Le syndrome d’Asperger est un ancien terme diagnostique, généralement inclus dans les diagnostics de troubles du spectre de l’autisme dans les classifications actuelles. Certaines personnes continuent d’utiliser ce terme pour se définir, ou le retrouvent dans leurs anciens dossiers. Il convient de respecter les termes qu’elles préfèrent tout en expliquant les possibilités d’évaluation et d’accompagnement disponibles aujourd’hui.
Les personnes autistes présentent des points forts, des expériences et des besoins d’accompagnement variés. La prise en charge vise à soutenir le bien-être, l’autonomie, la communication et le fonctionnement au quotidien, ainsi qu’à prendre en charge les difficultés associées. Un plan doit être élaboré avec la personne, plutôt que de supposer qu’une même intervention convient à tous.
Évaluation et compréhension des besoins
Une évaluation complète prend en compte l’histoire du développement, la communication et les expériences sociales, les centres d’intérêt et les routines, les particularités sensorielles et le fonctionnement dans différents contextes. Des informations sur l’enfance ou provenant d’une personne qui connaît l’intéressé peuvent être utiles lorsqu’elles sont disponibles et pertinentes.
L’évaluation doit également prendre en compte la santé physique, le sommeil, les besoins en matière d’apprentissage, le TDAH, l’anxiété, la dépression et d’autres troubles éventuellement associés. Un diagnostic ne se pose pas à partir d’un bref test en ligne ou d’un seul comportement observé.
Communication, besoins sensoriels et aide pratique
Des informations écrites claires, une organisation prévisible, davantage de temps pour traiter l’information, des environnements plus calmes ou des modifications de l’éclairage et d’autres sollicitations sensorielles peuvent constituer des aménagements utiles. Les aménagements appropriés dépendent de la personne et doivent être réévalués avec elle.
Une prise en charge orthophonique, un accompagnement en ergothérapie ou une aide pour les études, l’emploi et les tâches quotidiennes peuvent répondre à des besoins spécifiques. Les objectifs doivent avoir du sens pour la personne. L’accompagnement ne doit pas reposer sur des présupposés concernant l’intelligence, l’empathie ou la capacité à nouer des relations.
Prise en charge psychologique des difficultés associées
Une personne autiste présentant de l’anxiété, une dépression ou un autre trouble de santé mentale doit avoir accès à une évaluation et à une prise en charge appropriées. La psychothérapie peut nécessiter des adaptations, telles qu’une structure plus concrète, des supports écrits ou visuels, des pauses régulières et une attention portée aux préférences de communication.
Le thérapeute doit avoir une bonne connaissance de l’autisme et du trouble traité. Avec l’accord de la personne, un proche de confiance peut contribuer à la mise en œuvre du plan de prise en charge. Les progrès doivent être évalués au regard des objectifs et des difficultés qui comptent pour la personne.
Rôle et limites des médicaments
Le NICE déconseille l’utilisation systématique d’antidépresseurs pour les caractéristiques fondamentales de l’autisme chez l’adulte, ainsi que l’utilisation d’antipsychotiques à cette fin. Un inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine (ISRS) n’est donc pas un traitement établi du « syndrome d’Asperger » lui-même.
Un médicament peut être prescrit pour un trouble évalué séparément, comme la dépression ou le TDAH, conformément aux recommandations pertinentes et aux besoins individuels. Le prescripteur doit expliquer le bénéfice recherché, les effets indésirables et la surveillance prévue. Lorsqu’une détresse intense ou un comportement engendre des risques, l’évaluation doit d’abord prendre en compte la douleur, les facteurs environnementaux, les besoins de communication et les autres causes possibles ; un avis spécialisé peut être nécessaire.
N’arrêtez pas et ne modifiez pas un traitement prescrit sans en discuter avec le prescripteur. Les recommandations diffèrent entre les adultes et les enfants : il ne faut donc pas présumer qu’un traitement adapté à un contexte l’est aussi à un autre.
Évaluer les autres allégations
Faites preuve de prudence face aux programmes qui promettent une guérison ou recommandent des régimes restrictifs, des compléments à fortes doses, la chélation ou d’autres procédures biomédicales pour les caractéristiques fondamentales de l’autisme. Une théorie plausible ou un témoignage ne constitue pas une preuve suffisante de bénéfice, et certaines interventions comportent des risques importants.
Si une carence nutritionnelle ou une autre affection médicale est identifiée, elle doit être traitée selon ses propres indications. Demandez quelles données probantes s’appliquent à l’âge de la personne et à sa difficulté précise, quels effets nocifs sont possibles et comment le résultat sera évalué.
