Bisogni comunicativi nella cura della salute mentale: rendere accessibile la valutazione

Affrontare i bisogni comunicativi nella cura della salute mentale e rendere accessibile la valutazione significa andare oltre la ricerca delle parole giuste. Potrebbe aver bisogno di un’altra lingua, di domande scritte, di un dispositivo per comunicare, di spiegazioni più semplici o di più tempo. Questa guida per adulti illustra modalità pratiche per prepararsi alla valutazione, partecipare alle decisioni sul trattamento e concordare un supporto che prosegua nell’assistenza quotidiana. Non è necessario saper spiegare perfettamente le proprie difficoltà prima di chiedere aiuto.

L’accessibilità della comunicazione è parte della cura della salute mentale

Una valutazione accessibile offre una modalità concretamente utilizzabile per descrivere ciò che sta accadendo, comprendere le domande e partecipare alle decisioni. Le linee guida NICE sulla salute mentale raccomandano di spiegare il linguaggio clinico e di fornire interpreti indipendenti o ausili per la comunicazione quando necessario. L’accessibilità non riguarda soltanto la possibilità di entrare nell’edificio o partecipare a una visita in video. ^[1]

I bisogni comunicativi possono riguardare la comprensione del linguaggio parlato, l’espressione dei pensieri, la lettura delle informazioni, l’udito o l’uso di un’alternativa alla comunicazione verbale. Chieda al personale di individuare ciò che funziona per Lei, anziché presumere che un unico adattamento sia adatto a tutti. L’obiettivo è una valutazione più chiara, non indurla a comunicare secondo lo stile preferito dai professionisti.

Questa guida si concentra sugli adulti, in particolare su chi presenta bisogni comunicativi legati al neurosviluppo. La nostra guida al supporto per il neurosviluppo nella cura della salute mentale e delle dipendenze offre un quadro più ampio. Le fonti NICE utilizzate qui sono linee guida cliniche britanniche, non requisiti giuridici statunitensi né promesse sui servizi disponibili. Il termine «learning disability» utilizzato in queste fonti si riferisce generalmente alla disabilità intellettiva, non specificamente alla dislessia o a un altro disturbo dell’apprendimento secondo la definizione statunitense. ^[3]

Preparare la visita in base alle proprie esigenze

Prima della visita, valuti la possibilità di inviare una breve descrizione delle modalità con cui comunica meglio. Potrebbe scrivere: «Per favore, mi rivolga una domanda alla volta», «Ho bisogno di un interprete della lingua dei segni» oppure «Riesco a spiegare le esperienze difficili con maggiore precisione digitando». Chieda chi leggerà queste informazioni e se il supporto richiesto è stato predisposto.

Chieda una spiegazione semplice della visita: chi sarà presente, quali argomenti verranno affrontati, quanto potrebbe durare e se sono previsti questionari. Questi dettagli sono inclusi nelle raccomandazioni NICE sulla preparazione alla valutazione della salute mentale. Dovrebbe inoltre avere la possibilità di fare domande sulla riservatezza e sui suoi limiti. ^[1]

Se possibile, porti un elenco dei farmaci, le precedenti valutazioni pertinenti ed esempi delle difficoltà recenti. Una breve nota potrebbe descrivere che cosa è cambiato, quando è iniziato e quali ripercussioni ha avuto sulla vita quotidiana. Non è necessario preparare un resoconto impeccabile. Scelga la preoccupazione più importante da affrontare per prima, soprattutto se riguarda la sicurezza immediata.

Uno studio statunitense su un insieme di strumenti per personalizzare gli adattamenti nell’assistenza sanitaria agli adulti autistici ha rilevato, dopo il suo utilizzo, miglioramenti nella soddisfazione riferita riguardo alla comunicazione e nelle barriere segnalate. Si trattava tuttavia di uno studio prima-dopo senza gruppo di controllo, condotto nell’assistenza primaria, non di una prova che tale strumento migliori la diagnosi psichiatrica o gli esiti del trattamento. ^[7]

Lingua, interpreti e significato culturale

Sentirsi a proprio agio con l’inglese nella vita quotidiana non significa necessariamente che l’inglese sia la lingua migliore per parlare di sofferenza, esperienze insolite o rischi del trattamento. Comunichi al servizio la lingua parlata o dei segni che preferisce ed eventuali esigenze relative al dialetto. Le linee guida NICE sulla salute mentale raccomandano interpreti indipendenti quando necessario. ^[1]

Chieda se l’interprete può supportare l’intero colloquio clinico, comprese le scelte terapeutiche, e non soltanto le procedure di registrazione. Una domanda utile è: «Come affronteremo un argomento se non esiste una traduzione diretta?». Può anche chiedere al professionista di spiegare un termine non familiare prima che l’interprete lo traduca.

Le sue parole sono importanti. Se descrive una sensazione di «pesantezza», di «vuoto» o di «non essere me stesso», chieda al professionista di approfondire che cosa intende, anziché sostituire immediatamente l’espressione con una diagnosi. Il contesto culturale e religioso ha un posto nella valutazione, ma non dovrebbe sostituire la comprensione della sua esperienza individuale. ^[3]

Mantenga distinto il ruolo dell’interprete da quello della persona che la affianca. Un familiare può aiutarla a sentirsi a proprio agio o descrivere i cambiamenti che ha notato, mentre l’interprete facilita la comunicazione tra Lei e il professionista. Se la preoccupa parlare di qualcosa davanti a una di queste persone, sollevi la questione prima che inizi il colloquio.

Linguaggio chiaro, capacità di lettura e comprensione

Può chiedere spiegazioni senza terminologia medica, anche se legge senza difficoltà o ha un livello di istruzione elevato. Le linee guida sul processo decisionale condiviso raccomandano di fornire informazioni in quantità gestibili e di verificare la comprensione. Ricevere un documento lungo non equivale a una discussione utile sul suo significato. ^[4]

Indichi al personale il formato che preferisce: brevi spiegazioni scritte, informazioni a voce, immagini o una combinazione di questi. Per le istruzioni relative alla visita, chieda di distinguere ciò che deve fare prima di presentarsi dalle informazioni che può esaminare in seguito. Se leggere i moduli è difficile, chieda come il servizio può aiutarla senza metterle fretta nel firmare.

Un metodo consiste nella verifica della comprensione mediante riformulazione, detta teach-back. Invece di chiedere soltanto «Ha capito?», il professionista le chiede di spiegare il piano con parole sue o con il metodo comunicativo che preferisce. Questo permette di verificare quanto efficacemente siano state spiegate le informazioni. Dovrebbe portare a chiarimenti, non a imbarazzo né a una prova che si può fallire. ^[4]

Per esempio, dopo aver discusso di un farmaco, potrebbe spiegare che cosa è destinato a trattare, quali problemi segnalare e chi ne rivaluterà l’uso. Se qualche aspetto rimane poco chiaro, chieda un’altra spiegazione. Prima di andare via, valuti la possibilità di chiedere: «Qual è la cosa principale che devo ricordare dell’incontro di oggi?».

Comunicazione alternativa e ausili per la comunicazione

La comunicazione aumentativa e alternativa, spesso indicata con la sigla CAA, comprende metodi che integrano o sostituiscono il linguaggio parlato. Le opzioni spaziano dalle tabelle con immagini e dai display testuali ai dispositivi a uscita vocale. Il metodo appropriato dipende dai bisogni comunicativi della persona, dalle sue capacità e dal modo di esprimersi che utilizza abitualmente. ^[5]

Se utilizza già un sistema, informi il servizio di ciò che serve per usarlo durante le visite. Consideri alcune domande pratiche: c’è spazio per il dispositivo? Può posizionarlo comodamente? Il personale attenderà mentre compone una risposta? Qual è l’alternativa se l’apparecchiatura non è disponibile? Eviti di presumere che il servizio disponga già di apparecchiature compatibili.

Concordi come comunicare anche oltre le richieste di base. Durante la cura della salute mentale, potrebbe aver bisogno di modalità per esprimere incertezza, dolore, disaccordo, paura o il desiderio di interrompere. Chieda se è opportuno un intervento specialistico logopedico qualora il suo sistema attuale non consenta questi scambi. Le linee guida NICE sui servizi raccomandano l’accesso alla logopedia quando necessario nella popolazione con disabilità intellettiva cui si riferiscono. ^[11]

Il supporto alla comunicazione dovrebbe preservare la paternità del suo messaggio. NICE sconsiglia la comunicazione facilitata per gli adulti autistici. Questa è diversa dalla selezione autonoma di parole o simboli con un supporto all’accesso adeguatamente valutato. Chieda al professionista di spiegare qualsiasi metodo proposto e come verrà accertato che le risposte siano effettivamente sue. ^[2]

Tempi di elaborazione, attenzione e condizioni sensoriali

Chieda tempo sufficiente per comprendere una domanda e formulare una risposta. Un accordo pratico potrebbe prevedere che il professionista faccia una pausa dopo ogni domanda e verifichi prima di riformularla. Può dire «Sto riflettendo, non la sto ignorando» oppure scegliere un altro segnale che le risulti naturale.

Per gli adulti autistici, NICE raccomanda di considerare l’ambiente sensoriale e di adattare la durata o la modalità della valutazione quando necessario. Nei trattamenti cognitivi e comportamentali, gli adattamenti raccomandati comprendono un linguaggio concreto, informazioni scritte o visive, spiegazioni esplicite e pause regolari. ^[2]

Descriva l’ostacolo concreto, anziché chiedere soltanto una «visita tranquilla». Forse le conversazioni in sala d’attesa rendono difficile prepararsi, l’illuminazione dall’alto provoca disagio oppure più persone che parlano le impediscono di seguire. Chieda quali modifiche siano fattibili e concordi un’alternativa quando l’adattamento preferito non è disponibile.

In caso di difficoltà di attenzione o organizzazione, valuti la possibilità di chiedere un ordine del giorno e un breve riepilogo delle decisioni. Se si sta considerando anche una valutazione per l’ADHD, la nostra guida alla valutazione dell’ADHD nell’adulto spiega questo percorso distinto. Gli adattamenti comunicativi dovrebbero aiutarla a partecipare alla valutazione attuale, non dipendere dal completamento preliminare di un’altra valutazione diagnostica.

La valutazione dovrebbe andare oltre lo stile comunicativo

Per gli adulti con disabilità intellettiva, NICE raccomanda di considerare malattie fisiche, compromissioni sensoriali o cognitive, farmaci, uso di sostanze, eventi di vita e cambiamenti rispetto al funzionamento abituale della persona. Questi fattori possono rendere più complesso riconoscere le difficoltà di salute mentale. ^[3]

Chieda a chi conduce la valutazione di distinguere le caratteristiche presenti da tempo dai problemi nuovi. Per esempio, descriva se parlare meno è abituale per Lei oppure se è iniziato insieme a disturbi del sonno e all’allontanamento dalle attività. Confronti concreti possono essere più utili di un’affermazione generica secondo cui qualcuno «si comporta diversamente».

I questionari possono fornire informazioni, ma è importante che siano adeguati. NICE raccomanda di considerare strumenti sviluppati o adattati per la disabilità intellettiva e di tenere conto dei limiti nell’interpretazione di altri strumenti. Chieda se il questionario è adatto alle sue esigenze linguistiche e comunicative e come verrà documentata l’incertezza. ^[3]

Se Lei e la persona che la affianca descrivete le cose in modo diverso, chieda al professionista di registrare entrambi i resoconti e approfondire la differenza. Potrebbe vivere una sofferenza interiore mentre un’altra persona nota soltanto cambiamenti nella routine. Una valutazione dovrebbe spiegare ciò che è stato compreso, ciò che rimane incerto e se siano necessari ulteriori approfondimenti o un contributo specialistico.

Consenso, scelta e coinvolgimento della famiglia

Il consenso informato comporta la comprensione del trattamento proposto, del suo scopo, dei rischi, dei benefici e delle alternative. Una firma, da sola, non dimostra che questa discussione abbia avuto luogo. Chieda informazioni nel formato che preferisce e una spiegazione del fatto che la decisione sia urgente oppure possa essere discussa nuovamente. ^[6]

Le difficoltà comunicative dovrebbero essere affrontate quando si valuta la capacità decisionale. Le linee guida NICE raccomandano di considerare interpreti, logopedisti e altri supporti specialistici alla comunicazione durante la valutazione della capacità. Il loro quadro giuridico è britannico; i professionisti statunitensi devono rispettare i requisiti applicabili negli Stati Uniti, anziché adottare la normativa britannica sulla capacità decisionale. ^[12]

Scelga il ruolo che desidera attribuire a familiari, amici o a una persona incaricata di tutelare i suoi interessi. Potrebbe volere aiuto per ricordare le domande, ma preferire parlare dei sintomi in privato. Chieda all’équipe di chiarire quali informazioni possano essere condivise e riveda l’accordo quando le sue preferenze cambiano. NICE sostiene la definizione concordata del coinvolgimento familiare e della riservatezza con la persona che riceve le cure. ^[1]

Prima di una visita congiunta, valuti la possibilità di concordare una semplice modalità: risponde prima Lei, la persona che la affianca aggiunge poi le proprie osservazioni e il professionista verifica con Lei qualsiasi elemento poco chiaro. Le persone di supporto possono preparare appunti propri senza sostituire il suo resoconto né presumere che essere d’accordo sia l’unica risposta accettabile.

Scegliere un’assistenza in grado di attuare gli adattamenti

Nel confrontare i fornitori di assistenza, ponga domande specifiche sul supporto alla comunicazione, sull’organizzazione degli interpreti, sull’esperienza dei professionisti e sugli invii ad altri specialisti. «Personalizziamo le cure» non è un’informazione sufficiente per stabilire se un servizio possa rispondere alle sue esigenze. Chieda come verranno utilizzati gli adattamenti durante la valutazione, il trattamento, le rivalutazioni della terapia farmacologica e la comunicazione tra una visita e l’altra.

Se viene proposta la terapia cognitivo-comportamentale, discuta come ne verrà adattata la modalità di svolgimento, anziché presumere che le schede standard funzionino. Le linee guida sull’autismo raccomandano approcci concreti e strutturati e informazioni visive o scritte adeguate. Si tratta dell’adattamento di un trattamento per una condizione di salute mentale valutata clinicamente, non di un trattamento universale per le differenze comunicative delle persone autistiche. ^[2]

Le evidenze rimangono incomplete, soprattutto per le persone autistiche che parlano pochissimo o non parlano. Un seminario NIH ha individuato la necessità di metodi di valutazione migliori, interventi individualizzati ed esiti significativi definiti insieme alle persone interessate. Queste priorità di ricerca non dimostrano che un particolare dispositivo o approccio migliori gli esiti di salute mentale per tutti. ^[10]

Il contesto assistenziale appropriato dipende anche dalla sicurezza clinica e dal supporto disponibile. La nostra guida alla scelta del livello assistenziale distingue tra assistenza ambulatoriale, residenziale e ospedaliera. THE BALANCE non è un servizio di emergenza e non implica la disponibilità di ogni intervento specialistico per la comunicazione. Verifichi l’idoneità individuale e gli eventuali invii esterni necessari prima di assumere impegni relativi al trattamento o al viaggio.

Costruire un piano accessibile per la sicurezza e il recupero

Se esprimere la sofferenza diventa difficile, concordi una modalità alternativa per chiedere aiuto. Le linee guida NICE sull’autolesionismo suggeriscono opzioni come messaggi scritti, comunicazione non verbale o parole e simboli concordati. Definisca che cosa significa il messaggio e che cosa dovrebbe fare chi lo riceve, anziché presumere che ne riconosca l’importanza. ^[8]

Negli Stati Uniti, in caso di pericolo immediato o emergenza medica, chiami il 911 o si rechi al pronto soccorso più vicino. Per una crisi di salute mentale o legata all’uso di sostanze, chiami o invii un messaggio al 988. I messaggi offrono un’opzione quando parlare è difficile, ma non devono ritardare l’assistenza medica di emergenza. ^[9]

La nostra guida alla valutazione e al supporto per l’autolesionismo approfondisce la pianificazione della sicurezza. La distinta guida per affrontare i pensieri suicidari include contatti per le crisi in Spagna e in Europa, che non sostituiscono i servizi statunitensi. Non attenda una risposta a una richiesta di trattamento privato quando è necessaria una valutazione urgente sul posto.

Per la continuità assistenziale, chieda un breve piano comunicativo che riporti la lingua preferita, la modalità di risposta, gli adattamenti utili e i ruoli concordati delle persone di supporto. Individui chi lo aggiornerà e come verrà trasmesso al professionista successivo con l’autorizzazione appropriata. NICE raccomanda di documentare e condividere i bisogni comunicativi nella popolazione cui si riferiscono le sue linee guida sui servizi. ^[11]

Verifichi se gli accordi funzionano nella vita quotidiana. Può fare domande tra una visita e l’altra? Comprende lo scopo della prossima visita? Può segnalare un problema senza telefonare? La pianificazione del recupero dovrebbe comprendere obiettivi comunicativi raggiungibili, come spiegare un’esperienza difficile o chiedere aiuto prima, non soltanto partecipare alle sedute programmate.