Il supporto a una persona autistica dovrebbe partire dai suoi bisogni, punti di forza, preferenze e circostanze. Cercare trattamenti per l’autismo può portare a proposte molto diverse, dal supporto alla comunicazione a promesse di guarigione prive di riscontri. È utile chiedere che cosa un servizio intenda cambiare, perché quell’obiettivo sia importante per la persona e quali evidenze sostengano l’approccio.
Valutazione e supporto individualizzato
Il NIMH descrive l’autismo come una condizione neurologica e dello sviluppo con caratteristiche ed esigenze di supporto variabili. La valutazione prende in esame la storia dello sviluppo e le modalità di comunicazione, interazione e comportamento. La valutazione può avvenire nell’infanzia o in età adulta.
Un piano utile individua le priorità nella vita quotidiana. Queste possono comprendere comunicare le proprie scelte, gestire una transizione difficile, accedere all’istruzione o al lavoro oppure ottenere aiuto per una condizione di salute concomitante. Chiedete ai servizi locali quale supporto sia disponibile mentre si organizza la valutazione.
Comunicazione e vita quotidiana
Il supporto logopedico può prendere in considerazione la comunicazione verbale e alternative quali immagini, scrittura, segni o dispositivi per la comunicazione. Il supporto di terapia occupazionale può riguardare specifiche attività quotidiane o barriere ambientali. L’obiettivo dovrebbe essere una partecipazione significativa e il benessere della persona, valutando i progressi rispetto ai suoi bisogni individuali.
Esempi di obiettivi pratici comprendono riuscire a chiedere una pausa, comunicare il dolore, esprimere una scelta o svolgere un’attività quotidiana con un supporto adeguato. La modalità di comunicazione preferita dalla persona dovrebbe essere presa sul serio.
Approcci ambientali ed evolutivi
Le linee guida NICE per bambini e ragazzi trattano adattamenti e interventi individualizzati, compresi il supporto alla comunicazione e l’attenzione ai bisogni sensoriali. Un piano può prendere in considerazione rumore, illuminazione, routine prevedibili e modalità di presentazione delle istruzioni.
Se un professionista o un servizio propone l’analisi comportamentale applicata (ABA) o un altro programma strutturato, chiedete informazioni su obiettivi specifici, metodi, evidenze e monitoraggio. Chiedete come vengano considerate la comunicazione, il benessere e le scelte della persona e come verrà riconosciuto il disagio. Il nome di un programma non dimostra che sia il più adatto a tutti.
I bisogni degli adulti possono riguardare le relazioni, la vita indipendente e il lavoro. Le linee guida NICE per gli adulti forniscono un quadro distinto per la valutazione e il supporto. I servizi per adulti non dovrebbero limitarsi a riprodurre un programma rivolto ai bambini.
Bisogni di salute concomitanti e farmaci
Le persone autistiche possono presentare anche condizioni di salute fisica o mentale che richiedono una valutazione specifica. Cambiamenti nel sonno, nel dolore, nell’ansia o nel funzionamento quotidiano non dovrebbero essere attribuiti automaticamente all’autismo.
I farmaci non guariscono l’autismo. Il loro impiego può essere preso in considerazione per una condizione concomitante chiaramente identificata o per una specifica esigenza clinica, con un monitoraggio adeguato. Il medico prescrittore dovrebbe spiegare il beneficio atteso, i possibili effetti avversi e le modalità di rivalutazione. Il trattamento non dovrebbe basarsi su una generica promessa di normalizzare il comportamento.
Alimentazione, diete restrittive e integratori
Il NICE non raccomanda diete di esclusione, come quelle senza glutine o senza caseina, per gestire le caratteristiche principali dell’autismo nei bambini. Le difficoltà alimentari e un apporto alimentare limitato richiedono una valutazione, perché le carenze nutrizionali possono avere conseguenze gravi.
Una condizione medica distinta, come un’allergia alimentare diagnosticata, può richiedere un intervento dietetico. Discutete eventuali restrizioni significative o l’uso di integratori con un medico competente o un dietista, anziché presumere che l’autismo comporti di per sé una carenza.
Evitare promesse di guarigione non dimostrate e dannose
La FDA mette in guardia dai prodotti chelanti non approvati commercializzati per condizioni tra cui l’autismo e da rischi gravi come l’insufficienza renale e la morte. La chelazione non dovrebbe essere utilizzata come trattamento per l’autismo. Il NCCIH segnala inoltre diversi approcci privi di riscontri e potenzialmente pericolosi.
Domande da porre a un servizio che si sta valutando
- Per quali fasce d’età e bisogni il servizio è qualificato a offrire supporto?
- Quali obiettivi sono importanti per la persona autistica e come vengono concordati?
- Come verranno monitorati i benefici, gli oneri e il disagio?
- Come si articolerà il supporto tra casa, istruzione, lavoro e assistenza sanitaria?
- Che cosa succede se l’approccio non è di aiuto?
Un articolo generale sull’autismo non dimostra che una determinata clinica offra servizi pediatrici o specialistici per l’autismo. Verificate direttamente l’effettivo ambito di attività del servizio, le qualifiche e l’idoneità rispetto ai bisogni della persona.
