Le parcours de soins d’une famille est généralement centré sur la personne qui reçoit les soins. Une autre personne peut organiser les rendez-vous, suivre les recommandations et rester disponible lorsque les projets changent. Cette contribution peut être considérable, même lorsque l’aide professionnelle est financièrement accessible. La question n’est pas de savoir si le patient est un fardeau, mais si le soutien qui l’entoure peut durer et respecte les besoins de chacun.
Principaux constats
59 millions : nombre d’Américains aidant des adultes selon l’estimation de l’AARP pour 2024, publiée en mars 2026.
49,5 milliards d’heures : volume estimé de l’aide apportée, valorisé en moyenne à 20,41 dollars par heure et à plus de 1 000 milliards de dollars au total.
29,7 heures par semaine : durée moyenne de l’aide déclarée dans une enquête distincte menée auprès de 261 aidants en santé mentale aux Pays-Bas.
50,2 % : proportion de répondants néerlandais estimant pouvoir poursuivre dans leurs conditions actuelles pendant moins de deux ans.
L’évaluation américaine couvre de nombreuses affections chez l’adulte, et pas uniquement les troubles mentaux. L’enquête néerlandaise a été réalisée en juin 2020 et publiée en 2024. Aucune des deux ne porte spécifiquement sur une population de personnes fortunées. [1] [3]
Le chiffre de 1 000 milliards de dollars n’est pas une facture
L’estimation de l’AARP rend visible la valeur économique du travail non rémunéré. Elle ne recense pas les dépenses des familles, et la valorisation horaire ne correspond pas à un salaire perçu par les aidants. L’actualisation des méthodes signifie également que les comparaisons avec les rapports antérieurs peuvent refléter des changements de mesure autant que des changements dans l’aide apportée. [1]
| Indicateur | Estimation | Signification |
|---|---|---|
| Aidants d’adultes | 59 millions | Personnes répondant à la définition du rapport |
| Heures d’aide | 49,5 milliards | Durée totale estimée |
| Valorisation horaire | 20,41 dollars | Paramètre de valorisation, et non salaire |
| Valeur économique | Plus de 1 000 milliards de dollars | Valeur de remplacement, et non dépenses des ménages |
Source : AARP, 26 mars 2026. Aucune part de ce total n’est attribuée aux troubles mentaux dans cet article. [1]
Le programme 2025 de l’AARP et de la National Alliance for Caregiving faisait état d’un périmètre plus large de 63 millions d’aidants adultes, incluant les personnes accompagnant des enfants présentant des affections complexes. Il indiquait une augmentation de 45 % par rapport au décompte de 2015. Les chiffres de 63 millions et de 59 millions ne se contredisent donc pas : leur périmètre diffère. [2]
Le nombre d’aidants ne correspond pas au nombre de personnes présentant une détresse clinique. De même, une estimation nationale de la valeur de remplacement ne permet pas de dire à un ménage donné combien il devrait dépenser ni qui devrait apporter le soutien.
L’étude néerlandaise examine le contexte de la santé mentale
Les 261 répondants ont déclaré en moyenne 29,7 heures d’aide par semaine, avec un écart-type également de 29,7 heures. La charge ressentie moyenne était de 5,7 sur une échelle de zéro à dix. Cette forte variabilité est importante : la moyenne ne doit pas être appliquée à chaque famille comme une charge de travail habituelle. [3]
La mesure de la capacité à poursuivre l’aide recueille une anticipation, et non une prévision fondée sur l’observation du moment où le soutien a cessé. Le panel en ligne et les observations réalisées pendant la pandémie limitent la généralisation des résultats. Source : Bremmers et ses collègues. [3]
Environ 31 % s’occupaient également d’un enfant de moins de 18 ans. Cela apporte un élément de contexte sans démontrer pourquoi une personne donnée éprouvait des difficultés. Les responsabilités peuvent se chevaucher d’une manière qu’un simple total d’heures hebdomadaires ne reflète pas.
Être disponible ne signifie pas avoir les capacités nécessaires
L’aide peut comprendre les déplacements, l’assistance pratique, la surveillance, la coordination et le soutien émotionnel. Deux personnes déclarant le même nombre d’heures peuvent accomplir des tâches différentes. Les tâches prévisibles se distinguent d’une disponibilité permanente face à des besoins incertains ou urgents.
La durée compte aussi. Accompagner une personne lors d’un épisode aigu est différent de le faire pendant plusieurs années. On ne devrait pas supposer qu’une personne qui répond toujours au téléphone dispose de capacités illimitées au seul motif qu’elle a réussi à faire face jusqu’ici.
Une discussion utile consiste à demander qui contacte les cliniciens, qui est disponible la nuit et quelles responsabilités peuvent être partagées. Les réponses doivent reposer sur la réalité du ménage, et non sur sa situation financière ou sur des suppositions concernant le proche qui prend habituellement les choses en main.
L’argent permet de rémunérer des tâches, pas de réorganiser automatiquement les relations
Un ménage disposant de ressources importantes peut être en mesure d’organiser une assistance professionnelle ou une aide administrative. La réduction éventuelle de la charge dépend de ce qui était difficile. Une aide rémunérée ne résout pas automatiquement l’incertitude, les avis contradictoires ou l’attente qu’un membre de la famille reste constamment disponible.
Il s’agit d’une question d’organisation, et non d’un effet de la richesse mesuré dans les études citées. Celles-ci n’établissent ni que les aidants fortunés sont dans une situation plus difficile, ni que l’argent élimine la charge émotionnelle.
La distinction utile est celle qui sépare les tâches pouvant être déléguées, les décisions nécessitant une expertise clinique et les relations que la personne souhaite préserver. Un family office peut organiser la logistique sans supposer que tous les aspects du soutien peuvent être externalisés ou contrôlés.
Le patient et l’aidant ont des besoins liés, mais distincts
Un aidant peut avoir besoin de conseils, de repos ou d’un accompagnement clinique pour lui-même. Cela ne rend pas la personne qui reçoit les soins responsable de toutes les difficultés qu’il rencontre. Les deux vécus méritent de l’attention, sans transformer la relation en une recherche de culpabilité.
Le point de vue de l’aidant est utile, mais ne devrait pas automatiquement se substituer à celui du patient. Une personne peut apprécier une forme de soutien et en vivre une autre comme intrusive. Le consentement et l’autonomie restent essentiels lorsque les proches sont inquiets.
Un service devrait expliquer comment la participation familiale s’inscrit dans le projet de soins, ce qui peut être discuté et ce qui nécessite une autorisation. Une réunion familiale ne constitue pas une autorisation de divulguer chaque détail clinique. Les proches peuvent également avoir besoin d’un soutien pour eux-mêmes.
Le rôle d’aidant peut être à la fois précieux et exigeant
L’instrument néerlandais d’évaluation de la qualité de vie comprenait des dimensions positives telles que le sentiment d’accomplissement et le soutien. Le rôle d’aidant ne devrait pas être décrit uniquement comme une perte financière ou une pathologie. Une personne peut accorder de la valeur au fait d’aider quelqu’un qu’elle aime tout en ayant besoin d’une organisation plus viable. [3]
Le langage médiatique devrait rendre ce travail visible sans réduire une personne présentant des troubles mentaux à un fardeau économique. L’enjeu est de savoir si le dispositif de soutien répond aux besoins des deux personnes, et non si l’on peut attribuer à une relation un prix suffisamment élevé.
La sortie ne devrait pas créer implicitement un rôle clinique non rémunéré
Lorsque le traitement intensif prend fin, la famille devrait savoir quel suivi est organisé et qui réévalue les symptômes ou le traitement médicamenteux. Un projet de soins ne devrait pas reposer sur un proche appelé à remplacer un clinicien sans y être formé.
Pour un patient international, identifiez le service qui prendra le relais avant le voyage. Une liste de contacts ne constitue pas un relais convenu entre les équipes. La famille peut contribuer à l’organisation tout en laissant clairement définie la responsabilité clinique.
L’organisation devrait tenir compte des capacités réelles. La volonté d’aider ne signifie pas une disponibilité illimitée. Des rôles clairs et des dispositions prévues en cas d’imprévu sont plus utiles qu’une assurance générale selon laquelle la famille saura gérer.
| Domaine | Question | Limite |
|---|---|---|
| Résultats pour le patient | Les symptômes, le fonctionnement et la progression vers les objectifs se sont-ils améliorés ? | La satisfaction de l’aidant n’est pas le rétablissement du patient |
| Bien-être de l’aidant | L’organisation est-elle comprise et viable dans la durée ? | Un score de charge n’est pas un diagnostic |
| Coordination | Les responsabilités et les services prenant le relais sont-ils clairement identifiés ? | Un document ne prouve pas qu’un relais a eu lieu |
| Autonomie | La participation familiale est-elle comprise et acceptée ? | Le paiement ne constitue pas une autorisation de divulgation sans restriction |
| Pérennité | Le soutien reste-t-il viable après la sortie ? | Une première semaine positive n’est pas un résultat à long terme |
Il s’agit d’une proposition de présentation des données, et non, pour THE BALANCE, de résultats de programmes familiaux. Sa mise en œuvre nécessite des mesures appropriées, le consentement et des explications claires sur l’utilisation des réponses.
Le calcul financier nécessite sa propre méthode
Un budget familial et une évaluation économique nationale répondent à des questions différentes. Les dépenses engagées, le temps consacré et les possibilités auxquelles il a été renoncé ne devraient pas être additionnés sans vérifier l’absence de double comptage.
Multiplier chaque heure d’aide par le salaire d’un dirigeant ne permettrait pas d’établir une perte observée. La rémunération ne constitue pas une valorisation directe de chaque heure, et l’autre usage possible de ce temps n’est pas toujours un travail rémunéré. Une estimation défendable précise le point de vue adopté et les hypothèses utilisées.
La valeur d’une relation reste distincte de sa valorisation financière. La nécessité d’un soutien approprié ne dépend pas de la construction du montant monétaire le plus élevé possible.
Ce qu’une meilleure étude sur les familles fortunées chercherait à savoir
La recherche pourrait comparer la manière dont des ménages aux ressources différentes organisent l’assistance rémunérée, l’aide non rémunérée et la coordination clinique. Elle devrait inclure les expériences des patients comme celles des aidants et définir le patrimoine séparément des revenus.
Elle devrait également inclure les organisations qui fonctionnent bien, plutôt que de recruter uniquement des situations de crise. Le soutien professionnel peut modifier les tâches accomplies par les proches sans supprimer leur implication. Une enquête ponctuelle ne peut pas établir une amélioration du rétablissement attribuable à une relation de cause à effet.
Ce que les chiffres ne peuvent pas nous dire
L’évaluation américaine ne représente pas le coût des troubles mentaux. Les observations néerlandaises ne sont ni des données actuelles de 2026 ni des estimations concernant les personnes fortunées. La durée pendant laquelle une personne pense pouvoir poursuivre l’aide ne prédit pas le moment où elle cessera de l’apporter. Aucune enquête originale, aucune estimation des bénéfices pour un family office ni, pour THE BALANCE, aucune analyse de patients n’est présentée.
L’essentiel
Soutenir la relation sans lui faire porter toute la prise en charge. Un parcours solide clarifie les responsabilités, facilite le partage de l’aide et rend la participation plus respectueuse. Le proche toujours disponible ne devrait pas avoir à devenir indisponible pour que ses besoins soient pris en compte.
Pour les journalistes
Contraste principal : une vaste évaluation économique américaine portant sur toutes les affections, mise en regard d’une petite étude néerlandaise consacrée à la santé mentale, au temps consacré à l’aide et à sa viabilité dans la durée.
Réserve importante : les populations, les dates et les objectifs diffèrent ; le total en dollars ne peut pas être présenté comme le coût des troubles de santé mentale.
Attribution suggérée : THE BALANCE propose une analyse des données publiées sur l’aide non rémunérée et les aidants en santé mentale.
Méthodologie et sources
Cette analyse narrative distingue la modélisation économique des observations déclarées par les aidants. Aucun nouveau modèle de coût ni aucune analyse causale n’ont été réalisés. Le cadre de soutien proposé ne contient aucun résultat de programme observé.
