinamento clinico. Dovrebbe includere le esperienze sia dei pazienti sia di chi li assiste e definire il patrimonio separatamente dal reddito.

Dovrebbe includere anche organizzazioni che funzionano bene, anziché reclutare soltanto casi in crisi. Il sostegno formale può modificare i compiti svolti dai familiari senza eliminarne il coinvolgimento. Un’indagine condotta in un unico momento non può dimostrare un miglioramento della ripresa attribuibile causalmente a tale sostegno.

Cosa non possono dirci i numeri

La valutazione statunitense non rappresenta il costo della malattia mentale. Le osservazioni olandesi non sono dati aggiornati al 2026 né stime relative a persone con patrimoni elevati. La durata prevista dell’assistenza non è una previsione di quando qualcuno smetterà di prestarla. Non vengono presentate indagini originali, stime dei benefici di un family office o analisi dei pazienti di THE BALANCE.

In sintesi

Sostenere la relazione senza farne l’intero servizio. Un percorso solido rende più chiare le responsabilità, facilita la condivisione dell’aiuto e rende il coinvolgimento più rispettoso. Il familiare sempre disponibile non dovrebbe dover diventare indisponibile prima che i suoi bisogni vengano presi in considerazione.

Per i giornalisti

Contrasto principale: un’ampia valutazione economica statunitense relativa a tutte le condizioni, affiancata a un piccolo studio olandese specifico sulla salute mentale, sul tempo dedicato e sulla sostenibilità dell’assistenza.

Precisazione importante: popolazioni, date e finalità sono diverse; il totale in dollari non può essere ridefinito come costo della salute mentale.

Attribuzione suggerita: THE BALANCE propone un’analisi delle evidenze pubblicate sull’assistenza non retribuita e su chi assiste persone con problemi di salute mentale.

Metodologia e fonti

Questa analisi narrativa distingue la modellizzazione economica dalle osservazioni riferite da chi presta assistenza. Non è stato elaborato alcun nuovo modello dei costi né condotta un’analisi causale. Lo schema di sostegno proposto non contiene esiti osservati di programmi.

  1. AARP. Valuing the Invaluable 2026. 26 marzo 2026. DOI: 10.26419/ppi.00402.001.
  2. AARP e National Alliance for Caregiving. Caregiving in the US 2025: ambito e popolazione.
  3. Bremmers e colleghi. Persone che prestano assistenza informale nell’ambito della salute mentale nei Paesi Bassi. Health Psychology Open, 2024.
Cosa comprende
01

Contesto clinico

Informazioni chiare nel contesto di quadri complessi e concomitanti.

02

Fattori individuali

La valutazione resta essenziale, poiché esigenze e rischi variano da persona a persona.

03

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