Intellektuell funktionsnedsättning och psykisk hälsa: anpassad bedömning och vård

Personer med intellektuell funktionsnedsättning bör få vård för sin psykiska hälsa där man lyssnar på dem och tar hänsyn till deras behov. Förändringar i stämningsläge, beteende eller vardagsfunktion bör inte avfärdas som ”bara funktionsnedsättningen”. Den här vägledningen beskriver hur vuxna och deras stödpersoner kan förbereda sig inför en bedömning, diskutera anpassad behandling och söka lämplig hjälp. ^[2]

Att förstå intellektuell funktionsnedsättning och psykisk hälsa

Intellektuell funktionsnedsättning innebär betydande begränsningar i intellektuell funktion, exempelvis inlärning och problemlösning, och i adaptiv funktion, det vill säga färdigheter som används i vardagen. Svårigheterna uppkommer under utvecklingsperioden. Bedömningen tar hänsyn till begreppsliga, sociala och praktiska förmågor, inte enbart ett IQ-resultat. En persons stödbehov kan variera mellan kommunikation, relationer, hantering av pengar, personlig omvårdnad och arbete. ^[1]

Intellektuell funktionsnedsättning beskriver inte en persons hela personlighet, intressen eller möjligheter. Det innebär inte heller att alla känslomässiga eller beteendemässiga svårigheter är en del av funktionsnedsättningen. Depression, ångest och andra tillstånd behöver bedömas och behandlas i egen rätt. Återhämtning efter en period av psykisk ohälsa handlar om ökat välbefinnande och ökad delaktighet, inte om att undanröja ett livslångt utvecklingsrelaterat tillstånd. ^[1]

Terminologin kan vara förvirrande när man läser internationella källor. I brittiska riktlinjer används ofta ”learning disability” där amerikanska kliniker använder ”intellectual disability”. Detta är inte samma sak som specifika inlärningssvårigheter som påverkar läsning eller matematik. De NICE-riktlinjer som citeras här är brittiska kliniska riktlinjer, inte en redogörelse för rätten till vård och stöd i USA. ^[2]

Uppmärksamma förändringar utan att göra antaganden

Den mest användbara utgångspunkten är ofta en förändring jämfört med personens vanliga mönster. En person kan sluta uppskatta välbekanta aktiviteter, dra sig undan socialt, bli lättirriterad, undvika vissa situationer eller behöva fler påminnelser för att använda etablerade färdigheter. Sådana förändringar kan tyda på att personen mår dåligt, även när hen inte kan förklara det med vanliga begrepp för psykisk ohälsa. De motiverar en utredning, inte en automatisk diagnos. ^[3]

Ett vanligt problem är diagnostisk överskuggning: att nya symtom tillskrivs en befintlig intellektuell funktionsnedsättning och att ett annat tillstånd förbises. Det motsatta misstaget är också viktigt att undvika. Ett svårhanterligt beteende bör inte automatiskt betecknas som psykisk sjukdom när smärta, kommunikationshinder eller omständigheter kan bidra till att förklara det. Bedömningen behöver väga in dessa möjligheter tillsammans. ^{[3], [4]}

Ta med konkreta observationer till besöket, inte bara beskrivningar som ”aggressiv” eller ”omotiverad”. Förklara vad som har förändrats, när det började, var det händer och vad personen säger eller kommunicerar om det. Till exempel: ”Tidigare tyckte hon om att äta lunch med vänner, men nu går hon därifrån tidigt och ser upprörd ut.” Lämna utrymme för personens egen förklaring, även om den skiljer sig från din.

Att utforma en anpassad bedömning

En bedömning av psykisk hälsa bör sätta aktuella symtom i relation till utvecklingshistoria, tidigare behandling, fysisk hälsa, läkemedel, relationer och livssituation. Yrkesverksamma med kompetens inom psykisk hälsa vid intellektuell funktionsnedsättning kan samordna komplexa bedömningar. Befintliga skolhandlingar, utvecklingsbedömningar och stödplaner kan bidra till att fastställa sedan länge etablerade förmågor, utan att man förutsätter att dessa handlingar förklarar ett nytt problem. ^[2]

Kommunikationsanpassningar är en del av bedömningen, inte ett valfritt tillägg. Be om att samtalet förs direkt med personen, med begripligt språk, bilder eller kommunikationshjälpmedel när det är till hjälp, i ett lugnare rum och med tid att svara. Informationen bör ges i hanterbara delar, och förståelsen bör kontrolleras snarare än förutsättas utifrån en nickning eller ett ”ja”. ^[5]

Förbered en kort beskrivning av hur personen kommunicerar medhåll, invändningar, smärta, rädsla och trötthet. Fråga om besöken kan innehålla pauser och om en logoped bör medverka. Stödpersoner kan bidra med sammanhang, men bör inte besvara varje fråga innan personen själv har fått möjlighet. Vår vägledning om stöd vid utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar inom psykiatrisk vård innehåller närliggande frågor att diskutera med vårdgivare.

Undersök fysisk hälsa och bidragande faktorer i vardagen

En genomgång av den fysiska hälsan hör ihop med bedömningen av psykisk hälsa. Smärta, sjukdom, svårigheter med sinnesfunktioner och läkemedelseffekter kan påverka hur en person mår och beter sig. NICE:s riktlinjer rekommenderar att man undersöker samband mellan beteende och fysisk hälsa, går igenom läkemedel och interaktioner samt kommer överens om en plan för identifierade hälsoproblem. En beteendemässig förklaring bör inte hindra lämplig medicinsk vård. ^[4]

Berätta för behandlaren om förändringar i matvanor, avföringsvanor, sömn, rörelseförmåga, hörsel eller syn. Fråga om tandbesvär, förstoppning eller någon annan källa till smärta behöver bedömas. Ta med en fullständig läkemedelslista, inklusive receptfria preparat, och förklara eventuella förändringar på senare tid. Detta är frågor för vårdpersonal, inte en checklista för att diagnostisera eller behandla orsaken hemma. ^[4]

Beskriv också vardagsmiljön. Började personen må dåligt efter en flytt, ett personalbyte, ett dödsfall eller förändrade aktiviteter? Förväntas personen utföra uppgifter som hen inte förstår? Be teamet identifiera både vårdbehov och praktiska förändringar. Behandling av ett diagnostiserat tillstånd bör inte bli ett skäl att lämna en obehaglig eller otillgänglig miljö oförändrad. ^[4]

Beakta samtidiga tillstånd

Autism, adhd, epilepsi, depression och ångest kan förekomma samtidigt med intellektuell funktionsnedsättning. Det är inte utbytbara diagnoser. En bedömning bör skilja sedan länge etablerade utvecklingsrelaterade drag från nya symtom, samtidigt som man uppmärksammar att flera tillstånd kan påverka kommunikation, sömn, uppmärksamhet eller vardagsfunktion. Begränsad verbal kommunikation kan göra det svårare att identifiera tillstånden. ^[1]

Be den som gör bedömningen förklara vad som är fastställt, vad som fortfarande är osäkert och vilken specialist som bör klargöra det. En användbar skriftlig sammanfattning kan skilja mellan en befintlig utvecklingsrelaterad diagnos, ett identifierat psykiatriskt tillstånd och symtom som fortfarande utreds. Det bidrar till att förhindra att ett preliminärt intryck blir en permanent etikett utan omprövning.

Misstanke om allvarlig psykisk sjukdom eller demens kräver en psykiater med relevant kompetens inom intellektuell funktionsnedsättning. Nytillkommen förlust av färdigheter bör inte bara avfärdas som åldrande. Familjer kan också läsa vår vägledning om psykisk hälsa, kognition och stöd för äldre vuxna, men bör vara medvetna om att en bedömning av en vuxen med livslånga utvecklingsrelaterade skillnader kräver en individuellt fastställd utgångsnivå. ^[3]

Stödja beslut och värna personens röst

En diagnos som intellektuell funktionsnedsättning innebär inte i sig att någon saknar förmåga att fatta beslut om behandling. Beslutsfattandet bör stödjas med tillgängliga förklaringar och hänsyn till det specifika valet. NICE:s brittiska riktlinjer om beslutsförmåga betonar att stöd ska ges innan man drar slutsatsen att en person inte kan fatta ett beslut, och att personens förmåga att fatta det specifika beslutet ska bedömas vid den aktuella tidpunkten. Dessa principer ska inte förväxlas med amerikanska rättsregler. ^[6]

Försök att diskutera ett val i taget: ”Vill du att din syster är med vid det här besöket?” är något annat än att besluta om att börja med ett läkemedel. Be behandlarna förklara syftet, alternativen, de sannolika fördelarna och de möjliga riskerna i en form som personen kan använda. En betrodd stödperson kan hjälpa personen att överväga alternativen utan att styra hen mot stödpersonens föredragna svar. ^{[5], [6]}

Klargör vilka personen vill involvera och vilken information hen vill ska delas. Om det råder oklarhet om samtycke eller behörigheten att företräda personen, be behandlingsteamet förklara vilka regler som gäller i USA i stället för att anta att föräldraskap avgör frågan. Om personen verkar rädd för en stödperson eller inte kan tala fritt, be om ett enskilt samtal och en lämplig säkerhetsbedömning. ^[6]

Välja anpassad psykologisk behandling och praktiskt stöd

Psykologisk behandling bör inriktas på ett bedömt problem och anpassas till personens kommunikation, förståelse och inlärningsbehov. Anpassningar kan omfatta konkret språk, visuellt material, upprepning, ett långsammare tempo och övningar med stöd mellan sessionerna. Behandlaren bör bedöma vad som hjälper just denna person att delta, snarare än att avgöra lämpligheten enbart utifrån ett IQ-resultat. ^[7]

Vår sida om kognitiv beteendeterapi beskriver terapiformen generellt. Anpassad KBT vid intellektuell funktionsnedsättning kräver ytterligare bedömning och lämplig kompetens. En person kan behöva hjälp att känna igen känslor, koppla händelser till känslor eller komma ihåg överenskomna aktiviteter. För personer med större kommunikations- och stödbehov kan vården i högre grad behöva bygga på kommunikationsstöd och insatser i miljön. Forskningen är särskilt begränsad för dessa grupper. ^{[2], [7]}

En brittisk randomiserad studie jämförde anpassad beteendeaktivering med vägledd självhjälp för vuxna med lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning och depression. Båda grupperna förbättrades, men beteendeaktivering var inte bättre efter 12 månader. Eftersom båda behandlingarna var aktiva visar studien inte hur någon av dem förhåller sig till ingen behandling, eller om resultaten gäller även personer med svår eller mycket svår funktionsnedsättning. ^[8]

Fråga vad den föreslagna behandlingen syftar till att förändra och hur förändringen ska märkas. Ett mål kan vara att återgå till en uppskattad aktivitet, signalera att man mår dåligt i ett tidigare skede eller sova mer behagligt. Undvik behandlingspaket som utlovar resultat för alla. Vissa rekommendationer om anpassning bygger på expertkonsensus eftersom stark jämförande evidens saknas. ^[7]

Läkemedelsgenomgång och kvalificerad specialistvård

Läkemedel kan vara lämpliga vid ett diagnostiserat psykiatriskt tillstånd, men behandlar inte den intellektuella funktionsnedsättningen i sig. Vid förskrivning måste hänsyn tas till kroppsliga tillstånd, andra läkemedel, interaktioner och personens förmåga att rapportera biverkningar. En plan bör ange vilka symtom behandlingen riktar sig mot, förväntad nytta, hur uppföljningen ska ske och vem som ska ompröva behandlingen. ^[9]

Be om en förklaring av läkemedlet som personen kan använda: vad det är till för, hur förbättring ska bedömas och vilka förändringar som ska rapporteras. Stödpersoner kan hjälpa till att beskriva nytillkommen sömnighet, rastlöshet eller förändrad funktionsförmåga, samtidigt som personens egen beskrivning får finnas kvar. Påbörja, avsluta eller trappa inte ned ordinerad behandling på egen hand. Ta frågor om läkemedel med förskrivaren eller en farmaceut. ^[9]

Vid utmanande beteende kräver förskrivning av antipsykotiska läkemedel särskild försiktighet. NICE begränsar när sådan behandling bör övervägas till omständigheter som otillräcklig effekt av andra insatser eller mycket allvarlig risk, med specialistuppföljning och psykologiskt eller annat stöd. Detta skiljer sig från behandling av en fastställd psykossjukdom. Be förskrivaren förklara indikationen i stället för att godta ”för beteendet” som en fullständig motivering. ^[4]

Säkerhet och val av lämplig vårdnivå

I USA ska du ringa 911 eller ta dig till närmaste akutmottagning vid omedelbar fara eller ett medicinskt nödläge. Ring eller skicka sms till 988 vid en kris som rör psykisk hälsa, självmord eller substansbruk. Vänta inte på svar på en förfrågan om privat behandling när akut hjälp behövs. THE BALANCE är inte en akuttjänst. ^[10]

När du söker krishjälp, förklara personens kommunikationsbehov, vanliga funktionsnivå, relevanta medicinska tillstånd och vilka anpassningar som hjälper. Be behandlingsteamet om en tillgänglig krisplan som anger varningstecken, kontakter och åtgärder om säkerheten försämras. En plan bör vara begriplig för personen och tillgänglig för berörda stödpersoner, inte bara förvaras i journalen. ^[2]

Använd vår vägledning om att välja vårdnivå vid psykisk ohälsa som stöd för frågor till vårdgivare. Ta reda på om verksamheten kan erbjuda nödvändig hjälp i vardagen, kompetens inom intellektuell funktionsnedsättning, medicinsk övervakning och säker övergång till högre vårdnivå. THE BALANCE bedriver behandling i en europeisk kontext som skiljer sig från lokal vård i USA. Den här artikeln bekräftar inte lämplighet för inskrivning eller tillgång till varje specialistinsats. Barn och ungdomar behöver åldersanpassade lokala verksamheter; artikeln innebär inte att THE BALANCE tar emot minderåriga.

Familjestöd och återhämtning i vardagen

Familjemedlemmar och stödpersonal vet ofta vilka förändringar som är betydelsefulla, men personen själv bör förbli i centrum. Kom överens om vem som ska hjälpa till med besök, övningar mellan sessionerna och kommunikation med behandlare. Stödpersoner kan också behöva känslomässigt stöd, färdighetsträning eller avlastning. Att ge omsorg bör inte innebära att man blir ensam ansvarig för bedömning, behandling eller säkerhet. ^{[2], [4]}

Inför en vårdövergång, be om en namngiven samordnare, nästa besökstid, en tillgänglig läkemedelsplan och tydlig ansvarsfördelning. Kontrollera praktiska hinder: transport, besökskostnader, byten av stödpersonal och om den mottagande behandlaren förstår kommunikationsplanen. Be om ett klargörande om flera yrkespersoner verkar vänta på att någon annan ska agera.

Mål för återhämtningen bör omfatta det personen själv värdesätter, inte bara det som andra upplever som lättare att hantera. Fråga om hen känner sig tryggare, mer delaktig i sociala sammanhang och bättre rustad att delta i självvalda aktiviteter. Gå igenom bakslag utan att skuldbelägga. Om symtomen kvarstår, ompröva diagnosen, kroppsliga bidragande faktorer, behandlingsanpassningarna och miljön i stället för att dra slutsatsen att personen inte kan ha nytta av vård. ^[2]