L’autisme est une condition neurodéveloppementale qui persiste tout au long de la vie et affecte la communication, les interactions sociales et le comportement. Il se caractérise par une grande diversité de symptômes et de difficultés, ce qui rend l’expérience de chaque personne unique. Dans les données de surveillance des CDC pour 2020, publiées en 2023, environ 1 enfant de huit ans sur 36 (2,8 %) sur les 11 sites américains du réseau Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) avait été identifié comme présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il s’agit d’une estimation historique issue de la surveillance, et non d’une estimation actuelle concernant l’ensemble des enfants [13].

Les personnes autistes peuvent bénéficier d’un accompagnement individualisé pour la communication, la vie quotidienne et les problèmes de santé associés. Les informations concernant THE BALANCE et sa prise en charge résidentielle décrivent son modèle général de services et ne constituent pas la preuve d’un programme d’hospitalisation spécialisé dans l’autisme. L’hébergement résidentiel ne correspond pas à une hospitalisation.

THE BALANCE décrit une prise en charge résidentielle privée en santé mentale et en addictologie à Majorque et à Zurich, fondée sur une évaluation, chaque programme étant consacré à un seul client. Des soins spécialisés ou hospitaliers peuvent être coordonnés auprès de structures externes lorsque cela est indiqué. Ces descriptions de services ne permettent pas de conclure à l’existence d’un service d’hospitalisation spécialisé dans l’autisme ou d’un service d’autisme pédiatrique.

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du développement qui affecte la communication, le comportement et les interactions sociales. Les personnes présentant un TSA peuvent avoir des points forts et des difficultés qui leur sont propres, d’où la notion de spectre. Cela signifie que l’intensité des symptômes peut varier considérablement d’une personne à l’autre.

Classification de l’autisme

L’autisme est classé parmi les troubles du neurodéveloppement, car il implique un développement cérébral atypique qui commence tôt dans la vie. Il est considéré comme un trouble du spectre parce qu’il englobe une grande diversité de symptômes et de comportements. Certaines personnes autistes peuvent rencontrer d’importantes difficultés de communication et d’autonomie dans la vie quotidienne, tandis que d’autres peuvent mener une vie relativement indépendante avec un soutien limité.

Les types d’autisme

Le DSM-5 et sa révision textuelle, le DSM-5-TR, utilisent le diagnostic global de trouble du spectre de l’autisme plutôt que les anciens sous-types distincts d’autisme. Auparavant, le DSM-IV comprenait différents sous-types, tels que le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS), mais ceux-ci sont désormais regroupés sous le terme plus large de TSA.

Quelle est la fréquence de l’autisme ?

L’autisme est plus fréquent qu’on ne le pense. Voici quelques statistiques :

Dans les données de surveillance des CDC de 2016 portant sur 11 sites américains du réseau ADDM, environ 1 enfant de huit ans sur 54 avait été identifié comme présentant un TSA. Cette estimation plus ancienne diffère de celle de 2020 mentionnée ci-dessus, car elle concerne une autre année de surveillance [5].
Dans les données de surveillance ADDM de 2020, la prévalence des TSA identifiés chez les enfants de huit ans était 3,8 fois plus élevée chez les garçons que chez les filles [13].
La prévalence de l’autisme identifié a augmenté au fil des années de surveillance du réseau ADDM. Les évolutions de la sensibilisation, du repérage et de l’accès à l’évaluation contribuent à l’interprétation de ces tendances ; les chiffres de surveillance ne permettent pas, à eux seuls, d’établir pourquoi la prévalence change [5, 13].

Qui est concerné : les facteurs de risque de l’autisme

L’autisme peut concerner des personnes de toutes origines raciales, ethniques et socioéconomiques. Certaines caractéristiques sont associées à une probabilité plus élevée de diagnostic d’autisme, mais une association ne permet pas d’établir une cause :

Sexe : Dans les données de surveillance des CDC de 2020, l’autisme était plus souvent identifié chez les garçons que chez les filles [13].

Génétique : Avoir un membre de sa famille autiste augmente le risque de présenter cette condition.

Âge parental avancé : Un âge parental plus avancé est associé à une probabilité plus élevée d’autisme, mais ne détermine pas si un enfant sera autiste [16].

Naissance prématurée : Les bébés nés prématurément ont une probabilité accrue de présenter un autisme.

Complications de l’autisme

L’autisme peut s’accompagner de diverses difficultés, tant pour la personne que pour sa famille. Parmi les complications fréquentes figurent :

Les difficultés d’interaction sociale et de communication peuvent entraîner un isolement social et des difficultés à nouer des relations.
Les comportements répétitifs et les intérêts intenses peuvent limiter la capacité de la personne à participer à d’autres activités.
Les sensibilités sensorielles peuvent provoquer un inconfort et une détresse dans certains environnements.
Une déficience intellectuelle et des troubles des apprentissages peuvent être présents chez certaines personnes autistes, mais pas chez toutes.

Peut-on mener une vie épanouie avec l’autisme ?

Tout à fait ! Il est essentiel de rappeler que l’autisme est un spectre et que chaque personne le vit de manière unique. De nombreuses personnes autistes mènent une vie épanouie, accomplissent leurs projets et apportent une contribution précieuse à la société. Des interventions et des services d’accompagnement individualisés peuvent aider à développer des compétences et à soutenir le bien-être ; les bénéfices varient selon les personnes et les approches.

Le TSA se caractérise par une grande diversité de symptômes qui affectent la communication, les interactions sociales et le comportement. Les symptômes de l’autisme peuvent se manifester à différents âges et leur intensité varie d’une personne à l’autre.

Examinons les différentes catégories de symptômes caractéristiques de l’autisme et les signes observés chez les tout-petits et les enfants autistes.

Symptômes liés à la communication

Les difficultés de communication sont une manifestation fréquente du TSA. Voici les symptômes les plus courants dans ce domaine :

Les difficultés de communication verbale et non verbale sont une caractéristique de l’autisme.
Retard du développement de la parole ou absence totale de parole dans certains cas.
Difficultés à comprendre les signaux sociaux tels que les gestes, les expressions du visage et le ton de la voix.
Difficultés à engager ou à maintenir une conversation.
Langage répétitif ou écholalique, dans lequel la personne répète des mots ou des phrases qu’elle a entendus. La répétition ne permet pas, à elle seule, de déterminer le niveau de compréhension d’une personne.

Symptômes liés aux interactions sociales

Difficultés à comprendre les signaux et les normes sociales et à y répondre.
Difficultés à établir et à entretenir des relations avec les pairs.
Manque d’intérêt pour le partage d’expériences, de centres d’intérêt ou d’émotions avec les autres.
Contact visuel limité ou absent lors des interactions.
Difficultés à comprendre les points de vue ou les sentiments des autres.

Symptômes comportementaux

Comportements et routines répétitifs, comme aligner des jouets ou suivre un emploi du temps strict.
Attachement marqué à des centres d’intérêt ou à des sujets précis, souvent au détriment d’autres activités.
Intérêts très ciblés et intenses pour des sujets particuliers.
Résistance au changement et difficultés à s’adapter à de nouvelles situations.
Sensibilités sensorielles, par exemple se sentir submergé par des bruits forts ou des lumières vives.

Signes de l’autisme chez les tout-petits

Communication : Un répertoire limité de gestes, comme faire au revoir de la main à 12 mois, peut justifier une évaluation du développement ; aucun signe isolé ne permet d’établir un diagnostic d’autisme.

Langage : Un retard du développement de la parole ou du langage justifie une évaluation, mais n’est pas spécifique à l’autisme. Demandez rapidement une évaluation si un enfant perd des compétences langagières ou sociales précédemment acquises.

Interactions sociales : Une faible réaction à l’appel de son prénom et un contact visuel réduit peuvent être des signes justifiant une évaluation [7].

Comportement : Mouvements répétitifs comme agiter les mains, se balancer ou faire tourner des objets.

Jeu : Des façons répétitives de jouer avec les jouets, comme les aligner, ou un jeu imaginatif limité peuvent justifier une évaluation tenant compte du développement global de l’enfant [7].

Symptômes chez les enfants autistes

Difficultés sociales : Difficultés à comprendre les signaux sociaux ou à y répondre, ce qui complique la création de liens d’amitié.

Difficultés de communication : Difficultés avec le langage oral et les signaux non verbaux, affectant les interactions avec les autres.

Comportements répétitifs : Mouvements ou rituels répétitifs, comme agiter les mains ou insister pour suivre une routine quotidienne rigide.

Sensibilités sensorielles : Réactions excessives ou faibles aux stimuli sensoriels, tels que le toucher, les sons ou les goûts.

Intérêts restreints : Concentration intense sur des sujets précis, souvent au détriment d’autres centres d’intérêt.

Rigidité face au changement : Résistance aux changements de routines ou d’environnements, entraînant une détresse.

Le TSA est une condition complexe pour laquelle aucune cause unique n’est connue. Les recherches suggèrent qu’une combinaison de facteurs génétiques, environnementaux et développementaux peut contribuer au développement de l’autisme.

Les sections suivantes distinguent les facteurs génétiques et les autres facteurs associés au risque d’autisme des troubles concomitants et des observations issues de la recherche.

Facteurs génétiques

La génétique joue un rôle important dans l’autisme, qui est considéré comme une condition à forte héritabilité.

Antécédents familiaux : L’autisme peut se retrouver chez plusieurs membres d’une même famille ; les apparentés peuvent hériter d’une probabilité accrue d’être autistes, et non d’une certitude [16].

Mutations génétiques : Certaines mutations génétiques ou modifications de gènes précis ont été associées à une probabilité accrue d’autisme.

Âge parental avancé : Un âge parental plus avancé est associé à une probabilité plus élevée d’autisme, mais cette association ne permet pas d’en établir la cause chez un enfant donné [16].

Influences environnementales

Facteurs prénataux : L’exposition à certains facteurs environnementaux pendant la grossesse peut contribuer au risque d’autisme.

Interpréter les facteurs de risque pendant la grossesse : Une association rapportée pendant la grossesse ne permet pas d’établir qu’une exposition particulière a causé l’autisme chez un enfant donné.

Médicaments pendant la grossesse : L’exposition prénatale au valproate a été associée à une probabilité plus élevée d’autisme dans des recherches observationnelles. Cela ne signifie pas que tous les médicaments causent l’autisme. Discutez de votre projet de grossesse et des risques liés aux médicaments avec le prescripteur ; n’arrêtez pas un traitement prescrit sans avis médical [14].

Pollution de l’air : L’exposition prénatale à la pollution de l’air a été associée à l’autisme dans certaines études, mais cela ne permet pas d’en établir la cause chez un enfant donné [9].

Recherche sur le développement cérébral

Différences de développement cérébral : Des études ont observé des différences de développement cérébral chez certaines personnes autistes ; ces résultats ne constituent ni une cause unique établie ni un test diagnostique [16].

Recherche sur la chimie cérébrale : Les recherches sur le fonctionnement cérébral ne doivent pas être interprétées comme montrant que l’autisme s’explique par un seul déséquilibre chimique.

Connexions cérébrales : Les gènes associés à l’autisme peuvent affecter la manière dont les cellules cérébrales se développent et se connectent. Ces résultats ne permettent pas d’établir un mécanisme unique expliquant l’expérience de chaque personne autiste [16].

Autres facteurs

Complications à la naissance : La naissance prématurée et le faible poids de naissance ont été associés à un risque accru d’autisme.

Absence de contagion : L’autisme n’est pas une infection et ne peut pas se transmettre d’une personne à une autre. Troubles gastro-intestinaux : Des problèmes gastro-intestinaux peuvent coexister avec l’autisme et doivent être évalués et traités pour eux-mêmes ; leur présence ne permet pas d’établir qu’ils ont causé l’autisme [4].

Le diagnostic d’un TSA nécessite une évaluation complète prenant en compte l’histoire du développement de l’enfant, son comportement et ses interactions sociales.

Comme il n’existe pas de test médical permettant de diagnostiquer à lui seul l’autisme avec certitude, les professionnels de santé s’appuient sur plusieurs méthodes pour poser un diagnostic précis. Examinons les différentes approches du diagnostic de l’autisme.

Dépistage des troubles du développement

Le dépistage des troubles du développement est une première étape essentielle pour repérer des signes possibles d’autisme chez les jeunes enfants.

Les professionnels de santé utilisent des questionnaires et des grilles standardisés pour évaluer les étapes du développement et le comportement de l’enfant. Le dépistage repère d’éventuels points de vigilance ; il ne permet pas d’établir un diagnostic [4].

Si le dépistage soulève des préoccupations, une évaluation complémentaire est recommandée.

Évaluation diagnostique

Une évaluation diagnostique approfondie implique de recueillir des informations auprès de plusieurs sources, notamment les parents, les enseignants et les autres personnes qui s’occupent de l’enfant.

Elle peut comprendre des évaluations réalisées par des spécialistes, tels que des pédiatres spécialisés dans le développement, des psychologues pour enfants ou des orthophonistes [10].

L’évaluation porte généralement sur les compétences de communication, les interactions sociales, les comportements de jeu et les comportements répétitifs.

Critères diagnostiques

Le DSM-5 et le DSM-5-TR de l’American Psychiatric Association fournissent les critères de diagnostic de l’autisme. Les CDC reproduisent les critères du DSM-5 dans la référence [6].

Un diagnostic de TSA nécessite des différences persistantes dans les trois domaines spécifiés de la communication et des interactions sociales, ainsi qu’au moins deux des quatre types spécifiés de comportements restreints ou répétitifs. Ces caractéristiques doivent être présentes dès la période précoce du développement, entraîner un retentissement cliniquement significatif et ne pas être mieux expliquées par une déficience intellectuelle ou un retard global du développement seuls [6].

Échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme (ADOS)

L’ADOS est un outil d’évaluation standardisé utilisé par des professionnels formés pour observer et évaluer les compétences de communication et d’interaction sociales d’un enfant [3].

Il repose sur des situations structurées de jeu et de conversation pour évaluer comment l’enfant répond aux signaux sociaux et entre en relation avec les autres.

Échelle d’évaluation de l’autisme infantile (CARS)

La CARS est un autre outil d’évaluation utilisé pour coter les comportements liés à l’autisme [3].

Elle aide les professionnels de santé à coter des comportements et des caractéristiques spécifiques associés à l’autisme. Ni la CARS ni l’ADOS ne doivent être utilisés seuls pour établir un diagnostic [6].

Évaluation médicale

Une évaluation médicale complète est essentielle pour écarter d’autres affections susceptibles de se manifester par des symptômes similaires.

Une évaluation auditive et d’autres examens médicaux peuvent être envisagés en fonction des antécédents de l’enfant et des résultats de l’examen. Les tests génétiques peuvent aider à identifier une affection génétique associée ; ils ne permettent pas d’établir un diagnostic d’autisme, et les recommandations varient selon la situation clinique et le pays ou territoire concerné [10].

Approche collaborative

Le diagnostic de l’autisme implique souvent une collaboration entre les professionnels de santé, les professionnels de l’éducation et les familles.

La mise en commun des informations provenant de différentes sources permet de mieux comprendre le comportement et l’histoire du développement de l’enfant [4].

Âge du diagnostic

Un repérage précoce peut aider les enfants à accéder à un accompagnement et à des services adaptés à leur développement [4].

Un diagnostic peut être posé dès l’âge de 18 à 24 mois, mais certains enfants ne sont diagnostiqués que plus tard.

À retenir : chaque enfant est unique

Il est essentiel de rappeler que chaque enfant autiste est unique et que la démarche diagnostique doit être adaptée à ses besoins individuels. Si le diagnostic de l’autisme peut être complexe, il joue un rôle essentiel pour permettre aux enfants d’obtenir l’accompagnement et les services dont ils ont besoin pour s’épanouir.

Si le développement ou le comportement de votre enfant vous préoccupe, n’hésitez pas à vous adresser à un professionnel de santé ou à un spécialiste du développement pour bénéficier d’une évaluation complète et de conseils.

Le TSA est une condition neurodéveloppementale qui persiste tout au long de la vie. Les mesures ci-dessous soutiennent la santé pendant la grossesse et le développement de l’enfant ; elles ne constituent pas des méthodes établies de prévention de l’autisme.

Le repérage et les interventions précoces soutiennent les enfants autistes ; ils ne préviennent pas l’autisme. Les conseils généraux de santé pendant la grossesse ne doivent pas être interprétés comme la preuve que les parents peuvent prévenir l’autisme par leurs choix de mode de vie.

Les mesures suivantes concernent la santé, le soutien au développement et les décisions éclairées en matière de soins.

Repérage et intervention précoces

Le repérage précoce des besoins développementaux peut aider les enfants à accéder à un accompagnement pour la communication, les apprentissages et la vie quotidienne [4].

Dans la pratique pédiatrique américaine, une surveillance continue du développement et un dépistage spécifique de l’autisme à 18 et 24 mois sont recommandés ; les calendriers de dépistage varient selon les pays [4].

Si le dépistage soulève des préoccupations, organisez une évaluation complémentaire et une orientation vers un accompagnement développemental adapté ; cet accompagnement peut commencer sans attendre un diagnostic définitif d’autisme.

Suivi prénatal et santé pendant la grossesse

Le suivi prénatal soutient la santé de la personne enceinte et du bébé en développement ; il ne doit pas être présenté comme une intervention établie de prévention de l’autisme.

Bénéficier d’un suivi prénatal régulier, avoir une alimentation équilibrée et éviter les substances nocives sont des mesures importantes.

Conseil génétique

Lorsque les antécédents familiaux ou une affection génétique identifiée soulèvent des questions, le conseil génétique peut aider à expliquer la transmission héréditaire et les limites de la prédiction du risque individuel [16].

Le conseil génétique ne permet pas d’exclure ni de prévenir l’autisme.

Éviter les expositions nocives

Certaines expositions prénatales ont été associées à l’autisme, mais une association ne permet pas d’établir qu’éviter une exposition prévient l’autisme. Les décisions concernant la sécurité pendant la grossesse doivent être discutées avec un professionnel de santé.

Éviter le tabac et l’alcool : Évitez le tabac et l’alcool pendant la grossesse en raison de leurs effets nocifs établis sur la grossesse et le développement, et non comme moyen prouvé de prévenir l’autisme. Aucune quantité d’alcool ni aucune période de consommation pendant la grossesse n’est connue comme étant sans risque.

Pesticides et polluants : Discutez de vos préoccupations concernant les expositions professionnelles ou domestiques avec un professionnel de santé. Les résultats observationnels sur la pollution ne permettent pas d’établir une stratégie de prévention de l’autisme [9].

Faire le point sur les médicaments en toute sécurité : Faites le point avec un professionnel de santé sur les médicaments prescrits et non prescrits lors d’un projet de grossesse ou pendant la grossesse. N’arrêtez pas un traitement prescrit sans avis médical.

Maintenir un mode de vie sain

Des habitudes de vie saines soutiennent le bien-être général ; elles ne constituent pas des méthodes établies de prévention de l’autisme.

Encourager une activité physique régulière, une alimentation équilibrée et un sommeil suffisant peut être bénéfique tant aux femmes enceintes qu’à leurs enfants.

À retenir : accompagner ne signifie pas prévenir

L’autisme a des origines génétiques et développementales complexes. Les mesures générales de santé et les services de soutien au développement ne doivent pas être décrits comme des méthodes prouvées de prévention de l’autisme, ni être utilisés pour rendre les parents responsables de l’autisme de leur enfant.

L’accent doit être mis sur le repérage et les interventions précoces, qui peuvent améliorer l’évolution des enfants autistes. Si le développement ou le comportement de votre enfant vous préoccupe, consultez un professionnel de santé ou un spécialiste du développement pour obtenir des conseils et un accompagnement.

Le TSA persiste tout au long de la vie. Des interventions individualisées adaptées peuvent soutenir la communication, la vie quotidienne et la qualité de vie, bien que les bénéfices varient.

Les approches de prise en charge de l’autisme sont adaptées aux besoins individuels et peuvent associer plusieurs thérapies et services d’accompagnement.

Examinons les différentes options de prise en charge destinées à aider les personnes autistes à s’épanouir.

Intervention précoce : les approches thérapeutiques de l’autisme

Un soutien au développement apporté au bon moment peut aider les enfants à acquérir des compétences et à accéder à des possibilités d’apprentissage ; l’accompagnement reste également important à un âge plus avancé.

Les interventions dans l’autisme répondent aux besoins individuels de communication, d’apprentissage, de vie quotidienne et d’accompagnement. Les approches ci-dessous diffèrent par leurs données probantes, leurs objectifs et leur pertinence ; leur présence dans cette liste ne signifie pas qu’elles sont aussi efficaces les unes que les autres ou adaptées à tous.

Interventions comportementales : Les approches comportementales, notamment celles fondées sur l’analyse appliquée du comportement (ABA), peuvent soutenir certaines compétences de communication et d’adaptation. Les objectifs, les méthodes, les limites des données probantes et le vécu de la personne doivent être examinés individuellement [4].

Interventions éducatives : Un accompagnement éducatif individualisé peut aider les enfants à accéder aux apprentissages dans un environnement adapté à leurs besoins [4].

Orthophonie : Les orthophonistes accompagnent les personnes pour améliorer leurs compétences de communication et de langage.

Ergothérapie : Les ergothérapeutes peuvent aider à développer les compétences de la vie quotidienne et à mettre en place des adaptations répondant aux besoins sensoriels ; cela ne permet pas d’établir que la thérapie d’intégration sensorielle améliore le traitement des informations sensorielles.

Entraînement aux habiletés sociales : L’entraînement aux habiletés sociales vise à soutenir la compréhension des signaux sociaux et la participation aux interactions qui comptent pour la personne. Les bénéfices varient selon l’approche et la personne.

Thérapie d’intégration sensorielle : La thérapie d’intégration sensorielle vise à répondre aux difficultés sensorielles, mais les données sur ses bénéfices sont mitigées et limitées. Ses objectifs et ses résultats doivent être réévalués plutôt que de présumer son efficacité [11].

Thérapie par le jeu : Les interventions de communication sociale fondées sur le jeu peuvent soutenir l’attention partagée et la communication réciproque. Les données concernant ces interventions spécifiques ne constituent pas des preuves de l’efficacité de toutes les formes de thérapie par le jeu [1].

Médicaments

Des médicaments peuvent être prescrits pour certains troubles associés ou pour des comportements-problèmes sévères, et non pour les caractéristiques centrales de l’autisme. Avant de traiter des comportements-problèmes, il convient d’évaluer et de prendre en charge les facteurs susceptibles d’y contribuer, tels que la douleur, une maladie physique, les besoins de communication et les déclencheurs environnementaux. Le traitement nécessite une cible définie, une discussion des effets indésirables et un suivi régulier. Chez les enfants et les jeunes, le NICE recommande de n’envisager des antipsychotiques pour les comportements-problèmes que lorsque les interventions psychosociales ou autres sont insuffisantes ou ne peuvent pas être mises en œuvre en raison de la sévérité des comportements-problèmes, avec une prescription et une réévaluation par un spécialiste [1].

Médicaments pour les problèmes de comportement : Certaines personnes autistes peuvent bénéficier de médicaments pour prendre en charge des comportements-problèmes, une hyperactivité ou une anxiété [1].

Médicaments pour les troubles associés : En présence de troubles associés tels qu’un TDAH ou des crises d’épilepsie, des médicaments peuvent être utilisés pour les prendre en charge.

Les médicaments ne sont pas utilisés pour traiter les symptômes centraux de l’autisme, mais sont souvent employés pour prendre en charge les troubles associés.

Entraînement aux habiletés sociales

L’entraînement aux habiletés sociales vise à améliorer les interactions sociales, la communication et la compréhension des signaux sociaux [1].

Les thérapeutes utilisent des jeux de rôle et d’autres techniques pour aider les personnes autistes à exercer leurs habiletés sociales dans différentes situations.

Formation et soutien des parents

Les parents jouent un rôle essentiel dans le développement de leur enfant, et leur formation peut leur apporter des stratégies pour soutenir ses progrès [1].

Les groupes de soutien parental offrent aux parents un espace pour partager leurs expériences et apprendre les uns des autres.

Aides technologiques

Des dispositifs et des applications de communication choisis individuellement peuvent aider les personnes à exprimer leurs besoins et leurs préférences ; leur utilité dépend de la personne et d’un accompagnement adapté.

Thérapie d’intégration sensorielle

La thérapie d’intégration sensorielle n’a pas montré de manière constante des bénéfices supérieurs à ceux de la prise en charge habituelle. Dans l’essai SenITA de 2022, mené auprès d’enfants autistes scolarisés dans l’enseignement primaire ordinaire et présentant des difficultés sensorielles, elle n’a pas démontré de bénéfice clinique global supérieur à celui de la prise en charge habituelle [11].

Des progrès peuvent être observés pour certains objectifs individualisés, mais le bénéfice supplémentaire par rapport à la prise en charge habituelle et la persistance de ces acquis restent incertains [11].

Programmes éducatifs individualisés (IEP) : États-Unis

Aux États-Unis, un programme éducatif individualisé (Individualized Education Program, IEP) définit les objectifs éducatifs et les services destinés à un enfant en situation de handicap qui remplit les critères d’éligibilité. D’autres pays utilisent des cadres différents de soutien éducatif.

Ces programmes fournissent une feuille de route aux enseignants et aux thérapeutes pour répondre aux besoins propres à l’enfant.

Technologies appliquées et interventions

Les avancées technologiques ont conduit au développement de diverses interventions innovantes pour les personnes autistes.

La réalité virtuelle, les applications interactives et les jeux numériques font l’objet d’études. Les données probantes et la pertinence varient selon l’outil, et l’utilisation d’une technologie ne démontre pas, à elle seule, un bénéfice thérapeutique.

À retenir : une prise en charge individualisée

Il est essentiel de reconnaître que l’autisme est un spectre et que les besoins de chaque personne sont uniques. Un projet de prise en charge efficace de l’autisme est adapté aux points forts et aux difficultés spécifiques de la personne autiste.

L’accompagnement de l’autisme doit être choisi en fonction des besoins évalués, des préférences et de l’expertise clinique. Un hébergement luxueux ne permet pas d’établir une compétence spécifique en matière d’autisme ni de meilleurs résultats cliniques.

L’hébergement résidentiel n’est pas une hospitalisation. Chez les enfants et les adolescents autistes, une admission en psychiatrie peut être nécessaire pour évaluer et traiter des comportements dangereux persistants ou un trouble psychique associé ; les caractéristiques centrales de l’autisme ne constituent pas, à elles seules, une indication d’hospitalisation.

Une prise en charge adaptée et personnalisée

Les projets de soins doivent être adaptés aux besoins de la personne en matière de communication, de sensorialité et de vie quotidienne, ainsi qu’à ses problèmes de santé associés.

Les professionnels concernés peuvent comprendre des psychologues, des orthophonistes et des ergothérapeutes, selon les besoins évalués ; leur disponibilité et leurs responsabilités professionnelles doivent être confirmées.

Locaux et adaptations sensorielles

L’environnement matériel doit être évalué au regard des besoins sensoriels, de communication, d’accessibilité et de sécurité de la personne.

Des équipements et des technologies modernes ne permettent pas, à eux seuls, d’établir l’efficacité du traitement ni de garantir le confort.

Effectifs et attention individuelle

Un personnel plus nombreux par patient correspond à un ratio personnel/patients plus élevé, ou à un ratio patients/personnel plus faible. Les effectifs réels, les qualifications et la disponibilité doivent être vérifiés auprès du service.

Un ratio d’encadrement ne permet pas, à lui seul, d’établir une expertise en autisme, une prise en charge appropriée ou de meilleurs résultats.

Thérapies spécialisées

Chaque intervention proposée doit avoir un objectif clair, accompagné d’une explication des données qui l’étayent, de ses limites et de sa pertinence pour la personne.

Il ne faut pas présumer que des activités telles que l’art, la musique, le yoga ou le temps passé avec des animaux constituent des traitements établis de l’autisme ou des substituts aux soins cliniques nécessaires.

La place de la famille

La participation de la famille ou des aidants doit être planifiée en fonction des besoins et des souhaits de la personne, ainsi que des modalités de consentement applicables.

Lorsque cela est approprié, les familles et les aidants peuvent recevoir des informations et une formation pour soutenir la communication et la continuité de l’accompagnement à domicile [1].

Approche globale

L’évaluation doit prendre en compte la santé physique, le bien-être émotionnel, le fonctionnement quotidien et le soutien social, parallèlement aux besoins liés à l’autisme.

Les problèmes de santé associés doivent être évalués et traités pour eux-mêmes, plutôt qu’attribués automatiquement à l’autisme.

Réduction du stress et relaxation

Les structures de soins doivent chercher à réduire la détresse évitable ; aucun cadre ne peut garantir une expérience sans stress.

L’éclairage, le bruit, les routines et les possibilités de repos doivent être adaptés aux préférences et aux besoins sensoriels de la personne.

Hébergement et services de confort

L’hébergement et les services de confort sont distincts des compétences cliniques et ne doivent pas servir de preuve de l’efficacité d’une prise en charge de l’autisme.

Confirmez les modalités pratiques, notamment les repas, l’accessibilité, les loisirs et l’accompagnement, avant l’admission.

Les points à vérifier avant de choisir une structure de soins

Vérifiez que l’évaluation identifie des besoins précis, des objectifs pertinents et des interventions appropriées.
Vérifiez si l’environnement répond aux besoins sensoriels et de communication de la personne.
Vérifiez les qualifications des cliniciens, leur expérience de l’autisme et les données probantes concernant chaque intervention proposée.
Confirmez le personnel disponible par patient, ses rôles et les limites du service ; les effectifs ne garantissent pas les résultats.
Confirmez les modalités appropriées de participation familiale, la poursuite de l’accompagnement et les dispositions prévues pour recourir à des soins spécialisés ou hospitaliers si nécessaire.

Choisissez le niveau de soins selon les besoins évalués, et non selon une image de luxe. Les descriptions vérifiées des services résidentiels de THE BALANCE ne permettent pas de conclure à l’existence d’un programme d’hospitalisation spécialisé dans l’autisme ou d’un programme d’autisme pédiatrique. Si la sécurité immédiate est menacée, demandez une évaluation médicale ou psychiatrique urgente plutôt que de compter sur un hébergement résidentiel.

Qu’est-ce que l’autisme ?