De WHO schat dat in 2021 wereldwijd ongeveer 1 op de 127 mensen autisme had.
Autismespectrumstoornis is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door verschillen en moeilijkheden in sociale communicatie en interactie, naast beperkte of repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten. Vaardigheden en ondersteuningsbehoeften verschillen per persoon.
Autistische mensen kunnen gevoeliger of minder gevoelig zijn voor zintuiglijke prikkels, zoals geluid, licht of temperatuur; zintuiglijke ervaringen verschillen per persoon.
In de DSM-5 omvat autismespectrumstoornis verschillende voorheen afzonderlijke diagnoses, waaronder de stoornis van Asperger.
Een experimenteel onderzoek uit 2020 van Crompton en collega’s vond een effectievere informatieoverdracht in groepen volwassenen met hetzelfde neurotype dan in groepen met verschillende neurotypen. Een grotere replicatiestudie uit 2025 vond echter geen dergelijk verschil. Deze taakgebonden bevindingen tonen geen universele regel over autistische communicatie aan.
Lees verder voor meer informatie over de prevalentie van autisme bij kinderen en de bijbehorende cijfers.
De volgende cijfers beschrijven verschillende populaties en verslagjaren; ze mogen niet worden beschouwd als rechtstreeks vergelijkbare schattingen.
- De WHO schat dat in 2021 wereldwijd ongeveer 1 op de 127 mensen autisme had.
- Bij de monitoring door de CDC werd in 2022 op 16 Amerikaanse onderzoekslocaties bij ongeveer 1 op de 31 achtjarigen autisme vastgesteld.
- Bij de monitoring door de CDC in 2018 werd op 11 Amerikaanse onderzoekslocaties bij ongeveer 1 op de 44 achtjarigen autismespectrumstoornis (ASS) vastgesteld.
- De ADDM-schattingen van de CDC voor achtjarigen bedroegen 6,7 per 1.000 in 2000 en 18,5 per 1.000 in 2016; deelnemende locaties en methoden verschilden.
- Bij de ADDM-monitoring van de CDC in 2022 was de vastgestelde prevalentie van autisme onder achtjarigen bij jongens 3,4 keer zo hoog als bij meisjes.
- In de door de CDC gevolgde gemeenschappen werd in 2000 bij ongeveer 1 op de 150 achtjarigen autisme geregistreerd en in 2022 bij 1 op de 31; locaties en methoden verschilden.
- De geregistreerde prevalentie varieert per monitoringsgebied en onderzoeksmethode; deze gegevens leveren geen ranglijst van alle Amerikaanse staten op.
- Het is belangrijk om de overgang van school naar gezondheidszorg, onderwijs en arbeidsbegeleiding voor volwassenen te plannen; de behoefte aan ondersteuning houdt niet op wanneer de schooltijd eindigt.
- Schattingen over arbeidsparticipatie hangen af van de populatie, de verslagperiode en de definitie van werk; werkloosheid en werken onder het eigen niveau of minder uren dan gewenst zijn verschillende uitkomsten.
- Sommige autistische kinderen gebruiken weinig of geen gesproken woorden. Communicatiebehoeften moeten individueel worden beoordeeld, met aandacht voor passende ondersteunende en alternatieve communicatie.
- Autistische kinderen kunnen bijkomende aandoeningen hebben, waaronder ADHD, angst en depressie; schattingen hangen af van de populatie en de onderzoeksmethode.
- Motorische problemen kunnen samen met autisme voorkomen. Screening op motorische beperkingen met een vragenlijst is niet hetzelfde als een bevestigde diagnose.
- In een Amerikaans onderzoek dat in 2012 werd gepubliceerd, had 55,1 procent van de autistische jongvolwassenen in de eerste zes jaar na de middelbare school betaald werk gehad. Dit was een waargenomen uitkomst, geen voorspelling van arbeidsparticipatie gedurende het hele leven.
- Een modelstudie van Leigh en Du uit 2015 raamde de jaarlijkse medische en niet-medische kosten en productiviteitskosten in de VS op $268 miljard voor 2015 en $461 miljard voor 2025. Dit waren historische prognoses, geen gemeten totale uitgaven of actuele schattingen.
- Een onderzoek uit 2014 van Buescher en collega’s schatte de jaarlijkse maatschappelijke kosten in de VS op $175–196 miljard voor volwassenen en $61–66 miljard voor kinderen, op basis van het prijspeil van 2011. Deze gemodelleerde totalen omvatten dienstverlening en productiviteitsverliezen en waren afhankelijk van aannames over verstandelijke beperkingen.
- Schattingen van zorgkosten variëren naar leeftijd, bijkomende aandoeningen, verzekeringsdekking en onderzoeksmethoden; één kostenfactor mag niet op alle autistische kinderen worden toegepast.
De geregistreerde prevalentie van autisme is in de monitoring van de CDC toegenomen. Veranderingen in herkenning, diagnostische werkwijzen, dossiers en deelnemende locaties beïnvloeden de interpretatie; deze cijfers tonen op zichzelf geen verandering in het werkelijke voorkomen aan.
Prevalentiecijfers voor autisme
- De wereldwijde WHO-schatting voor alle leeftijden voor 2021 bedroeg ongeveer 1 op de 127
- De beschikbare schattingen bieden geen basis voor een betrouwbare wereldwijde ranglijst van landen.
- Een lage geregistreerde prevalentie kan wijzen op beperkte herkenning of onvolledige gegevens.
- Schattingen van Amerikaanse monitoringslocaties mogen niet als een ranglijst van hele staten worden gepresenteerd.
Prevalentie van autisme volgens de CDC
De CDC volgt het voorkomen van autisme in de Verenigde Staten. De organisatie heeft informatie gepubliceerd over het voortschrijdende onderzoek naar autismediagnostiek en talrijke wetenschappelijke publicaties bestudeerd.
De monitoring van de CDC helpt verschillen in de herkenning van autisme en de toegang tot diagnostisch onderzoek in kaart te brengen. De bevindingen onderstrepen de blijvende behoefte aan gelijkwaardige toegang tot diagnostiek en ondersteuning; ze tonen niet aan dat de toegang tot zorg al gelijk is.
De ADDM-schattingen van de CDC voor achtjarigen bedroegen 6,7 per 1.000 in 2000 en 18,5 per 1.000 in 2016; deelnemende locaties en methoden verschilden
De ADDM-schatting van de CDC voor 2022 bedroeg ongeveer 1 op de 31 achtjarigen op 16 Amerikaanse locaties; dit meet de vastgestelde prevalentie, niet de kans gedurende het hele leven.
Bij de ADDM-monitoring van de CDC in 2022 werd autisme bij achtjarige jongens 3,4 keer zo vaak vastgesteld als bij meisjes.
In een Amerikaans onderzoek op basis van ouderrapportages over 2009–2017 had ongeveer 17 procent van de kinderen van 3–17 jaar een vastgestelde ontwikkelingsbeperking, waaronder autisme, ADHD, blindheid of cerebrale parese.
Volgens de CDC komt autisme voor in alle sociaaleconomische, raciale en etnische groepen.
Dit is een verhouding van de vastgestelde prevalentie in een specifieke gemonitorde populatie, geen individuele voorspelling.
Uit uitgebreid onderzoek blijkt dat vaccinaties bij kinderen geen autisme veroorzaken.
Autismecijfers per jaar
Voor het monitoringsjaar 2000 schatte het ADDM-netwerk van de CDC de prevalentie van autisme op 6,7 per 1.000 achtjarigen, ofwel ongeveer 1 op de 150, op zes deelnemende locaties.
Voor 2004 schatte ADDM de prevalentie van autisme op 8,0 per 1.000 achtjarigen, ofwel ongeveer 1 op de 125, op acht locaties.
De ADDM-schattingen bedroegen ongeveer 1 op de 110 achtjarigen op 11 locaties in 2006 en 1 op de 88 op 14 locaties in 2008.
Voor 2010 schatte ADDM de prevalentie van autisme op ongeveer 1 op de 68 achtjarigen op 11 locaties. De deelnemende gebieden en methoden verschilden tussen de monitoringsjaren.
Bij de monitoring door de CDC in 2018 werd op 11 Amerikaanse locaties bij ongeveer 1 op de 44 achtjarigen autisme vastgesteld, ofwel 23 per 1.000. Dit is ongeveer 3,4 keer de ADDM-schatting uit 2000; locaties en methoden verschilden.
Bewustwording, diagnostische werkwijzen en toegang tot diagnostisch onderzoek kunnen beïnvloeden bij hoeveel autistische mensen autisme wordt vastgesteld, ook bij mensen bij wie het eerder niet werd herkend.
Diagnostische definities en werkwijzen voor herkenning zijn in de loop van de tijd veranderd, waardoor historische prevalentiestudies slechts beperkt rechtstreeks vergelijkbaar zijn.
Meer bewustwording en betere toegang tot diagnostisch onderzoek kunnen de herkenning verbeteren. Toch blijven bij veel autistische mensen behoeften aan gezondheidszorg, onderwijs en ondersteuning onvervuld.
Vaccinaties bij kinderen veroorzaken geen autisme. De publicatie die een verband tussen het BMR-vaccin en autisme suggereerde, was frauduleus en werd ingetrokken; de auteur verloor vervolgens zijn bevoegdheid om als arts te werken.
Bevolkingsgroei kan het aantal autistische mensen doen toenemen zonder dat de prevalentie stijgt: het aandeel van een afgebakende populatie bij wie autisme is vastgesteld. Schattingen moeten altijd de populatie, de methoden en het verslagjaar vermelden.
Vroege autismestudies gebruikten diagnostische definities en opsporingsmethoden die afwijken van de huidige.
Veranderingen in diagnostische definities zijn een aandachtspunt bij het interpreteren van historische stijgingen in de geregistreerde prevalentie.
In 2018 stelde het ADDM-netwerk van de CDC op 11 Amerikaanse locaties bij 230 per 10.000 achtjarigen autisme vast.
Uit studies met verschillende populaties, definities en methoden mag niet worden afgeleid met welke exacte factor de prevalentie historisch is veranderd.
Prevalentie van autisme naar geslacht onder achtjarigen op 11 Amerikaanse ADDM-locaties (2018)
- Jongens – 3,7 procent (36,5/1.000)
- Meisjes – 0,9 procent 8,8 per 1.000
- Totaal – 2,3 % (23,0 per 1.000)
Historische beschrijvingen, diagnostische categorieën en registraties van dienstverlening zijn niet rechtstreeks uitwisselbaar met moderne autismemonitoring.
De stoornis van Asperger was voorheen een afzonderlijke diagnose. De criteria omvatten geen klinisch significante vroege taalachterstand, maar dat betekende niet dat communicatieproblemen of ondersteuningsbehoeften ontbraken.
De DSM-5 bracht de autistische stoornis, de stoornis van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven samen in de categorie autismespectrumstoornis. Deze classificatiewijziging alleen geeft niet aan hoeveel de prevalentie is veranderd.
Autismecijfers in de VS
Hieronder bekijken we de autismecijfers voor de VS en per staat.
Het ADDM-rapport van de CDC over 2022 beschrijft afgebakende monitoringsgebieden, geen ranglijst van alle Amerikaanse staten.
Onder achtjarigen in de ADDM-monitoringsgebieden van 2022 varieerde de vastgestelde prevalentie van 9,7 per 1.000 in Laredo, Texas, tot 53,1 per 1.000 op de locatie in Californië.
Verschillen in werkwijzen voor herkenning, beschikbare dossiers en toegang tot diagnostisch onderzoek kunnen de geregistreerde prevalentie beïnvloeden. Een hogere schatting op zichzelf bewijst niet dat de voorzieningen van een staat effectiever zijn.
Als u in een staat woont waar minder autismediagnoses worden geregistreerd, betekent dit niet dat er minder autistische mensen in uw omgeving zijn.
Verschillen in toegang tot diagnostisch onderzoek of opsporing kunnen bijdragen aan een lagere geregistreerde prevalentie; de schatting alleen kan de verklaring niet vaststellen.
Autismecijfers wereldwijd: cijfers per land
Internationale schattingen verschillen in leeftijdsgroepen, verslagjaren, diagnostische definities en opsporingsmethoden.
Het hier gepresenteerde bewijs toont niet aan dat Frankrijk het land met de laagste prevalentie is.
Een hogere geregistreerde prevalentie interpreteren
Een hoge geregistreerde schatting kan een volledigere herkenning weerspiegelen en mag niet als een betrouwbare wereldwijde rangschikking worden geïnterpreteerd.
Een lagere geregistreerde prevalentie interpreteren
De WHO meldt aanzienlijke verschillen tussen studies en merkt op dat de prevalentie in veel lage- en middeninkomenslanden nog onbekend is.
Autismecijfers naar geslacht
Bij de ADDM-monitoring van de CDC in 2022 was de vastgestelde prevalentie van autisme onder achtjarigen bij jongens 3,4 keer zo hoog als bij meisjes.
Een systematische review uit 2017 van Loomes en collega’s kwam uit op een verhouding tussen mannen en vrouwen die dichter bij 3:1 lag in studies die populaties actief screenden. Dit suggereert dat autisme bij meisjes mogelijk onvoldoende wordt herkend.
De samengevoegde verhouding in die review bedroeg 4,20 voor alle geïncludeerde studies en 3,32 voor studies van hogere kwaliteit; de schattingen verschilden aanzienlijk tussen studies.
Verhoudingen tussen de geslachten hangen af van leeftijd, populatie en vaststellingsmethoden; één verhouding mag niet als universeel worden beschouwd.
Autisme kan bij meisjes over het hoofd worden gezien. Bij diagnostisch onderzoek moet onderscheid worden gemaakt tussen autistische kenmerken en bijkomende angst of depressie. Van geen van beide aandoeningen mag automatisch worden aangenomen dat deze alle sociale of communicatieproblemen verklaart.
Ook bevolkingsscreeningsstudies in de review uit 2017 stelden autisme vaker vast bij jongens, maar wezen erop dat steekproeven die uitsluitend op diagnoses zijn gebaseerd de verhouding kunnen overschatten.
Prevalentie van autisme naar ras en etniciteit
Ras/etniciteit en de prevalentie van autisme bij achtjarigen
- ADDM-gegevens van de CDC uit 2018, achtjarigen op 11 Amerikaanse locaties: wit – 2,12 procent (21,2 per 1.000)
- Zwart – 2,2 procent (22,3 per 1.000)
- Aziatisch/afkomstig van de eilanden in de Stille Oceaan – 2,2 procent (22,2 per 1.000)
- Hispanic (Amerikaanse etniciteitscategorie) – 2,3 procent (22,5 per 1.000)
- Totaal – 2,3 procent (23,0 per 1.000)
Volgens de CDC komt autisme in alle raciale en etnische groepen voor, maar wordt het in bepaalde populaties soms onvoldoende gediagnosticeerd.
De patronen zijn in de loop van de monitoringsjaren veranderd. In de ADDM-gegevens uit 2022 was de vastgestelde prevalentie lager bij niet-Hispanic witte kinderen dan bij zwarte kinderen, kinderen met een Hispanic-achtergrond en Aziatische kinderen of kinderen afkomstig van de eilanden in de Stille Oceaan.
Geregistreerde raciale en etnische verschillen mogen niet worden geïnterpreteerd als bewijs voor een inherente biologische vatbaarheid; toegang tot diagnostisch onderzoek en werkwijzen voor herkenning beïnvloeden deze vergelijkingen.
Meer overeenkomstige totaalschattingen in sommige eerdere monitoringsjaren betekenden niet dat verschillen in diagnostisch onderzoek of ondersteuning waren verdwenen.
Er lijkt geen bewijs te zijn dat witte kinderen meer kans hebben op autisme dan andere kinderen.
De CDC meldt aanhoudende verschillen in tijdig diagnostisch onderzoek en herkenning, en benadrukt de noodzaak van gelijkwaardige toegang tot voorzieningen.
Prevalentie van autisme naar leeftijd
Een modelstudie van de CDC schatte dat in 2017 2,21 procent van de Amerikaanse volwassenen van 18–84 jaar autisme had.
Prevalentiecijfers worden vaak geschat op basis van kinderen; de meeste diagnoses worden bij kinderen gesteld.
In de Verenigde Staten beveelt de American Academy of Pediatrics autismespecifieke screening aan op zowel 18 als 24 maanden. Screening is geen diagnose; onderzoek door een ervaren professional kan vaak al op de leeftijd van twee jaar of eerder een betrouwbare diagnose opleveren.
Bespreek zorgen over de ontwikkeling met de zorgverlener van het kind zodra deze ontstaan; wacht niet op de volgende geplande screeningsafspraak.
Autisme kan in de kindertijd of pas veel later worden herkend. Volwassenen kunnen diagnostisch onderzoek zoeken vanwege langdurige problemen die eerder niet werden opgemerkt of aan een andere aandoening werden toegeschreven.
Vroege signalen kunnen soms al vóór de leeftijd van twee jaar worden opgemerkt. Routinematige screening op 18 en 24 maanden is iets anders dan een volledig diagnostisch onderzoek, en aanvullend onderzoek is aangewezen wanneer er zorgen ontstaan.
Vloeiend spreken sluit autisme niet uit en betekent niet dat er geen communicatieproblemen zijn; de leeftijd waarop autisme wordt herkend varieert.
Autisme wordt bij meisjes mogelijk onvoldoende herkend, wat de vaststelling kan vertragen; het moment van diagnose varieert met de populatie en het individuele beeld.
Autisme bij volwassenen
De wereldwijde WHO-schatting voor 2021 bedraagt ongeveer 1 op de 127 mensen. Los daarvan raamde een in 2020 gepubliceerde CDC-studie de prevalentie van autisme onder Amerikaanse volwassenen van 18–84 jaar voor 2017 met een model op 2,21 procent.
De modelschatting voor 2017 bedroeg ongeveer 5,4 miljoen Amerikaanse volwassenen van 18–84 jaar, inclusief mensen met en zonder diagnose.
Onderzoek naar arbeidsparticipatie moet onderscheid maken tussen ooit een baan hebben gehad, huidig werk, gewerkte uren en de vraag of het werk aansluit bij de vaardigheden en voorkeuren van de persoon.
Cijfers over het in aanmerking komen voor speciaal onderwijs beschrijven leerlingen die specifieke voorzieningen ontvangen, niet de prevalentie van autisme onder alle leerlingen of alle kinderen met een beperking.
Ondersteuning moet aansluiten bij de behoeften en voorkeuren van de persoon en kan vroege interventie, onderwijsaanpassingen, communicatieondersteuning en het opkomen voor de eigen belangen omvatten.
Kinderen die weinig of geen gesproken woorden gebruiken, hebben individueel communicatieonderzoek en ondersteuning nodig, mogelijk met ondersteunende en alternatieve communicatie.
Bij sommige autistische kinderen wordt autisme vroeg vastgesteld, bij andere wordt het later herkend. Toegang tot passende gezinsondersteuning, onderwijsondersteuning en gezondheidszorg is niet voor iedereen beschikbaar.
Autistische kinderen kunnen ook ADHD, angst of depressie hebben. Schattingen variëren met de populatie en de onderzoeksmethode, en deze aandoeningen moeten individueel worden beoordeeld.
Autistische mensen kunnen bijkomende angststoornissen, een obsessieve-compulsieve stoornis (OCS) of een bipolaire stoornis hebben. Dit zijn afzonderlijke diagnoses; OCS wordt ingedeeld bij de obsessieve-compulsieve en verwante stoornissen, niet bij de angststoornissen.
Autisme kan samen voorkomen met genetische aandoeningen zoals het fragiele-X-syndroom en het syndroom van Down. Het is een afzonderlijke diagnose, geen universeel symptoom van een van beide aandoeningen.
Mensen met autisme kunnen ook last hebben van maag-darmproblemen, epilepsie, epileptische aanvallen en slaapproblemen.
Motorische problemen kunnen samen met autisme voorkomen en activiteiten beïnvloeden zoals het bewaren van evenwicht of schrijven. Screening op motorische beperkingen met een vragenlijst is niet hetzelfde als een bevestigde diagnose.
Woonsituaties en ondersteuningsbehoeften verschillen onder autistische volwassenen; bevindingen uit een niet nader omschreven steekproef mogen niet naar alle volwassenen worden gegeneraliseerd.
Bij het plannen van ondersteuning voor volwassenen moeten de eigen relatiedoelen, voorkeuren en keuzes van de persoon worden gerespecteerd, in plaats van uit te gaan van een bepaalde uitkomst op het gebied van huwelijk.
Autisme is een van de verschillende categorieën op grond waarvan leerlingen voor speciaal onderwijs in aanmerking kunnen komen. Een onderwijsclassificatie is niet uitwisselbaar met een klinische diagnose of een schatting van de prevalentie in de bevolking.
In een Amerikaans onderzoek uit 2012 van Shattuck en collega’s onder een cohort van 19–23-jarigen uit het speciaal onderwijs had 34,7 procent van de autistische deelnemers in de eerste zes jaar na de middelbare school een twee- of vierjarige opleiding aan een Amerikaans college gevolgd.
In dat onderzoek had meer dan de helft van degenen die in de voorgaande twee jaar de middelbare school hadden verlaten, noch gewerkt noch vervolgonderwijs gevolgd. Deze historische bevindingen zijn geen actuele schatting voor alle autistische jongvolwassenen.
