L’autismo è una condizione del neurosviluppo che dura tutta la vita e influisce sulla comunicazione, sull’interazione sociale e sul comportamento. È caratterizzato da un’ampia varietà di sintomi e difficoltà, che rendono unica l’esperienza di ogni persona. Nella sorveglianza dei CDC relativa al 2020, pubblicata nel 2023, circa 1 bambino di otto anni su 36 (2,8%) negli 11 siti statunitensi della rete Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) è stato identificato con un disturbo dello spettro autistico (ASD). Si tratta di una stima storica di sorveglianza, non di una stima attuale riferita a tutti i bambini [13].

Le persone autistiche possono beneficiare di un sostegno individualizzato per la comunicazione, la vita quotidiana e le condizioni di salute concomitanti. Le informazioni sull’assistenza residenziale di THE BALANCE descrivono il modello generale del servizio, ma non costituiscono prova di un programma specialistico di ricovero per l’autismo. La sistemazione residenziale non equivale all’assistenza in regime di ricovero ospedaliero.

THE BALANCE descrive un’assistenza residenziale privata per la salute mentale e le dipendenze a Maiorca e Zurigo, definita sulla base della valutazione, con ogni programma dedicato a un solo cliente. Quando indicato, l’assistenza specialistica od ospedaliera può essere coordinata esternamente. Queste descrizioni dei servizi non attestano l’esistenza di un servizio specialistico di ricovero per l’autismo o di un servizio per l’autismo in età pediatrica.

Il disturbo dello spettro autistico (ASD) è un disturbo dello sviluppo che influisce sulla comunicazione, sul comportamento e sull’interazione sociale. Le persone con ASD possono presentare punti di forza e difficoltà peculiari: per questo si parla di spettro. Ciò significa che la gravità dei sintomi può variare notevolmente da una persona all’altra.

Classificazione dell’autismo

L’autismo è classificato come disturbo del neurosviluppo, poiché comporta uno sviluppo cerebrale atipico che inizia nelle prime fasi della vita. È considerato un disturbo dello spettro perché comprende un’ampia varietà di sintomi e comportamenti. Alcune persone autistiche possono avere difficoltà significative nella comunicazione e nelle abilità della vita quotidiana, mentre altre possono condurre una vita relativamente indipendente con un sostegno minimo.

Tipi di autismo

Il DSM-5 e la sua revisione testuale, il DSM-5-TR, utilizzano la diagnosi generale di disturbo dello spettro autistico al posto dei precedenti sottotipi distinti di autismo. In passato, il DSM-IV includeva diversi sottotipi, come la sindrome di Asperger e il disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS), oggi riuniti nella categoria più ampia dell’ASD.

Quanto è diffuso l’autismo

L’autismo è più comune di quanto si possa pensare. Ecco alcuni dati statistici:

Nella sorveglianza dei CDC del 2016, condotta in 11 siti statunitensi della rete ADDM, circa 1 bambino di otto anni su 54 è stato identificato con ASD. Questa stima precedente differisce da quella del 2020 riportata sopra perché si riferisce a un diverso anno di sorveglianza [5].
Nei dati di sorveglianza ADDM del 2020 relativi ai bambini di otto anni, la prevalenza identificata dell’ASD nei maschi era pari a 3,8 volte quella nelle femmine [13].
La prevalenza identificata dell’autismo è aumentata nei successivi anni di sorveglianza ADDM. I cambiamenti nella consapevolezza, nell’identificazione e nell’accesso alla valutazione contribuiscono all’interpretazione di queste tendenze; i soli dati di sorveglianza non consentono di stabilire perché la prevalenza cambi [5, 13].

Chi può essere autistico: fattori di rischio

L’autismo può riguardare persone di qualsiasi origine razziale, etnica e contesto socioeconomico. Alcune caratteristiche sono associate a una maggiore probabilità di diagnosi di autismo, ma un’associazione non dimostra un rapporto causale:

Genere: nei dati di sorveglianza dei CDC del 2020, l’autismo è stato identificato più frequentemente nei maschi che nelle femmine [13].

Genetica: avere un familiare autistico aumenta il rischio di presentare questa condizione.

Età avanzata dei genitori: un’età genitoriale più elevata è associata a una maggiore probabilità di autismo, ma non determina se un bambino sarà autistico [16].

Nascita pretermine: i bambini nati prematuramente hanno una maggiore probabilità di sviluppare l’autismo.

Complicazioni dell’autismo

L’autismo può comportare diverse difficoltà, sia per la persona sia per la sua famiglia. Tra le complicazioni comuni rientrano:

Le difficoltà nell’interazione sociale e nella comunicazione possono portare all’isolamento sociale e rendere difficile instaurare relazioni.
I comportamenti ripetitivi e gli interessi intensi possono limitare la capacità della persona di dedicarsi ad altre attività.
Le sensibilità sensoriali possono causare disagio e sofferenza in determinati ambienti.
Alcune persone autistiche possono presentare disabilità intellettive e disturbi dell’apprendimento, ma non tutte.

Si può vivere una vita appagante con l’autismo?

Certamente! È essenziale ricordare che l’autismo è uno spettro e che l’esperienza di ogni persona è unica. Molte persone autistiche conducono una vita appagante e ricca di realizzazioni, offrendo un contributo prezioso alla società. Interventi individualizzati e servizi di sostegno possono aiutare a sviluppare abilità e favorire il benessere; i benefici variano a seconda della persona e dell’approccio.

L’ASD è caratterizzato da un’ampia varietà di sintomi che influiscono sulla comunicazione, sull’interazione sociale e sul comportamento. I sintomi dell’autismo possono manifestarsi a età diverse e variare per gravità da una persona all’altra.

Esaminiamo le diverse categorie di sintomi caratteristici dell’autismo e i segnali nei bambini autistici, dalla prima infanzia alle età successive.

Sintomi nella comunicazione

I sintomi legati alle difficoltà comunicative sono una manifestazione comune dell’ASD. Di seguito esaminiamo quelli più frequenti:

La difficoltà nella comunicazione verbale e non verbale è una caratteristica distintiva dell’autismo.
Ritardo nello sviluppo del linguaggio parlato o, in alcuni casi, sua completa assenza.
Difficoltà a comprendere segnali sociali come gesti, espressioni facciali e tono della voce.
Difficoltà ad avviare o sostenere una conversazione.
Linguaggio ripetitivo o ecolalico, in cui la persona ripete parole o frasi che ha sentito. La sola ripetizione non indica quanto una persona comprenda.

Sintomi nell’interazione sociale

Difficoltà a comprendere i segnali e le norme sociali e a rispondervi.
Difficoltà a instaurare e mantenere relazioni con i coetanei.
Scarso interesse a condividere esperienze, interessi o emozioni con gli altri.
Contatto visivo limitato o assente durante le interazioni.
Difficoltà a comprendere i punti di vista o i sentimenti altrui.

Sintomi comportamentali

Comportamenti e routine ripetitivi, come allineare i giocattoli o seguire un programma rigido.
Forte attaccamento a interessi o argomenti specifici, spesso a esclusione di altre attività.
Interessi molto focalizzati e intensi per particolari argomenti.
Resistenza al cambiamento e difficoltà ad adattarsi a situazioni nuove.
Sensibilità sensoriali, come sentirsi sopraffatti da rumori forti o luci intense.

Segnali di autismo nella prima infanzia

Comunicazione: un uso limitato dei gesti, come salutare con la mano entro i 12 mesi, può richiedere una valutazione dello sviluppo; nessun singolo segnale consente di diagnosticare l’autismo.

Linguaggio: un ritardo nello sviluppo della parola o del linguaggio richiede una valutazione, ma non è specifico dell’autismo. Richiedere tempestivamente una valutazione se un bambino perde abilità linguistiche o sociali precedentemente acquisite.

Interazione sociale: una risposta limitata al proprio nome e un contatto visivo ridotto possono essere segnali che richiedono una valutazione [7].

Comportamento: movimenti ripetitivi come sfarfallare le mani, dondolarsi o far ruotare oggetti.

Gioco: modalità ripetitive di giocare con i giocattoli, come allinearli, o un gioco immaginativo limitato possono richiedere una valutazione nel contesto dello sviluppo complessivo del bambino [7].

Sintomi nei bambini autistici

Difficoltà sociali: difficoltà a comprendere i segnali sociali o a rispondervi, che rendono difficile instaurare amicizie.

Difficoltà comunicative: difficoltà con il linguaggio parlato e i segnali non verbali, che influiscono sulle interazioni con gli altri.

Comportamenti ripetitivi: movimenti o rituali ripetitivi, come sfarfallare le mani o insistere su una routine quotidiana rigida.

Sensibilità sensoriali: reazioni eccessive o ridotte agli stimoli sensoriali, come il tatto, i suoni o i sapori.

Interessi ristretti: intensa concentrazione su argomenti specifici, spesso a esclusione di altri interessi.

Rigidità rispetto al cambiamento: resistenza ai cambiamenti nelle routine o negli ambienti, con conseguente disagio.

L’ASD è una condizione complessa per la quale non è nota un’unica causa. La ricerca suggerisce che una combinazione di fattori genetici, ambientali e dello sviluppo possa contribuire allo sviluppo dell’autismo.

Le sezioni seguenti distinguono le associazioni di rischio genetiche e di altro tipo dalle condizioni concomitanti e dalle osservazioni della ricerca.

Fattori genetici

La genetica svolge un ruolo significativo nell’autismo, che è considerato una condizione con una forte componente ereditaria.

Storia familiare: l’autismo può ricorrere nelle famiglie; i familiari possono ereditare una maggiore probabilità di essere autistici, non una certezza [16].

Mutazioni genetiche: alcune mutazioni genetiche o alterazioni di geni specifici sono state associate a una maggiore probabilità di autismo.

Età avanzata dei genitori: un’età genitoriale più elevata è associata a una maggiore probabilità di autismo, ma questa associazione non ne stabilisce la causa nel singolo bambino [16].

Influenze ambientali

Fattori prenatali: l’esposizione a determinati fattori ambientali durante la gravidanza può contribuire al rischio di autismo.

Interpretare i fattori di rischio in gravidanza: un’associazione segnalata durante la gravidanza non dimostra che una particolare esposizione abbia causato l’autismo in un singolo bambino.

Farmaci durante la gravidanza: nella ricerca osservazionale, l’esposizione prenatale al valproato è stata associata a una maggiore probabilità di autismo. Ciò non significa che tutti i farmaci causino l’autismo. Discutere la pianificazione della gravidanza e i rischi dei farmaci con il medico prescrittore; non interrompere una terapia prescritta senza il parere del medico [14].

Inquinamento atmosferico: in alcuni studi, l’esposizione prenatale all’inquinamento atmosferico è stata associata all’autismo, ma ciò non ne stabilisce la causa nel singolo bambino [9].

Ricerca sullo sviluppo cerebrale

Differenze nello sviluppo cerebrale: alcuni studi hanno osservato differenze nello sviluppo cerebrale di alcune persone autistiche; questi risultati non rappresentano un’unica causa accertata né un test diagnostico [16].

Ricerca sulla chimica cerebrale: la ricerca sul funzionamento del cervello non deve essere interpretata come una dimostrazione che l’autismo sia spiegabile con un unico squilibrio chimico.

Connessioni cerebrali: i geni associati all’autismo possono influire sullo sviluppo e sulle connessioni delle cellule cerebrali. Questi risultati non dimostrano l’esistenza di un unico meccanismo che spieghi l’esperienza di ogni persona autistica [16].

Altri fattori

Complicazioni alla nascita: la nascita prematura e il basso peso alla nascita sono stati associati a un aumento del rischio di autismo.

Non è contagioso: l’autismo non è un’infezione e non si trasmette da una persona all’altra. Disturbi gastrointestinali (GI): i problemi gastrointestinali possono coesistere con l’autismo e devono essere valutati e trattati come condizioni a sé stanti; la loro presenza non dimostra che abbiano causato l’autismo [4].

La diagnosi di ASD richiede una valutazione approfondita che consideri la storia dello sviluppo, il comportamento e le interazioni sociali del bambino.

Poiché non esiste un esame medico definitivo per l’autismo, i professionisti sanitari si avvalgono di diversi metodi per formulare una diagnosi accurata. Esaminiamo i diversi approcci alla diagnosi dell’autismo.

Screening dello sviluppo

Lo screening dello sviluppo è un primo passo fondamentale per individuare potenziali segnali di autismo nei bambini piccoli.

I professionisti sanitari utilizzano questionari e liste di controllo standardizzati per valutare le tappe dello sviluppo e il comportamento del bambino. Lo screening individua possibili elementi di preoccupazione, ma non consente di formulare una diagnosi [4].

Se durante lo screening emergono elementi di preoccupazione, si raccomanda un’ulteriore valutazione.

Valutazione diagnostica

Una valutazione diagnostica approfondita prevede la raccolta di informazioni da più fonti, tra cui genitori, insegnanti e altre persone che si prendono cura del bambino.

Può includere valutazioni da parte di specialisti, come pediatri esperti di sviluppo, psicologi dell’età evolutiva o logopedisti [10].

La valutazione comprende generalmente le abilità comunicative, le interazioni sociali, le modalità di gioco e i comportamenti ripetitivi.

Criteri diagnostici

Il DSM-5 e il DSM-5-TR dell’American Psychiatric Association forniscono i criteri per diagnosticare l’autismo. I CDC riproducono i criteri del DSM-5 nel riferimento [6].

Una diagnosi di ASD richiede differenze persistenti in tutte e tre le aree specificate della comunicazione e dell’interazione sociale e almeno due dei quattro tipi specificati di comportamento ristretto o ripetitivo. Le caratteristiche devono avere origine nel periodo precoce dello sviluppo, causare una compromissione clinicamente significativa e non essere meglio spiegate dalla sola disabilità intellettiva o dal solo ritardo globale dello sviluppo [6].

Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)

L’ADOS è uno strumento di valutazione standardizzato utilizzato da professionisti formati per osservare e valutare le abilità di comunicazione e interazione sociale del bambino [3].

Prevede attività strutturate di gioco e conversazione per valutare come il bambino risponde ai segnali sociali e interagisce con gli altri.

Childhood Autism Rating Scale (CARS)

La CARS è un altro strumento di valutazione utilizzato per attribuire un punteggio ai comportamenti correlati all’autismo [3].

Aiuta i professionisti sanitari a valutare comportamenti e caratteristiche specifici associati all’autismo. Né la CARS né l’ADOS devono essere utilizzati da soli per formulare una diagnosi [6].

Valutazione medica

Una valutazione medica completa è essenziale per escludere altre condizioni che possono presentare sintomi simili.

In base alla storia del bambino e ai riscontri clinici, possono essere presi in considerazione una valutazione dell’udito e altri accertamenti medici. I test genetici possono aiutare a identificare una condizione genetica associata; non sono test che consentono di diagnosticare l’autismo e le raccomandazioni variano in base alle circostanze cliniche e alla giurisdizione [10].

Approccio collaborativo

La diagnosi di autismo comporta spesso un lavoro congiunto tra professionisti sanitari, educatori e famiglie.

Il contributo delle diverse fonti permette una comprensione più completa del comportamento e della storia dello sviluppo del bambino [4].

Età della diagnosi

L’identificazione precoce può aiutare i bambini ad accedere a sostegni e servizi adeguati per lo sviluppo [4].

La diagnosi può essere formulata già a 18–24 mesi, ma alcuni bambini potrebbero riceverla solo a un’età più avanzata.

Da ricordare: ogni bambino è unico

È essenziale ricordare che ogni bambino autistico è unico e che il percorso diagnostico deve essere adattato alle esigenze individuali. Sebbene la diagnosi di autismo possa essere un processo complesso, svolge un ruolo fondamentale nel consentire ai bambini di ricevere il sostegno e i servizi necessari per sviluppare le proprie potenzialità.

In caso di dubbi sullo sviluppo o sul comportamento del proprio figlio, è opportuno rivolgersi a un professionista sanitario o a uno specialista dello sviluppo per una valutazione approfondita e un orientamento.

L’ASD è una condizione del neurosviluppo che dura tutta la vita. Le misure descritte di seguito sostengono la salute in gravidanza e lo sviluppo del bambino; non sono metodi comprovati per prevenire l’autismo.

L’identificazione e l’intervento precoci sostengono i bambini autistici, ma non prevengono l’autismo. Le indicazioni generali per la salute in gravidanza non devono essere interpretate come prova che i genitori possano prevenire l’autismo attraverso le scelte di vita.

Le misure seguenti riguardano la salute, il sostegno allo sviluppo e le decisioni assistenziali informate.

Identificazione e intervento precoci

L’identificazione precoce dei bisogni dello sviluppo può aiutare i bambini ad accedere a un sostegno per la comunicazione, l’apprendimento e la vita quotidiana [4].

Nella pratica pediatrica statunitense si raccomandano una sorveglianza continuativa dello sviluppo e uno screening specifico per l’autismo a 18 e 24 mesi; i calendari di screening variano da Paese a Paese [4].

Se lo screening evidenzia elementi di preoccupazione, organizzare ulteriori valutazioni e l’invio a servizi adeguati di sostegno allo sviluppo; non è necessario attendere una diagnosi definitiva di autismo per avviare il sostegno.

Assistenza prenatale e salute in gravidanza

L’assistenza prenatale sostiene la salute della persona in gravidanza e del bambino in via di sviluppo; non deve essere presentata come un intervento comprovato di prevenzione dell’autismo.

Ricevere un’assistenza prenatale regolare, seguire un’alimentazione equilibrata ed evitare sostanze nocive sono misure importanti.

Consulenza genetica

Quando la storia familiare o una condizione genetica identificata sollevano interrogativi, la consulenza genetica può aiutare a spiegare l’ereditarietà e i limiti della previsione del rischio individuale [16].

La consulenza genetica non offre un modo per escludere o prevenire l’autismo.

Evitare esposizioni nocive

Alcune esposizioni prenatali sono state associate all’autismo, ma un’associazione non dimostra che evitare un’esposizione prevenga l’autismo. Le decisioni relative alla sicurezza in gravidanza devono essere discusse con un professionista sanitario.

Evitare fumo e alcol: evitare fumo e alcol durante la gravidanza per i loro danni accertati sulla gravidanza e sullo sviluppo, non come metodo dimostrato per prevenire l’autismo. Non sono noti una quantità sicura o un momento sicuro per il consumo di alcol durante la gravidanza.

Pesticidi e inquinanti: discutere con un professionista sanitario eventuali preoccupazioni relative all’esposizione lavorativa o domestica. I risultati osservazionali sull’inquinamento non dimostrano una strategia di prevenzione dell’autismo [9].

Rivedere i farmaci in sicurezza: valutare con un professionista sanitario i farmaci con e senza prescrizione quando si pianifica una gravidanza o durante la gravidanza. Non interrompere una terapia prescritta senza il parere del medico.

Mantenere uno stile di vita sano

Le abitudini salutari sostengono il benessere generale; non sono metodi comprovati di prevenzione dell’autismo.

Favorire un’attività fisica regolare, un’alimentazione equilibrata e un sonno sufficiente può apportare benefici sia alle madri in gravidanza sia ai loro figli.

Da ricordare: sostenere non significa prevenire

L’autismo ha origini genetiche e dello sviluppo complesse. Le misure generali per la salute e i servizi per lo sviluppo non devono essere descritti come metodi dimostrati di prevenzione dell’autismo né utilizzati per attribuire ai genitori la colpa dell’autismo del figlio.

L’attenzione dovrebbe concentrarsi sulla promozione dell’individuazione e dell’intervento precoci, che possono portare a esiti migliori per i bambini autistici. In caso di dubbi sullo sviluppo o sul comportamento del proprio figlio, consultare un professionista sanitario o uno specialista dello sviluppo per ricevere orientamento e sostegno.

L’ASD è una condizione che dura tutta la vita. Interventi individualizzati appropriati possono sostenere la comunicazione, la vita quotidiana e la qualità della vita, sebbene i benefici siano variabili.

Gli approcci al trattamento dell’autismo sono adattati ai bisogni individuali e possono prevedere una combinazione di terapie e servizi di sostegno.

Esaminiamo diverse opzioni di trattamento dell’autismo per aiutare le persone autistiche a sviluppare le proprie potenzialità.

Intervento precoce: terapie per l’autismo

Un sostegno tempestivo allo sviluppo può aiutare i bambini ad acquisire abilità e ad accedere a opportunità di apprendimento; il sostegno rimane importante anche nelle età successive.

Gli interventi per l’autismo rispondono ai bisogni individuali di comunicazione, apprendimento, vita quotidiana e sostegno. Gli approcci seguenti differiscono per evidenze, obiettivi e adeguatezza; la loro inclusione in questo elenco non significa che siano ugualmente efficaci o appropriati per tutti.

Interventi comportamentali: gli approcci comportamentali, compresi quelli basati sull’analisi applicata del comportamento (ABA), possono sostenere specifiche abilità comunicative e adattive. Obiettivi, metodi, limiti delle evidenze ed esperienza della persona devono essere valutati individualmente [4].

Interventi educativi: un sostegno educativo individualizzato può aiutare i bambini ad accedere all’apprendimento in un ambiente adatto ai loro bisogni [4].

Logopedia: i logopedisti lavorano con le persone per migliorarne le abilità comunicative e linguistiche.

Terapia occupazionale: i terapisti occupazionali possono aiutare nelle abilità della vita quotidiana e negli adattamenti ai bisogni sensoriali; ciò non dimostra che la terapia di integrazione sensoriale migliori l’elaborazione sensoriale.

Training delle abilità sociali: il training delle abilità sociali mira a sostenere la comprensione dei segnali sociali e la partecipazione a interazioni significative per la persona. I benefici variano in base all’approccio e all’individuo.

Terapia di integrazione sensoriale: la terapia di integrazione sensoriale si propone di affrontare le difficoltà sensoriali, ma le evidenze sui benefici sono contrastanti e limitate. Occorre verificarne obiettivi ed esiti, anziché presumerne l’efficacia [11].

Terapia attraverso il gioco: gli interventi di comunicazione sociale basati sul gioco possono sostenere l’attenzione condivisa e la comunicazione reciproca. Le evidenze relative a questi interventi specifici non devono essere estese a ogni forma generica di terapia attraverso il gioco [1].

Farmaci

I farmaci possono essere prescritti per specifiche condizioni concomitanti o per gravi comportamenti problematici, non per le caratteristiche centrali dell’autismo. Prima di trattare i comportamenti problematici, occorre valutare e affrontare possibili fattori contribuenti, come dolore, malattie fisiche, bisogni comunicativi e fattori scatenanti ambientali. Il trattamento richiede un obiettivo identificato, una discussione degli effetti avversi e un monitoraggio regolare. Per bambini e giovani, il NICE raccomanda di prendere in considerazione gli antipsicotici per i comportamenti problematici soltanto quando gli interventi psicosociali o di altro tipo sono insufficienti o non possono essere attuati a causa della gravità del comportamento, con prescrizione e rivalutazione specialistiche [1].

Farmaci per i problemi comportamentali: alcune persone autistiche possono beneficiare di farmaci per affrontare comportamenti problematici, iperattività o ansia [1].

Farmaci per le condizioni concomitanti: in presenza di condizioni concomitanti come ADHD o crisi epilettiche, possono essere utilizzati farmaci per gestirle.

I farmaci non vengono utilizzati per trattare i sintomi centrali dell’autismo, ma sono spesso impiegati per gestire le condizioni associate.

Training delle abilità sociali

Il training delle abilità sociali mira a migliorare le interazioni sociali, la comunicazione e la comprensione dei segnali sociali [1].

I terapeuti utilizzano simulazioni di ruolo e altre tecniche per aiutare le persone autistiche a esercitare le abilità sociali in diverse situazioni.

Formazione e sostegno per i genitori

I genitori svolgono un ruolo fondamentale nello sviluppo del figlio e la formazione rivolta a loro può fornire strategie per sostenerne i progressi [1].

I gruppi di sostegno per genitori offrono uno spazio in cui condividere esperienze e imparare gli uni dagli altri.

Tecnologie assistive

Dispositivi e applicazioni per la comunicazione scelti individualmente possono aiutare le persone a esprimere bisogni e preferenze; la loro utilità dipende dalla persona e da un sostegno adeguato.

Terapia di integrazione sensoriale

La terapia di integrazione sensoriale non ha mostrato in modo costante benefici superiori all’assistenza abituale. Nello studio SenITA del 2022, condotto su bambini autistici con difficoltà sensoriali che frequentavano la scuola primaria ordinaria, non ha dimostrato un beneficio clinico complessivo superiore all’assistenza abituale [11].

Si possono osservare progressi verso alcuni obiettivi individualizzati, ma il beneficio aggiuntivo rispetto all’assistenza abituale e la persistenza di tali progressi rimangono incerti [11].

Programmi educativi individualizzati (IEP): Stati Uniti

Negli Stati Uniti, un Individualized Education Program (IEP), ossia un programma educativo individualizzato, definisce obiettivi e servizi educativi per un bambino con disabilità che soddisfa i criteri di accesso. Altri Paesi adottano sistemi differenti di sostegno educativo.

Questi programmi offrono a insegnanti e terapeuti un percorso per rispondere ai bisogni specifici del bambino.

Tecnologie applicate e interventi

I progressi tecnologici hanno portato allo sviluppo di diversi interventi innovativi per le persone autistiche.

Sono in fase di studio la realtà virtuale, le applicazioni interattive e i giochi digitali. Le evidenze e l’adeguatezza variano a seconda dello strumento e il coinvolgimento nell’uso della tecnologia non dimostra di per sé un beneficio terapeutico.

Da ricordare: assistenza individualizzata

È essenziale riconoscere che l’autismo è uno spettro e che i bisogni di ogni persona sono unici. Un piano di trattamento efficace per l’autismo è adattato ai punti di forza e alle difficoltà specifiche della persona autistica.

Il sostegno per l’autismo deve essere scelto in base ai bisogni valutati, alle preferenze e alle competenze cliniche. Una sistemazione di lusso non dimostra competenze specifiche nell’autismo né esiti clinici migliori.

La sistemazione residenziale non è un trattamento in regime di ricovero ospedaliero. Nei bambini e negli adolescenti autistici, un ricovero psichiatrico può essere necessario per valutare e trattare comportamenti persistenti che compromettono la sicurezza o disturbi mentali concomitanti; le sole caratteristiche centrali dell’autismo non costituiscono un’indicazione al ricovero.

Assistenza su misura e personalizzata

I piani assistenziali devono essere adattati ai bisogni comunicativi, sensoriali e della vita quotidiana della persona, nonché alle sue condizioni di salute concomitanti.

Tra i professionisti coinvolti possono rientrare psicologi, logopedisti e terapisti occupazionali, in base ai bisogni valutati; la disponibilità e le responsabilità professionali devono essere confermate.

Strutture e adattamenti sensoriali

L’ambiente fisico deve essere valutato in relazione ai bisogni sensoriali, comunicativi, di accessibilità e di sicurezza della persona.

Attrezzature e tecnologie moderne non dimostrano di per sé l’efficacia del trattamento né garantiscono il comfort.

Personale e attenzione individuale

Più operatori per paziente significano un rapporto personale/pazienti più elevato, oppure un rapporto pazienti/personale più basso. La dotazione effettiva di personale, le qualifiche e la disponibilità devono essere verificate per il servizio.

Il solo rapporto numerico del personale non dimostra competenza nell’autismo, adeguatezza dell’assistenza o esiti migliori.

Terapie specialistiche

Ogni intervento proposto deve avere uno scopo chiaro ed essere accompagnato da una spiegazione delle evidenze, dei limiti e della pertinenza per la persona.

Attività come arte, musica, yoga o tempo trascorso con gli animali non devono essere considerate automaticamente trattamenti comprovati per l’autismo né sostituti dell’assistenza clinica necessaria.

Attenzione al coinvolgimento familiare

Il coinvolgimento della famiglia o di chi presta assistenza deve essere pianificato in base ai bisogni e ai desideri della persona e alle disposizioni applicabili in materia di consenso.

Quando appropriato, familiari e persone che prestano assistenza possono ricevere informazioni e formazione per sostenere la comunicazione e la continuità assistenziale a casa [1].

Approccio globale

La valutazione deve considerare la salute fisica, il benessere emotivo, il funzionamento quotidiano e il sostegno sociale, insieme ai bisogni legati all’autismo.

Le condizioni di salute concomitanti devono essere valutate e trattate come condizioni a sé stanti, anziché essere attribuite automaticamente all’autismo.

Riduzione dello stress e rilassamento

I contesti assistenziali devono cercare di ridurre il disagio evitabile; nessun contesto può garantire un’esperienza priva di stress.

Illuminazione, rumore, routine e opportunità di riposo devono essere adattati alle preferenze e ai bisogni sensoriali della persona.

Sistemazione e servizi accessori

La sistemazione e i servizi accessori sono distinti dalle capacità cliniche e non devono essere utilizzati come prova dell’efficacia del trattamento dell’autismo.

Prima dell’ammissione, verificare gli aspetti pratici, come pasti, accessibilità, attività ricreative e sostegno.

Cosa verificare prima di scegliere un contesto assistenziale

Verificare che la valutazione identifichi bisogni specifici, obiettivi significativi e interventi appropriati.
Verificare se l’ambiente risponde ai bisogni sensoriali e comunicativi della persona.
Verificare le qualifiche dei clinici, la loro esperienza nell’autismo e le evidenze relative a ogni intervento proposto.
Confermare il personale disponibile per ogni paziente, i rispettivi ruoli e i limiti del servizio; il numero degli operatori non garantisce gli esiti.
Confermare un coinvolgimento familiare appropriato, il sostegno continuativo e le modalità di passaggio all’assistenza specialistica od ospedaliera quando necessario.

Scegliere il livello di assistenza in base ai bisogni valutati, non al posizionamento di lusso del marchio. Le descrizioni verificate dei servizi residenziali di THE BALANCE non attestano l’esistenza di un programma specialistico di ricovero per l’autismo o di un programma per l’autismo in età pediatrica. Se la sicurezza immediata è a rischio, richiedere una valutazione medica o psichiatrica urgente anziché affidarsi alla sistemazione residenziale.

Che cos’è l’autismo