Dissociazione, crisi e altre spiegazioni mediche: la valutazione

Sentirsi distaccati, perdere la consapevolezza, cadere a terra o avere movimenti simili a quelli di una crisi epilettica può spaventare. Queste esperienze possono sovrapporsi, ma non hanno tutte la stessa causa. La valutazione delle crisi dissociative richiede competenze cliniche, non una lista di sintomi. Questa guida spiega come richiedere una valutazione, comprendere gli esami e definire un piano sicuro mentre si chiarisce la spiegazione degli episodi.

Perché esperienze simili richiedono valutazioni diverse

La dissociazione comporta una disconnessione in esperienze quali la consapevolezza, la memoria, l’identità o la percezione. La depersonalizzazione indica la sensazione di essere distaccati da sé stessi; la derealizzazione indica la sensazione che l’ambiente circostante sia irreale. Nel disturbo di depersonalizzazione-derealizzazione, la persona riconosce che si tratta di un’esperienza alterata, non di un cambiamento effettivo della realtà. Queste esperienze, da sole, non consentono di stabilire la causa di una perdita di coscienza o di un episodio simile a una crisi epilettica. ^[5]

I clinici possono utilizzare i termini crisi funzionali, crisi dissociative o crisi psicogene non epilettiche per descrivere una specifica diagnosi. Le crisi funzionali sono eventi realmente vissuti, non comportamenti volontari. Richiedono una valutazione specialistica, non una conclusione basata sullo stress, sull’aspetto esteriore o sulla normalità degli esami. L’epilessia e altre spiegazioni devono comunque essere prese adeguatamente in considerazione. ^{[1], [2]}

È utile distinguere due domande: che cosa spiega gli episodi e quali altri sintomi richiedono assistenza? Una persona può aver bisogno di una valutazione neurologica per le cadute a terra e, al tempo stesso, di un supporto per un persistente senso di distacco. La nostra guida alla valutazione dei disturbi dissociativi e al sostegno al recupero affronta la questione più ampia della salute mentale senza sostituire la valutazione delle crisi.

Riconoscere le emergenze prima di rivolgersi all’assistenza ordinaria

Negli Stati Uniti, chiamare il 911 in caso di prima crisi, di un episodio che dura più di cinque minuti, di un’altra crisi a breve distanza, di difficoltà a respirare o a riprendere coscienza, di una lesione o di una crisi in acqua. L’intervento di emergenza è importante anche se la persona è incinta oppure ha il diabete e perde coscienza. Non presumere che un episodio mai osservato prima sia dissociativo perché la persona soffre d’ansia o ha già ricevuto una diagnosi di disturbo funzionale. ^[4]

In attesa dei soccorsi, mantenere la calma, restare con la persona, allontanare gli oggetti pericolosi nelle vicinanze e cronometrare l’episodio. Se la persona è sdraiata, posizionarla delicatamente su un fianco quando è sicuro farlo. Proteggerle la testa con qualcosa di morbido durante i movimenti convulsivi. Non immobilizzarla, non metterle nulla in bocca e non offrirle cibo o bevande prima che sia pienamente vigile. ^[4]

Crisi o grave confusione dopo una riduzione di un consumo elevato di alcol possono indicare un’astinenza pericolosa e richiedono assistenza di emergenza. ^[8] In caso di sofferenza legata a pensieri suicidari o di crisi di salute mentale, chiamare il 988 o inviare un messaggio a questo numero; un pericolo fisico immediato richiede il 911. ^[9] THE BALANCE non è un servizio di emergenza. Non rimandare una valutazione sul posto mentre si organizzano cure private o un viaggio.

Spiegazioni mediche che i clinici possono prendere in considerazione

Le crisi epilettiche possono interessare la consapevolezza, le sensazioni o il movimento senza evidenti scosse di tutto il corpo. Tra le cause mediche delle crisi figurano trauma cranico, infezioni, problemi metabolici, effetti dei farmaci, esposizione a sostanze e astinenza da alcol o da determinati medicinali. Le possibilità pertinenti dipendono dalle circostanze, non da un elenco universale di esami. ^[7]

Lo svenimento, detto anche sincope, è un’altra importante spiegazione della perdita di coscienza. Durante uno svenimento non complicato possono verificarsi brevi scosse, quindi il movimento, da solo, non dimostra la presenza di epilessia. Alcune perdite di coscienza richiedono una valutazione cardiovascolare, che consideri anche la pressione arteriosa e il ritmo cardiaco. Le linee guida britanniche NICE avvertono espressamente di non considerare una breve attività simile a una crisi epilettica durante uno svenimento come prova conclusiva di epilessia. ^[3]

Informi il medico di malattie recenti, traumi, cambiamenti dei farmaci assunti e uso di sostanze, senza cercare di decidere quale dettaglio abbia causato l’episodio. Specifichi se si è verificato mentre era in piedi, durante l’attività fisica, nel sonno o a riposo. Chieda quali spiegazioni alternative restano possibili e quali riscontri porterebbero l’équipe ad approfondire gli accertamenti. Questo aiuta a mantenere mirata la valutazione senza incoraggiare l’autodiagnosi.

Prepararsi alla valutazione neurologica

Dopo una sospetta prima crisi epilettica, la valutazione dovrebbe comprendere un’anamnesi dettagliata e un esame obiettivo, con le descrizioni dei testimoni o video, se disponibili. Le linee guida britanniche NICE raccomandano un invio urgente allo specialista. Le tempistiche di invio indicate appartengono al sistema britannico, ma il principio di fondo è pertinente anche per l’assistenza negli Stati Uniti: una nuova sospetta crisi epilettica richiede una valutazione medica tempestiva, non soltanto un normale appuntamento di psicoterapia. ^[2]

Prima della visita, scriva una breve cronologia. Descriva ciò che ha notato prima dell’episodio, ciò che gli altri hanno osservato e come si è sentito dopo. Annoti la durata approssimativa, eventuali lesioni, la frequenza e se è tornato al suo stato abituale. Se gli episodi presentano caratteristiche diverse, descriva ciascuna tipologia separatamente, anziché riunirle in un unico episodio medio.

Porti l’elenco dei farmaci, la documentazione di precedenti accessi in emergenza e i referti degli esami disponibili. Includa integratori e sostanze assunte senza prescrizione. Con il suo consenso, un testimone può partecipare alla visita o fornire un resoconto scritto. Chieda come condividere in modo sicuro con il servizio clinico una registrazione già esistente. La sicurezza ha la precedenza sulle riprese e nessuno dovrebbe cercare di provocare un episodio a casa.

Comprendere EEG, video-EEG e altri esami

L’elettroencefalogramma, o EEG, registra l’attività elettrica del cervello. Un EEG di routine può contribuire alla diagnosi di epilessia, ma un risultato normale non la esclude. A seconda dell’anamnesi, i clinici possono prendere in considerazione un monitoraggio durante il sonno o più prolungato. Gli esami di neuroimmagine indagano possibili cause strutturali, mentre l’elettrocardiogramma e gli esami del sangue possono indagare spiegazioni cardiache o metaboliche. ^[2]

Il video-EEG combina una registrazione video con il monitoraggio EEG. Registrare un episodio tipico può aiutare gli specialisti a interpretare ciò che accade sul piano clinico insieme alla registrazione elettrica. L’American Academy of Neurology indica che i clinici possono acquisire un video-EEG di tutte le tipologie abituali di episodi simili a crisi epilettiche, ove fattibile. È particolarmente utile informare l’équipe se l’evento registrato è diverso dagli episodi abituali. ^[1]

Chieda a quale domanda intende rispondere ciascun esame, quali siano i suoi limiti e che cosa accada se non si verifica alcun episodio. Una domanda utile è: "Questo risultato spiega i miei sintomi oppure rende soltanto meno probabile una delle possibili spiegazioni?" Non interrompa i farmaci, non si privi del sonno e non ricrei fattori scatenanti, a meno che l’équipe che esegue gli esami non fornisca indicazioni specifiche sotto supervisione.

Il contributo della valutazione della salute mentale

La valutazione della salute mentale dovrebbe integrare l’assistenza neurologica, non sostituirla. Lo specialista può esplorare ansia, depressione, sintomi correlati a traumi, dissociazione, uso di sostanze, sonno e condizioni di sicurezza attuali. Lo scopo è individuare problemi su cui è possibile intervenire e comprendere come gli episodi incidano sulla vita della persona. Le condizioni psichiatriche concomitanti meritano una valutazione anche quando la diagnosi neurologica è chiara. ^[1]

Descriva con parole sue il distacco persistente, i vuoti di memoria, l’intorpidimento emotivo o la sensazione di vivere l’ambiente circostante come in un sogno. Queste esperienze sono rilevanti per la valutazione, ma non dovrebbero essere usate come scorciatoia per spiegare ogni episodio. ^[5]

Può chiedere perché le venga posta una domanda delicata e richiedere un ritmo più graduale. Un primo colloquio non deve necessariamente comportare il racconto di ogni esperienza dolorosa. Dica al clinico di che cosa riesce a parlare oggi, che cosa sente come troppo difficile da affrontare e quale aiuto pratico ritiene più importante. Se vi è una preoccupazione legata all’autolesionismo, la nostra guida alla valutazione e al supporto per l’autolesionismo illustra questo distinto bisogno di sicurezza.

Comprendere la diagnosi e le condizioni concomitanti

Un colloquio diagnostico utile spiega sia la denominazione della condizione sia gli elementi che la sostengono. Per le crisi funzionali, le linee guida neurologiche statunitensi raccomandano una diagnosi specifica, una motivazione chiara, decisioni condivise e continuità assistenziale. Non dovrebbe ricevere soltanto un "non è emerso nulla" o un invio ad altro servizio che lasci intendere che i sintomi non meritino più attenzione medica. ^[1]

Richieda una sintesi scritta che indichi quali tipologie di episodi sono state valutate, quali riscontri sostengono la diagnosi e che cosa rimane incerto. Chieda se sono previsti ulteriori controlli neurologici. Se la spiegazione non è chiara, può chiedere chiarimenti o il parere di uno specialista in epilessia senza rifiutare il supporto psicologico.

Se clinici diversi propongono spiegazioni differenti, chieda loro di esaminare la stessa documentazione e di distinguere i riscontri confermati dalle ipotesi di lavoro. Riferisca all’équipe qualsiasi nuova tipologia di episodio, anziché presumere che rientri in una diagnosi già stabilita. L’obiettivo è un piano utilizzabile, non semplicemente accumulare etichette diagnostiche o ripetere esami senza un quesito clinico chiaro.

Opzioni di trattamento e limiti delle evidenze

L’assistenza dovrebbe seguire la spiegazione emersa dalla valutazione. Per le crisi funzionali, il trattamento psicologico può rientrare in un’assistenza specialistica coordinata. La nostra pagina sulla terapia cognitivo-comportamentale fornisce un inquadramento generale. La terapia cognitivo-comportamentale (CBT) specifica per le crisi è un adattamento che affronta gli episodi della persona, le sue risposte e le difficoltà nel funzionamento; la pagina generale sulla CBT non è un protocollo dedicato al trattamento delle crisi funzionali. ^[6]

Lo studio randomizzato britannico CODES ha confrontato la CBT specifica per le crisi associata ad assistenza medica standardizzata con la sola assistenza medica. Non ha riscontrato un vantaggio statisticamente significativo nella frequenza mensile delle crisi a 12 mesi, che costituiva l’esito primario. Diversi esiti secondari sono migliorati, tra cui il funzionamento psicosociale e quanto le crisi fossero percepite come disturbanti. I risultati secondari non sono stati corretti per confronti multipli e non dovrebbero quindi essere presentati come prova di una guarigione garantita. ^[6]

Chieda al terapeuta a cui sta valutando di rivolgersi quale esperienza abbia con le crisi funzionali e come comunichi con il servizio di neurologia. Discuta gli obiettivi del trattamento, l’impegno previsto e le modalità di verifica dei progressi. Se si prende in considerazione un trattamento del trauma, chieda come verranno valutate la preparazione ad affrontarlo e la sicurezza. Non tenti autonomamente l’esposizione a ricordi traumatici per verificare se interrompa gli episodi.

Le decisioni sui farmaci richiedono un medico prescrittore chiaramente identificato. Se un medicinale è stato iniziato durante una valutazione in emergenza, chieda quando ne verrà riesaminata l’indicazione e chi comunicherà eventuali modifiche. Segnali inoltre un consumo abituale ed elevato di alcol prima di tentare di interromperlo: l’astinenza può mettere a rischio la vita e può richiedere un trattamento sotto supervisione medica. ^[8]

Supporto familiare e sicurezza quotidiana

Con il suo consenso, coinvolga una persona di fiducia nella pianificazione. Il suo ruolo potrebbe consistere nel fornire osservazioni, aiutarla a recarsi agli appuntamenti o apprendere le misure di primo soccorso concordate. Chieda all’équipe di spiegare quale supporto sia utile durante i suoi specifici episodi e quali cambiamenti debbano portare a una nuova valutazione. Non ci si dovrebbe aspettare che i familiari diagnostichino autonomamente gli eventi.

Concordi in anticipo una risposta calma. Discuta dove conservare le istruzioni per le emergenze, chi contattare e quali siano le sue preferenze una volta tornato vigile. Un familiare può offrire rassicurazione e aiuto pratico senza interrogarla sui possibili fattori scatenanti subito dopo l’episodio. Il supporto dovrebbe tutelare la dignità oltre alla sicurezza fisica.

Se gli episodi compromettono la consapevolezza o il controllo, non guidi in attesa del parere medico. Chieda allo specialista di valutare le caratteristiche individuali dei suoi episodi e di spiegare i requisiti applicabili per l’idoneità alla guida. Un rapporto dell’ILAE sulle crisi funzionali ha rilevato che le ricerche disponibili sono limitate per definire regole certe sulla guida e ha raccomandato decisioni a livello del singolo paziente; il parere degli esperti non va confuso con uno standard giuridico universale. ^[11]

Per l’epilessia, i CDC spiegano che negli Stati Uniti le restrizioni alla guida variano da Stato a Stato e consigliano di discutere con un professionista sanitario quali attività fisiche siano sicure. Queste regole sull’epilessia non stabiliscono automaticamente restrizioni per ogni manifestazione di crisi funzionali. Chieda alla sua équipe clinica che cosa comportino la diagnosi e le caratteristiche degli episodi per le attività quotidiane e gli spostamenti. ^[10]

Coordinare l’assistenza e valutare il recupero

Chieda chi coordini il piano tra assistenza primaria, neurologia, servizi di salute mentale e qualsiasi altra specialità necessaria. Conservi una sintesi concisa della diagnosi, delle domande ancora aperte, dei farmaci, delle istruzioni per le emergenze e dei contatti per i controlli. Prima di concludere un appuntamento, verifichi quali saranno i passaggi successivi e chi contattare se i sintomi cambiano.

Gli obiettivi di recupero possono comprendere episodi meno pericolosi, meno lesioni, minore paura, un migliore funzionamento e la partecipazione ad attività significative. I risultati dello studio CODES illustrano perché il solo conteggio degli eventi possa non cogliere miglioramenti rilevanti, mostrando al tempo stesso che il trattamento psicologico non elimina in modo affidabile le crisi in tutte le persone. Valuti gli esiti che contano per lei senza considerare la persistenza dei sintomi un fallimento personale. ^[6]

Quando prende in considerazione un supporto più intensivo, consulti la nostra guida alla scelta del livello di assistenza. Chieda se la struttura sia in grado di coordinare la valutazione medica necessaria e di rispondere adeguatamente agli episodi. L’assistenza residenziale per la salute mentale non sostituisce il pronto soccorso, una valutazione cardiologica o un monitoraggio neurologico specialistico. Non dia per scontato che THE BALANCE offra ogni accertamento o trattamento specialistico.

Un passo successivo concreto è concludere la visita con tre risposte: che cosa l’équipe ritiene stia accadendo al momento, che cosa fare se si verifica un altro episodio e quando verrà riesaminato il piano. Se manca una risposta, la richieda esplicitamente. Una diagnosi diventa utile quando conduce a un supporto comprensibile, accessibile e coordinato.