Besoins de communication en santé mentale : rendre l’évaluation accessible

Les besoins de communication en santé mentale et l’accessibilité de l’évaluation ne se limitent pas au choix des mots. Vous pouvez avoir besoin d’une autre langue, de questions écrites, d’un dispositif de communication, d’explications plus simples ou de davantage de temps. Ce guide destiné aux adultes présente des moyens concrets de préparer l’évaluation, de participer aux décisions thérapeutiques et de convenir d’un accompagnement qui se poursuive dans les soins au quotidien. Vous n’avez pas besoin d’expliquer parfaitement vos difficultés avant de demander de l’aide.

L’accessibilité de la communication fait partie des soins en santé mentale

Une évaluation accessible vous donne un moyen adapté de décrire ce qui se passe, de comprendre les questions et de participer aux décisions. Les recommandations du NICE en santé mentale préconisent d’expliquer les termes cliniques et de prévoir des interprètes indépendants ou des aides à la communication lorsque cela est nécessaire. L’accessibilité ne se résume pas à pouvoir entrer dans un bâtiment ou participer à une consultation vidéo. ^[1]

Les besoins de communication peuvent concerner la compréhension du langage oral, l’expression des pensées, la lecture d’informations, l’audition ou le recours à un autre moyen que la parole. Demandez à l’équipe de déterminer ce qui vous convient plutôt que de supposer qu’un même aménagement convient à tous. L’objectif est de rendre l’évaluation plus claire, non de vous faire communiquer selon un style privilégié par les cliniciens.

Ce guide concerne les adultes, notamment ceux qui présentent des besoins de communication liés au neurodéveloppement. Notre guide de l’accompagnement des troubles du neurodéveloppement dans les soins en santé mentale et en addictologie apporte un contexte plus large. Les sources du NICE utilisées ici sont des recommandations cliniques britanniques, et non des exigences légales américaines ni des promesses concernant les services disponibles. Le terme « learning disability » y désigne généralement une déficience intellectuelle, et non spécifiquement une dyslexie ou un autre trouble des apprentissages tel que défini aux États-Unis. ^[3]

Préparer le rendez-vous en fonction de vos besoins

Avant le rendez-vous, envisagez d’envoyer une brève description de la manière dont vous communiquez le mieux. Vous pourriez écrire : « Merci de poser une seule question à la fois », « J’ai besoin d’un interprète en langue des signes » ou « Je peux expliquer des expériences difficiles plus précisément en tapant mon texte ». Demandez qui lira ces informations et si l’aide demandée a été organisée.

Demandez une présentation simple du rendez-vous : qui sera présent, quels sujets seront abordés, combien de temps il pourrait durer et s’il y aura des questionnaires. Ces précisions figurent dans les recommandations du NICE sur la préparation à l’évaluation en santé mentale. Vous devriez également avoir la possibilité de poser des questions sur la confidentialité et ses limites. ^[1]

Si vous le pouvez, apportez la liste de vos médicaments, les évaluations antérieures pertinentes et des exemples de difficultés récentes. Une courte note peut décrire ce qui a changé, quand cela a commencé et les répercussions sur votre vie quotidienne. Vous n’avez pas à produire un récit parfaitement rédigé. Choisissez le problème le plus important à aborder en premier, notamment tout ce qui concerne votre sécurité immédiate.

Une étude américaine portant sur un ensemble d’outils permettant de personnaliser les aménagements des soins pour les adultes autistes a constaté, après leur utilisation, une amélioration de la satisfaction déclarée concernant la communication et une diminution des obstacles signalés. Il s’agissait toutefois d’une étude avant-après sans groupe témoin menée en soins primaires, et non d’une preuve qu’un tel outil améliore le diagnostic psychiatrique ou les résultats du traitement. ^[7]

Langue, interprètes et sens culturel

Être à l’aise en anglais dans la vie quotidienne ne signifie pas nécessairement que l’anglais est la langue la plus adaptée pour parler de détresse, d’expériences inhabituelles ou des risques d’un traitement. Indiquez au service la langue parlée ou signée que vous préférez, ainsi que vos éventuels besoins liés à un dialecte. Les recommandations du NICE en santé mentale préconisent des interprètes indépendants lorsque cela est nécessaire. ^[1]

Demandez si l’interprète peut accompagner l’ensemble de l’entretien clinique, y compris les choix thérapeutiques, et pas seulement les formalités d’inscription. Une question utile est : « Comment aborderons-nous un sujet s’il n’existe pas de traduction directe ? » Vous pouvez aussi demander au clinicien d’expliquer un terme inconnu avant que l’interprète ne le traduise.

Vos propres mots comptent. Si vous dites vous sentir « lourd », « vide » ou « pas moi-même », demandez au clinicien d’explorer ce que vous voulez dire au lieu de remplacer immédiatement cette expression par un diagnostic. Le contexte culturel et religieux a sa place dans une évaluation, mais il ne doit pas se substituer à la compréhension de votre expérience individuelle. ^[3]

Distinguez le rôle de l’interprète de celui de la personne qui vous accompagne. Un proche peut vous aider à vous sentir à l’aise ou décrire les changements qu’il a observés, tandis que l’interprète facilite la communication entre vous et le clinicien. Si vous appréhendez d’aborder un sujet devant l’une ou l’autre de ces personnes, signalez-le avant le début de l’entretien.

Langage clair, lecture et compréhension

Vous pouvez demander des explications sans terminologie médicale, même si vous lisez sans difficulté ou avez fait des études supérieures. Les recommandations sur la décision partagée préconisent de fournir les informations par petites quantités assimilables et de vérifier leur compréhension. Recevoir un long document n’équivaut pas à avoir un échange utile sur ce qu’il signifie. ^[4]

Indiquez à l’équipe le format que vous préférez : de courtes explications écrites, des informations orales, des images ou une combinaison de ces formats. Pour les consignes liées au rendez-vous, demandez de distinguer ce que vous devez faire avant de venir des informations que vous pourrez consulter plus tard. Si la lecture des formulaires est difficile, demandez comment le service peut vous aider sans vous presser de signer.

Une méthode consiste à vous demander de reformuler les informations. Plutôt que de demander uniquement « Avez-vous compris ? », le clinicien vous invite à expliquer le plan avec vos propres mots ou selon votre mode de communication préféré. Cela permet de vérifier si les informations ont été expliquées efficacement. Cette démarche doit permettre de clarifier les choses, et non vous mettre mal à l’aise ou devenir un test auquel vous pourriez échouer. ^[4]

Par exemple, après avoir discuté d’un médicament, vous pourriez expliquer ce qu’il est censé traiter, les problèmes à signaler et qui réévaluera ce traitement. Si un point reste flou, demandez une autre explication. Avant de partir, envisagez de demander : « Quel est le point principal que je dois retenir aujourd’hui ? »

Communication alternative et aides à la communication

La communication alternative et améliorée, souvent appelée CAA, comprend des méthodes qui complètent ou remplacent la parole. Les possibilités vont des tableaux de pictogrammes et des affichages de texte aux dispositifs de synthèse vocale. La méthode adaptée dépend des besoins de communication de la personne, de ses capacités et de sa manière habituelle de s’exprimer. ^[5]

Si vous utilisez déjà un système, indiquez au service ce qui est nécessaire pour l’utiliser pendant les rendez-vous. Pensez aux questions pratiques : y a-t-il de la place pour le dispositif ? Pouvez-vous le positionner confortablement ? L’équipe attendra-t-elle que vous composiez votre réponse ? Quelle solution de secours est prévue si le matériel n’est pas disponible ? Ne supposez pas que le service dispose déjà d’un équipement compatible.

Convenez de la manière dont vous communiquerez au-delà des demandes élémentaires. Pendant les soins en santé mentale, vous pouvez avoir besoin d’exprimer une incertitude, une douleur, un désaccord, une peur ou le souhait d’arrêter. Demandez si l’intervention d’un orthophoniste est indiquée lorsque votre système actuel ne permet pas ces échanges. Les recommandations du NICE sur l’organisation des services préconisent un accès à l’orthophonie lorsque cela est nécessaire pour la population présentant une déficience intellectuelle qu’elles visent. ^[11]

L’aide à la communication doit garantir que vous restez l’auteur du message. Le NICE déconseille la communication facilitée pour les adultes autistes. Celle-ci se distingue de la sélection autonome de mots ou de symboles avec une aide à l’accès évaluée de manière appropriée. Demandez au clinicien d’expliquer toute méthode proposée et la manière dont il sera établi que les réponses sont bien les vôtres. ^[2]

Temps de traitement de l’information, attention et environnement sensoriel

Demandez suffisamment de temps pour comprendre une question et formuler une réponse. Vous pourriez convenir, par exemple, que le clinicien marque une pause après chaque question et vérifie avec vous avant de la reformuler. Vous pouvez dire : « Je réfléchis, je ne vous ignore pas », ou choisir un autre signal qui vous semble naturel.

Pour les adultes autistes, le NICE recommande de tenir compte de l’environnement sensoriel et d’adapter la durée ou la nature de l’évaluation si nécessaire. Dans les traitements cognitifs et comportementaux, les adaptations recommandées comprennent un langage concret, des informations écrites ou visuelles, des explications explicites et des pauses régulières. ^[2]

Décrivez l’obstacle réel plutôt que de demander simplement un « rendez-vous au calme ». Les conversations dans la salle d’attente vous empêchent peut-être de vous préparer, l’éclairage au plafond vous gêne, ou vous ne parvenez pas à suivre lorsque plusieurs personnes parlent. Demandez quels changements sont possibles et convenez d’une autre solution lorsque l’aménagement souhaité n’est pas disponible.

En cas de difficultés d’attention ou d’organisation, envisagez de demander un ordre du jour et un bref résumé des décisions. Si une évaluation du TDAH est également envisagée, notre guide de l’évaluation du TDAH chez l’adulte explique cette démarche distincte. Les aménagements de communication doivent vous aider à participer à l’évaluation actuelle, sans dépendre de la réalisation préalable d’une autre évaluation diagnostique.

L’évaluation doit aller au-delà du style de communication

Pour les adultes présentant une déficience intellectuelle, le NICE recommande de prendre en compte les maladies physiques, les déficiences sensorielles ou cognitives, les médicaments, la consommation de substances, les événements de vie et les changements par rapport au fonctionnement habituel de la personne. Ces facteurs peuvent compliquer l’identification des difficultés de santé mentale. ^[3]

Demandez à la personne chargée de l’évaluation de distinguer les caractéristiques anciennes des préoccupations nouvelles. Par exemple, précisez si le fait de moins parler est habituel chez vous ou s’il est apparu en même temps que des troubles du sommeil et un retrait des activités. Des comparaisons concrètes peuvent être plus utiles qu’une affirmation générale selon laquelle quelqu’un « se comporte différemment ».

Les questionnaires peuvent apporter des informations, mais leur adéquation est importante. Le NICE recommande d’envisager des outils conçus ou adaptés pour la déficience intellectuelle et de tenir compte des limites lors de l’interprétation des autres outils. Demandez si le questionnaire convient à votre langue et à vos besoins de communication, et comment les incertitudes seront consignées. ^[3]

Si vous et la personne qui vous accompagnez décrivez les choses différemment, demandez au clinicien de consigner les deux récits et d’explorer cette différence. Vous pouvez ressentir une détresse intérieure alors qu’une autre personne ne remarque que des changements dans vos habitudes. L’évaluation doit expliquer ce qui est compris, ce qui reste incertain et si une évaluation complémentaire ou un avis spécialisé est nécessaire.

Consentement, choix et participation des proches

Le consentement éclairé implique de comprendre le traitement proposé, son objectif, ses risques, ses bénéfices et les autres possibilités. Une signature seule ne prouve pas que cette discussion a eu lieu. Demandez des informations dans le format que vous préférez et des précisions sur le caractère urgent de la décision ou la possibilité d’en reparler. ^[6]

Les difficultés de communication doivent être prises en compte lors de l’évaluation de la capacité à prendre des décisions. Les recommandations du NICE préconisent d’envisager le recours à des interprètes, à des orthophonistes et à d’autres aides spécialisées à la communication lors de l’évaluation de cette capacité. Leur cadre juridique est britannique ; les cliniciens américains doivent respecter les exigences applicables aux États-Unis plutôt que transposer le droit britannique relatif à la capacité décisionnelle. ^[12]

Choisissez le rôle que vous souhaitez confier à votre famille, à vos amis ou à une personne qui défend vos intérêts. Vous pouvez vouloir de l’aide pour vous souvenir de vos questions tout en préférant parler de vos symptômes en privé. Demandez à l’équipe de préciser quelles informations peuvent être partagées et de revoir ces modalités lorsque vos préférences changent. Le NICE préconise de convenir de la participation des proches et des modalités de confidentialité avec la personne qui reçoit les soins. ^[1]

Avant un rendez-vous conjoint, envisagez de convenir d’un fonctionnement simple : vous répondez en premier, la personne qui vous accompagne ajoute ensuite ses observations, et le clinicien vérifie auprès de vous tout point incertain. Les accompagnants peuvent préparer leurs propres notes sans remplacer votre récit ni supposer que l’accord est la seule réponse acceptable.

Choisir une prise en charge capable de mettre en œuvre les aménagements

Lorsque vous comparez des prestataires, posez des questions précises sur l’aide à la communication, l’organisation de l’interprétariat, l’expérience des cliniciens et les orientations vers d’autres professionnels. « Nous personnalisons les soins » ne suffit pas à déterminer si un service peut répondre à vos besoins. Demandez comment les aménagements seront utilisés pendant l’évaluation, le traitement, les réévaluations des médicaments et les échanges entre les rendez-vous.

Si une thérapie cognitivo-comportementale est proposée, discutez de la manière dont elle sera adaptée plutôt que de supposer que les fiches d’exercices habituelles conviendront. Les recommandations sur l’autisme préconisent des approches concrètes et structurées ainsi que des informations visuelles ou écrites adaptées. Il s’agit d’adapter le traitement d’un trouble de santé mentale ayant fait l’objet d’une évaluation, et non d’un traitement universel des particularités de communication autistiques. ^[2]

Les données restent incomplètes, notamment pour les personnes autistes qui parlent peu ou ne parlent pas. Un atelier des NIH a identifié le besoin de meilleures méthodes d’évaluation, d’interventions individualisées et de critères de résultat pertinents élaborés avec les personnes concernées. Ces priorités de recherche ne permettent pas d’affirmer qu’un dispositif ou une approche en particulier améliorera les résultats en santé mentale pour tout le monde. ^[10]

Le cadre approprié dépend aussi de la sécurité clinique et des aides disponibles. Notre guide pour choisir le niveau de soins distingue les soins ambulatoires, la prise en charge résidentielle et les soins hospitaliers. THE BALANCE n’est pas un service d’urgence et ne laisse pas entendre que toutes les interventions spécialisées en communication sont disponibles. Confirmez l’adéquation de la prise en charge à votre situation et les orientations externes nécessaires avant de vous engager dans un traitement ou un déplacement.

Élaborer un plan de sécurité et de rétablissement accessible

Si exprimer votre détresse devient difficile, convenez d’un autre moyen de demander de l’aide. Les recommandations du NICE sur les comportements auto-agressifs suggèrent notamment des messages écrits, une communication non verbale ou des mots et symboles convenus à l’avance. Déterminez ce que signifie le message et ce que son destinataire doit faire, plutôt que de supposer qu’il en reconnaîtra l’importance. ^[8]

Aux États-Unis, appelez le 911 ou rendez-vous au service d’urgences le plus proche en cas de danger immédiat ou d’urgence médicale. En cas de crise liée à la santé mentale ou à la consommation de substances, appelez le 988 ou envoyez un SMS à ce numéro. Le SMS offre une possibilité lorsque parler est difficile, mais il ne doit pas retarder les soins médicaux d’urgence. ^[9]

Notre guide de l’évaluation et de l’accompagnement des comportements auto-agressifs aborde plus en détail la planification de la sécurité. Le guide pour faire face aux pensées suicidaires, distinct, comprend des contacts de crise espagnols et européens, qui ne remplacent pas les services américains. N’attendez pas une réponse à une demande de traitement privé lorsqu’une évaluation locale urgente est nécessaire.

Pour le suivi des soins, demandez un bref plan de communication indiquant votre langue préférée, votre mode de réponse, les aménagements utiles et les rôles convenus des personnes qui vous accompagnent. Déterminez qui le mettra à jour et comment il sera transmis au clinicien suivant avec l’autorisation appropriée. Le NICE recommande de consigner et de partager les besoins de communication dans la population visée par ses recommandations sur les services. ^[11]

Vérifiez si les modalités fonctionnent au quotidien. Pouvez-vous poser des questions entre les consultations ? Comprenez-vous l’objectif du prochain rendez-vous ? Pouvez-vous signaler un problème sans passer un appel téléphonique ? Le plan de rétablissement doit comprendre des objectifs de communication réalisables, comme expliquer une expérience difficile ou demander de l’aide plus tôt, et pas simplement assister aux séances prévues.