Capacità decisionale, consenso e comunicazione nella cura della salute mentale degli anziani

Le preoccupazioni per la memoria, la salute mentale o la sicurezza possono rendere incerte le decisioni terapeutiche. Il punto di partenza dovrebbe essere la voce della persona anziana, non il presupposto che l’età o una diagnosi le tolgano la possibilità di scegliere. Questa guida illustra la capacità decisionale, il consenso informato, il supporto alla comunicazione e i ruoli dei familiari. Offre un orientamento clinico, non una valutazione individuale della capacità decisionale né una consulenza legale. Le norme sul consenso richiedono il parere di professionisti del luogo.

L’età e la diagnosi non dimostrano l’incapacità decisionale

Essere anziani, avere una depressione o ricevere una diagnosi di demenza non dimostra, di per sé, che una persona non possa prendere decisioni terapeutiche. La capacità decisionale riguarda le abilità della persona rispetto a una determinata decisione. Non si dovrebbe dedurne l’assenza solo perché la scelta differisce da ciò che consigliano i familiari o i clinici. ^{[1], [2]}

Una persona anziana potrebbe essere in grado di scegliere se partecipare a colloqui di sostegno psicologico, pur avendo bisogno di maggiore aiuto per comprendere una procedura complessa. La capacità di decidere sulle cure non dovrebbe essere considerata neppure un giudizio automatico sulla capacità di gestire il denaro, firmare documenti legali o vivere autonomamente. Questioni diverse richiedono una valutazione specifica e i criteri applicabili. ^[1]

Se teme di essere escluso, chieda: «Quale decisione temete che io non sia in grado di prendere?». I familiari possono porre la stessa domanda prima di sostituirsi alla persona. La nostra guida su salute mentale, funzioni cognitive e sostegno negli anziani offre un contesto più ampio. Questo articolo si concentra su come mantenere centrale la voce della persona anziana quando le decisioni terapeutiche diventano difficili.

Che cosa dovrebbe comprendere il consenso informato

Il consenso è più di una firma. Un confronto significativo affronta il trattamento proposto, il suo scopo, i benefici e i possibili danni rilevanti, le alternative ragionevoli e ciò che potrebbe accadere in assenza di trattamento. Le informazioni dovrebbero essere collegate alle priorità della persona, anziché presentate come un elenco tecnico da spuntare. Le linee guida NICE sul processo decisionale condiviso raccomandano di discutere apertamente queste opzioni. Si tratta di indicazioni cliniche del Regno Unito, non di norme giuridiche statunitensi. ^[3]

Ad esempio, un colloquio sui farmaci potrebbe chiarire se l’obiettivo principale sia ridurre la sofferenza, migliorare il funzionamento quotidiano o prevenire un altro episodio. Chieda in che cosa consisterebbe il miglioramento, come saranno monitorati gli effetti indesiderati e quando verrà riesaminato il piano. Se una spiegazione non è chiara, ne chieda una più semplice prima di decidere.

La decisione deve inoltre essere volontaria. Accettare perché qualcuno minaccia di abbandonarla o esercita pressioni ripetute è diverso dallo scegliere dopo un confronto equilibrato. Chieda di parlare in privato con il clinico se la presenza di un’altra persona rende difficile esprimersi con sincerità. Il sostegno dovrebbe aiutarla a esprimere le proprie preferenze, non sostituirle con quelle di qualcun altro. ^{[1], [2]}

Come i clinici valutano la capacità decisionale

I clinici esaminano comunemente quattro abilità: comprendere le informazioni rilevanti, riconoscere come si applicano alla propria situazione, ragionare sulle opzioni e comunicare una scelta. Riconoscere il significato personale delle informazioni significa cogliere le possibili conseguenze per la propria situazione, non limitarsi a ripetere dei fatti. Il ragionamento riguarda il modo in cui si confrontano le scelte alla luce dei propri valori, non il fatto di scegliere l’opzione preferita dal clinico. ^[1]

Potrebbe esserle chiesto di spiegare quale sia lo scopo del trattamento, che cosa la preoccupi e perché un’opzione le sembri più adatta. Dovrebbe trattarsi di un colloquio rispettoso, non di una verifica del lessico medico. Chieda di poter usare il proprio riepilogo scritto, fare una pausa o ricevere nuovamente le spiegazioni, se necessario.

Il solo punteggio di uno screening della memoria non determina la capacità decisionale. La valutazione dovrebbe individuare la difficoltà effettiva, il supporto tentato, la conclusione e l’eventuale necessità di una rivalutazione. Se la decisione è complessa o contestata, chieda se sia opportuno un parere specialistico. NICE raccomanda una documentazione proporzionata e una spiegazione di come contestare l’esito. Il relativo quadro giuridico si applica a Inghilterra e Galles, non automaticamente alle cure negli Stati Uniti. ^[2]

Sostenere la comunicazione prima di trarre conclusioni

Si inizi chiedendo che cosa faciliti la comunicazione. Difficoltà uditive o visive, differenze linguistiche, terminologia poco familiare e distrazioni ambientali possono rendere un colloquio meno accessibile. Le attuali linee guida dell’American Psychological Association sottolineano l’importanza di una valutazione adatta alle circostanze della persona anziana e alle differenze individuali. Una barriera comunicativa dovrebbe portare a introdurre adattamenti, non a presumere che la persona non possa decidere. ^[4]

Tra le richieste utili vi sono una stanza tranquilla, apparecchi acustici funzionanti, informazioni a caratteri grandi, un interprete adeguato, colloqui più brevi o un appuntamento nell’orario in cui di solito ci si sente più vigili. Chieda ai clinici di rivolgersi direttamente a lei anche quando è presente una persona di supporto. Se parlare è difficile, discuta modalità alternative adatte a comunicare la propria preferenza.

Un approccio consiste nello spiegare le informazioni in piccole parti, invitandola poi a descriverle con parole proprie. Questo metodo viene spesso chiamato teach-back. Serve a verificare se la spiegazione sia stata efficace, anziché chiedere soltanto: «Ha capito?». Chieda un confronto scritto tra le opzioni e, quando la decisione non è urgente, il tempo per tornare con eventuali domande. ^[3]

Verificare le cause mediche e concomitanti delle difficoltà

Una nuova difficoltà di concentrazione o di memoria richiede una valutazione nel suo contesto. Le linee guida NICE sulla demenza raccomandano di indagare possibili fattori contribuenti, come delirium, depressione, deficit sensoriali ed effetti cognitivi correlati ai farmaci, prima di un invio specialistico per la demenza, quando appropriato. Più problemi possono coesistere: individuare una diagnosi non dovrebbe quindi porre fine alla valutazione. ^[6]

Porti un elenco completo dei farmaci, compresi i prodotti senza obbligo di prescrizione, e descriva i cambiamenti recenti nel sonno, nell’umore, nella salute fisica e nell’uso di sostanze. Spieghi che cosa sia diverso rispetto al funzionamento abituale della persona. Le osservazioni di un familiare, accompagnate dalle relative date, possono essere utili: ad esempio, quando è iniziata la confusione o se è comparsa dopo una malattia o un cambiamento della terapia farmacologica.

Anche il consumo di alcol e l’astinenza da alcol possono causare confusione. La nostra guida alla valutazione del consumo di alcol e al sostegno personalizzato per gli anziani affronta questo problema correlato. Una confusione improvvisa può avere cause gravi, tra cui infezioni, ictus o effetti dei farmaci, e richiede una valutazione medica immediata. Non attenda un appuntamento ordinario per la salute mentale e non interrompa autonomamente i farmaci prescritti per indagare la causa. ^[5]

Scegliere le cure senza privare la persona della propria voce

Chieda all’équipe di distinguere tre domande: quale trattamento potrebbe aiutare, quale contesto possa offrirlo in sicurezza e chi possa autorizzare la decisione. Sono aspetti collegati, ma non intercambiabili. Avere bisogno di aiuto per gli spostamenti o per organizzare i farmaci non chiarisce, di per sé, se una persona possa comprendere e scegliere un trattamento.

Il trattamento psicologico può rimanere un’opzione anche in presenza di compromissione cognitiva. NICE raccomanda di prendere in considerazione trattamenti psicologici per la depressione o l’ansia di grado lieve o moderato nelle persone con demenza lieve o moderata. Gli adattamenti dovrebbero rispecchiare i bisogni della persona e le competenze del clinico. La terapia cognitivo-comportamentale offre un quadro generale, ma quella pagina non ne stabilisce l’idoneità per ogni persona anziana o per ogni quadro di demenza. ^{[4], [6]}

Utilizzi la nostra guida per scegliere tra cure ambulatoriali, residenziali e ospedaliere per preparare domande sul personale, sull’accessibilità, sul supporto medico e sul passaggio a un livello di assistenza più intensivo. THE BALANCE non è un servizio di emergenza e una richiesta di informazioni non conferma l’idoneità né le competenze specialistiche disponibili. Qualsiasi proposta di cura in Europa richiede una valutazione specifica, insieme a un parere sui requisiti del consenso nel luogo in cui si svolgerebbe il trattamento.

Sostegno familiare, riservatezza e libertà da pressioni

Il coinvolgimento dei familiari funziona meglio quando i ruoli sono espliciti. Si chieda alla persona anziana chi desideri avere accanto e quale aiuto voglia ricevere: prendere appunti, descrivere il suo funzionamento abituale, organizzare appuntamenti o ricordare le domande. Il consenso alla presenza di una persona di supporto durante un colloquio non dovrebbe essere considerato un’autorizzazione a rispondere a ogni domanda al suo posto.

Chiarisca con l’équipe clinica le modalità di condivisione delle informazioni. Chieda che cosa abbia autorizzato il paziente, quali informazioni possano essere condivise secondo le norme applicabili e come le persone di supporto possano fornire osservazioni importanti. Se un clinico non può comunicarle dettagli, chieda come trasmettere le proprie preoccupazioni e quali indicazioni generali siano disponibili per chi presta assistenza.

Il sostegno può diventare coercitivo quando qualcuno controlla la conversazione o esercita pressioni affinché la persona compia una determinata scelta. NICE raccomanda espressamente di prestare attenzione alle indebite influenze nelle decisioni assistite. Chieda un colloquio privato se vi sono preoccupazioni riguardo a intimidazioni, sfruttamento o una relazione non sicura. Anche i familiari dovrebbero riconoscere i propri limiti, anziché promettere un sostegno che non possono garantire con continuità. ^[2]

Quando può essere necessario che decida un’altra persona

Se una persona non riesce a prendere quella specifica decisione nonostante un supporto adeguato, il passo successivo è stabilire chi abbia l’autorità secondo la legge applicabile. I poteri di un rappresentante per le decisioni sanitarie variano da uno Stato all’altro degli Stati Uniti. Occorre esaminare i documenti esistenti, il loro ambito e le circostanze in cui si applicano. Non si presuma che il coniuge, un figlio adulto o il titolare di una procura per questioni finanziarie disponga automaticamente dell’autorità necessaria in ambito sanitario. ^[9]

Chieda al clinico o all’assistente sociale di spiegare la procedura locale e quando sia necessario un parere legale. Se i familiari sono in disaccordo, chieda aiuto al servizio di consulenza etica della struttura o attraverso un altro percorso appropriato di risoluzione delle controversie. Una valutazione clinica e un accertamento giudiziario non sono procedimenti intercambiabili.

Il coinvolgimento della persona dovrebbe proseguire anche quando qualcun altro deve autorizzare il trattamento. Chieda che cosa riesca ancora a comprendere ed esprimere e discuta desideri, valori e preferenze dichiarati in precedenza. Le indicazioni del NIA incoraggiano a parlare precocemente di ciò che conta di più, affinché chi dovrà decidere in futuro possa rappresentare meglio la persona. Sostituire il decisore non dovrebbe significare trattare la persona anziana come se fosse assente. ^[10]

Pianificare in anticipo e riconoscere i limiti delle evidenze

La pianificazione anticipata delle cure è un dialogo, non soltanto una questione di documenti. Parli delle persone di cui si fida, degli esiti che ritiene importanti e di ciò che vorrebbe fosse considerato se in futuro non potesse decidere. Iniziare presto è particolarmente utile quando una condizione può influire sulle funzioni cognitive. Chieda a un professionista locale qualificato quali documenti siano applicabili, compresa l’eventuale pertinenza di una direttiva anticipata in ambito psichiatrico. ^{[9], [10]}

Scelga qualcuno disposto a discutere i suoi desideri, anziché una persona individuata soltanto in base alla posizione nella famiglia. Chieda come i documenti saranno resi disponibili ai clinici curanti e quali revisioni siano necessarie dopo un cambiamento di salute o di residenza. Per le cure internazionali, ottenga un parere sul riconoscimento e sull’autorità nella giurisdizione di destinazione, anziché presumere che i documenti statunitensi mantengano invariata la propria validità.

Le evidenze sul miglioramento del consenso attraverso il supporto alla comunicazione sono promettenti ma disomogenee. Uno studio randomizzato sul consenso alla ricerca nell’Alzheimer ha rilevato che un ausilio per la memoria migliorava la comprensione e i giudizi sulla capacità decisionale, ma non il riconoscimento delle implicazioni personali né il ragionamento. Un altro studio randomizzato non ha riscontrato benefici significativi con informazioni multimediali e riscontri correttivi. Questi studi riguardano la partecipazione alla ricerca, non ogni scelta terapeutica clinica, e non garantiscono che un determinato ausilio ripristini la capacità decisionale. ^{[7], [8]}

Sicurezza, rivalutazione e recupero

Una confusione improvvisa richiede assistenza medica immediata. Negli Stati Uniti, chiami il 911 in caso di pericolo immediato o emergenza medica. Per una crisi di salute mentale o suicidaria, chiami o invii un messaggio al numero 988. Non ritardi una valutazione urgente mentre cerca un parere sulla capacità decisionale o organizza un trattamento privato. THE BALANCE non è un pronto soccorso né un servizio di intervento nelle crisi. ^{[5], [11]}

Per le cure programmate, concordi quali eventi richiederanno una rivalutazione: una nuova confusione, un cambiamento importante dei sintomi o una decisione terapeutica sostanzialmente diversa. Chieda chi coordini i controlli successivi e come la persona possa segnalare le proprie preoccupazioni. La nostra risorsa sul sostegno nelle crisi e sulla sicurezza nella salute mentale può aiutare a prepararsi, ma non sostituisce l’assistenza di emergenza locale.

Il recupero dovrebbe comprendere la partecipazione, non soltanto la riduzione dei sintomi. Si definiscano obiettivi pratici, come porre domande autonomamente, tornare ad abitudini significative o scegliere quale sostegno rimanga utile. Durante le revisioni, chieda: «Questo aiuto facilita le mie decisioni oppure le prende al posto mio?». Il piano dovrebbe restare sensibile alle capacità attuali, alle preferenze e alle esigenze di sicurezza, senza lasciare che un singolo episodio difficile definisca ogni scelta futura.